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Le nuove Linee Guida sull'autismo
di Carlo Hanau, *Consigliere ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Disabili Intellettivi e Relazionali) di Bologna e vicepresidente FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap).

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Sono recentemente uscite, nel mese di maggio, a cura della SINPlA (Società Italiana di Neurosichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza), le Linee Guida per l'autismo: raccomandazioni tecniche-operative per servizi di neuropsichiatria dell'età evolutiva.

L'importante documento - coordinato da Gabriel Levi e redatto da Paolo Bernabei, Alessandro Frolli, Serenella Grittani, Bruna Mazzoncini, Roberto Militerni e Franco Nardocci - annuncia significativamente fin dalla premessa che: «Le conoscenze in merito al disturbo autistico si sono modificate in modo drammatico nelle ultime due decadi: il dibattito scientifico e culturale in tema di autismo si è sviluppato molto sia in termini di nuove acquisizioni, che di collaborazione e confronto tra Università, Servizi, Istituzioni e Famiglie, che su questa grave patologia tendono a finalizzare le loro iniziative».
Vale la pena ricordare a questo punto che fu l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Disabili Intellettivi e Relazionali) di Milano a convocare un congresso a Milano nel 1988, nel corso del quale la presidente Adele Confalonieri invitò Eric Schopler e la sua équipe, per dare una svolta radicale al modo di interpretare e di curare l’autismo allora dominante in Italia.

Tornando comunque al nuovo documento, giustamente la SINPIA scrive che «in considerazione della complessità dell’argomento, per superare il disorientamento degli operatori coinvolti nella diagnosi e nella formulazione del progetto terapeutico ed evitare che ciò si ripercuota negativamente sui genitori e sulla tempestività ed efficacia del trattamento, è emersa negli ultimi tempi da parte della Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile e Adolescenziale l’esigenza di elaborare delle Linee Guida condivisibili sul territorio nazionale [...] punti di riferimento per genitori e/od operatori di vario livello (medici di famiglia, pediatri di base, neuropsichiatri infantili, psicologi, terapisti, educatori ecc.) [...] ricavati facendo riferimento alla letteratura internazionale».
Anzitutto le Linee guida dichiarano l’organicità dell’autismo: «L’autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita».
Questo contro le vecchie interpretazioni di tutti coloro che dell’autismo del figlio colpevolizzavano la madre, che non gli avrebbe dato adeguato affetto (vedi gli psicodinamici come Bruno Bettelheim, Frances Tustin, Martha G. Welch e altri che non vengono neppure citati nella ricchissima bibliografia).

Il cambiamento dell’interpretazione della genesi dell’autismo è carico di conseguenze sulla cura: infatti, il primo dei trattamenti proposti dalle Linee guida della SINPIA è l’ABA (Applied Behavior Analysis), ovvero "analisi del comportamento applicata", il neocomportamentismo.
Si deve ricordare che nel 1989 l'ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e l'ANFFAS di Bologna chiamarono presso la cattedra di Neuropsichiatria Infantile dell'Università di Bologna, tenuta da Paola Rossi Giovanardi, un allievo di Ivar Lovaas, Greg Buch dell'UCLA (University California Los Angeles), per illustrare il metodo del comportamentismo applicato agli autistici e assieme pubblicarono il Protocollo di esami di laboratorio utili, consultabile nella collana di ANFFAS Bologna.
Le nuove Linee guida sono molto lunghe e devono essere studiate attentamente dagli interessati nelle sue varie parti.
Qui centriamo l'attenzione su quanto detto a pagina 43 di esse, che riguarda direttamente alcuni consigli nei confronti dei familiari: «Prevenire quella situazione di generale malessere dell’intero sistema famiglia, legata al disorientamento dei genitori che sono solitamente i primi a notare comportamenti strani nel loro bambino, ma non riescono ad avere una spiegazione dei comportamenti atipici del bambino. Peraltro, quando essi insistono sull'opportunità di un approfondimento diagnostico, medici, amici, parenti forniscono spesso risposte evasive ("aspettiamo un altro po' di tempo, poi decidiamo", "forse sta attraversando un periodo un po’ difficile: sente ancora il trauma della nascita del fratellino"), pseudorassicuranti ("ogni bambino ha i suoi tempi di maturazione e i suoi stili comportamentali", "può parlare, solo non desidera farlo") o francamente colpevolizzanti ("siete voi genitori con la vostra ansia che spingete il bambino ad assumere questo tipo di comportamenti"); il pediatra deve pertanto essere sempre attento alle preoccupazioni che gli vengono riferite dai genitori circa lo sviluppo della comunicazione e della socializzazione. Facilitare l’accesso ai familiari del bambino colpito a indagini genetiche per eventuali futuri figli e garantire un livello di attenzione e sorveglianza maggiore per i fratelli del bambino colpito (il rischio di ricorrenza del disturbo nella stessa famiglia è da 50 a 100 volte superiore alla prevalenza nella popolazione generale)».
Con le linee guida della SINPIA, in sostanza, si rende possibile la saldatura dell’alleanza terapeutica fra specialisti e familiari, per cercare di combattere assieme l’avversario, le malattie gravi e devastanti che provocano la sindrome autistica, molte delle quali ancora sconosciute.
Si può sperare che cesseranno le fughe dalla realtà per due tangenti opposte: da un lato alcuni esperti, ancorati a vecchie e false ipotesi psicogenetiche sull’autismo (che purtroppo vengono ancora insegnate in alcune università italiane a Scienze della Formazione e Psicologia) e dall’altro lato alcuni genitori sostenitori di medici e medicine alternative, che fioriscono ovunque la medicina ufficiale non riesce a curare e guarire le malattie gravi e durature.
Le grandi associazioni di genitori costituiscono una garanzia contro “gli opposti estremismi”, a vantaggio della ragionevolezza e dell’alleanza terapeutica.

l'ABC parla delle Linee Guida sull'autismo
a cura dell'ABC* - Associazione Bambini Cerebrolesi, - Federazione Italiana


Vogliamo qui proporre alcune osservazioni - frutto per altro di una lettura attenta, ma non ancora analitica del documento - sulle Linee Guida per l'autismo: raccomandazioni tecniche-operative per i servizi di neuropsichiatria dell'età evolutiva, recentemente pubblicate dalla SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza).

Bisogna innanzitutto far riferimento alla struttura stessa del testo, divisa in quattro parti sostanziali:
- Premessa
- Linee Guida per la diagnosi e la valutazione
- Linee Guida per lo screening
- Linee Guida per il trattamento
Ebbene, come ABC esprimiamo vivo apprezzamento per il documento che nel complesso appare ben strutturato, equilibrato e presenta una buona copertura delle diverse problematiche associate al disturbo.
Riteniamo quindi di essere di fronte ad un notevole passo avanti nella definizione dei requisiti fondamentali dell’approccio riabilitativo in età evolutiva.
Particolarmente importante appare l’importanza data all’approccio olistico ed ecologico nella valutazione, nello screening e nel trattamento, con la grande attenzione riservata alla famiglia e all’ambiente di vita del bambino.
Di seguito alcuni interessanti stralci in proposito:
«Il processo diagnostico […] deve essere esteso alla coppia genitoriale e all’intero sistema famiglia. Ciò permette infatti di valutare la conoscenza che i genitori hanno del disturbo, il loro livello di consapevolezza sulla condizione del bambino e le risorse sia in termini emozionali che logistiche» (p. 24).
«Successivamente (alla comunicazione della diagnosi) vengono individuati con i genitori i punti critici su cui deve articolarsi il progetto terapeutico, le sue finalità e la programmazione dei periodici incontri di controllo» (p. 37).

«Le preoccupazione dei genitori non vanno mai sottovalutate» (p. 39).
«La continuità e la qualità del percorso terapeutico sono garantite attraverso:
- il coinvolgimento dei genitori in tutto il percorso;
- la scelta in itinere degli obiettivi intermedi da raggiungere e quindi degli interventi da attivare (prospettiva diacronica);
- il coordinamento […] dei vari interventi individuati per il raggiungimento degli obiettivi (prospettiva sincronica);
- la verifica delle strategie messe in atto all’interno di ciascun intervento» (pp. 46 e 52).
«L’intervento deve essere intensivo. Il termine intensivo si riferisce alla necessità di attivare una nuova dimensione di vita, per il bambino e per la famiglia […]. L’indicazione che deriva dall’esperienza internazionale fa riferimento a un tempo non inferiore alle 18 ore settimanali (NRC, 2001 [National Research Council, N.d.R.]). Per quel che riguarda la famiglia, bisogna ugualmente organizzare situazioni strutturate, nell’ambito delle quali è necessario lavorare sul disorientamento dei genitori per attivare le loro naturali risorse e coinvolgerli nel progetto terapeutico […]. In questa prospettiva la “terapia” non è solo quella che si svolge nel servizio di riabilitazione, ma è piuttosto un progetto, che deve essere elaborato dall’equipe del Servizio di NPI [Neuropsichiatria Infantile, N.d.R.]. Tale progetto prevede obiettivi specifici realizzabili mediante programmi con caratteristiche conformi ai contesti in cui essi devono essere implementati (Famiglia-Servizio di riabilitazione-Scuola)» (pp. 54 -55).

«La famiglia si pone, in una prima fase, come destinatario dell’intervento (=di orientamento dei genitori) e in una seconda fase come protagonista attivo nella realizzazione del progetto» (p. 61).

Principali punti di debolezza del documento
1. La multidisciplinarietà del gruppo di lavoro è necessaria per garantire un "sano equilibrio" nell'interpretazione delle evidenze e nella formulazione delle raccomandazioni.
Nel gruppo di lavoro multidisciplinare dovrebbero essere rappresentate tutte le specialità cliniche coinvolte nella gestione del problema assistenziale e rappresentanti dei pazienti.
Si confronti ad esempio Roberto Grilli e coll., Le linee guida per la pratica clinica sviluppate dalle società scientifiche: l’esigenza di un approccio critico («The Lancet», 2000, vol. 355, pp. 103-106): «Proprio la multidisciplinarietà, peraltro, è stata ripetutamente richiamata come l'unico rimedio capace di evitare, o almeno di minimizzare, una visione più o meno autoreferenziale nella formulazione di raccomandazioni. Altra ragione di preoccupazione è il numero assai scarso di linee guida nella cui fase di produzione sono stati coinvolti pazienti e rappresentanti degli utenti. Ciò conferma la legittima preoccupazione che il valore del punto di vista dell'utente-paziente non sia tuttora riconosciuto».
2. I genitori hanno ancora una posizione subordinata rispetto ai medici e ai terapisti; non sembra sufficientemente stimolata la costruzione di relazioni di tipo paritetico, pur nel riconoscimento delle specifiche capacità, competenze e responsabilità di ciascuno.
3. Non sono ben definite le caratteristiche degli operatori direttamente impegnati nel programma. Si afferma solo: «la figura del Terapista della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva, in accordo ai più recenti profili professionali, risulta la più idonea […] deve avere maturato una formazione che gli permetta di uniformarsi alle indicazioni che derivano dalla comunità scientifica internazionale».
Noi riteniamo in realtà che, oltre a specifiche capacità tecniche, ai professionisti debbano essere richieste anche capacità relazionali, capacità organizzative, maturità personale e valori.
4. Crediamo che molti dei principi fondanti del documento dovrebbero costituire la base per ogni proposta riabilitativa rivolta a bambini affetti da disabilità complesse.
Altre linee guida - come ad esempio le Linee Guida per la riabilitazione dei bambini affetti da paralisi cerebrale infantile (anche in «Giornale Italiano di Medicina Riabilitativa», 2002, vol. 16, n. 1, pp. 27-42) - pur affrontando casi con un quadro complesso, in cui ai disturbi motori sono spesso associati disturbi sensoriali e cognitivi, sembrano ispirate da principi diversi: alcune importanti raccomandazioni fornite dalle due linee guida appaiono infatti in antitesi.
Ad esempio, anziché adottare un approccio olistico-ecologico basato su forti sinergie tra i tre moduli «Famiglia-Servizio di riabilitazione-Scuola», le Linee Guida per le paralisi cerebrali infantili, dopo aver frammentato la riabilitazione in «rieducazione-educazione-assistenza», si occupano solo di rieducazione, ignorando completamente l’effetto delle altre componenti. Inoltre, alla famiglia è per lo più riservato un ruolo passivo e molto marginale e il trattamento domiciliare è ritenuto eccezionale.
Per evitare quindi la proliferazione di linee guida sulla riabilitazione pediatrica tra loro discordanti, si auspica la costituzione di un gruppo di lavoro multidisciplinare e la formulazione di Linee Guida per la riabilitazione dei bambini con disabilità dello sviluppo, nelle quali siano identificati e definiti i principi guida alla base di ogni approccio riabilitativo di qualità, con particolare riferimento alla riabilitazione di bambini con disabilità complesse.

5. Non è prevista la valutazione della qualità con cui le Linee Guida sono attuate ad ogni singola équipe riabilitativa. Tale valutazione - non eseguita in modo fiscale, ma finalizzata al continuo miglioramento - dovrebbe costituire la base per un sistema di accreditamento dei team riabilitativi.
Dovrebbe inoltre essere valutata anche la percezione della qualità delle prestazioni da parte delle famiglie.

6. Ad ogni singola affermazione di rilievo (suggerimento, raccomandazione ecc.) contenuta nelle Linee Guida dovrebbe essere associato il relativo livello di evidenza scientifica (grading delle evidenze).