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Le ragioni per chiedere la piena gratuita’ dei centri diurni per le persone affette da demenza e/o malattia di Alzheimer

Torino, 25 gennaio 2007

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La famiglia è la seconda vittima dell’Alzheimer dopo il malato, è quanto emerso dai lavori della commissione di studio Alzheimer presso il Ministero della Salute (2002–2003). “Il suo è un compito particolarmente gravoso e oneroso, che richiede energie caratteriali e non trascurabili risorse finanziarie. Per superare quella sensazione di totale solitudine e abbandono che pervade i familiari”. Secondo la Commissione occorre “programmare una serie di interventi che (…) contribuiscano a ridefinire il mandato della famiglia nell’ambito di una rete organica di interventi”.

La cura del demente a domicilio è un compito molto difficile, perché comporta un adattamento totale della vita del familiare alle esigenze del paziente, con un coinvolgimento della vita domestica ma anche di quella affettiva, lavorativa e di tutto il tempo libero. Alcuni dementi richiedono cure continue e non possono essere seguiti da una persona sola se non con l’intervento di altri che la sostituiscono durante la giornata per permettergli di riposare o di prendersi un po’ di tempo libero; questa persona dovrebbe inoltre, se possibile, non rinunciare alle proprie vacanze. Ciò è nell’interesse anche del paziente, che potrà essere meglio assistito se il familiare che si occupa di lui, direttamente o coordinando le varie fonti di aiuto, godrà di un relativo benessere psicofisico.
Occorre sostenere i familiari per consentire ai malati di Alzheimer e di altre forme di demenza senile di continuare a vivere a casa loro. Siamo infatti in presenza di persone malate, che presentano problemi ed esigenze sanitarie, anche complesse, a cui si associa una condizione di totale non autosufficienza. Certamente vi sono anche bisogni di natura socio-assistenziale, ma questi sono comunque secondari e irrilevanti rispetto al loro bisogno primario di cure sanitarie. Anche se la malattia di Alzheimer e ogni altra forma di demenza similare non prevede guarigione, i pazienti devono essere comunque curati al fine di evitare, per quanto possibile, aggravamenti e complicanze e per garantire anche a chi li assiste anche il sostegno necessario.

Riconoscere il volontariato intrafamiliare, perché le famiglie non hanno alcun obbligo giuridico e agiscono solo perché spinte da un forte impegno etico.
A noi sembra di poter ragionevolmente osservare che i vincoli di parentela non dovrebbero far venir meno i doveri di solidarietà sociale da parte della comunità locale e che si dovrebbe fare tutto il possibile per favorire l’accoglienza intrafamiliare anche attraverso un concreto aiuto a coloro che vi provvedono spesso con enormi sacrifici materiali, psicologici, ed economici. Sovente siamo invece costretti a rilevare che le autorità competenti approfittano di questa disponibilità, oltre che dei legami affettivi, per non fornire le dovute prestazioni sanitarie e socio-sanitarie al domicilio.
A nostro parere dovrebbe essere riconosciuto un rimborso forfetario di almeno 600 euro (2007 anno di stima) alla famiglia che volontariamente accetta di mantenere presso il proprio domicilio un congiunto malato e non autosufficiente. Tale somma avrebbe lo scopo di compensare, almeno in parte, i maggiori oneri a cui deve far fronte. Esempi positivi al riguardo sono le delibere assunte dal Consorzio socio-assistenziale Cisap dei Comuni di Collegno-Grugliasco (Torino), per aiutare le famiglie che accolgono i soggetti con handicap in situazione di gravità e il Comune di Torino, che ha deliberato un riconoscimento economico ai congiunti di anziani cronici non autosufficienti che scelgono di continuare a mantenerli al proprio domicilio.

Promuovere l’apertura di centri diurni per i pazienti dementi è un altro importante aiuto per la famiglia, a condizione però che sia proposto alla famiglia come un intervento terapeutico e, quindi, senza oneri a suo carico.
Il centro diurno era stato previsto dal Progetto obiettivo “Tutela della salute dell’anziano” tra i servizi specialistici semi residenziali. A seguito anche dell’approvazione del Piano sanitario nazionale per il triennio 1994 – 1996 (Dpr 1° marzo 1994). Si osserva che le demenze, che possono colpire anche persone adulte, e non solo gli anziani, sono contemplate tra le malattie mentali. La titolarità è pertanto del Servizio sanitario regionale.
Puntare alla gratuità delle prestazioni per assicurare la cura, perché il centro diurno ha una valenza terapeutica e non è da considerare alla stregua di un servizio di mera “badanza”.
Analogamente al ruolo svolto dai centri diurni per i malati psichiatrici, il centro è un’occasione importante di osservazione medica e di riabilitazione per il malato e sarebbe pertanto assai grave che egli dovesse rinunciarvi ad esempio, a causa di oneri troppo gravosi da sostenere per accedervi.
Parimenti, è altresì dimostrato dalle esperienze similari, ultraventennali, maturate in ambito sanitario con i centri diurni per i malati psichiatrici e, in assistenza, con i centri diurni per i soggetti con handicap intellettivo in situazione di gravità, che la possibilità di frequentare il centro diurno – senza oneri a carico – riduce sensibilmente il ricorso al ricovero con notevoli risparmi per la collettività e benefici indiscussi per l’interessato.
In alcuni casi i centri diurni hanno rischiato la chiusura per il venir meno degli utenti e le famiglie hanno accelerato la richiesta di ricovero totale in RSA, in quanto più conveniente, sotto il profilo economico, rispetto alla retta di un centro diurno.

La valutazione dei costi del centro diurno va confrontata con gli altri interventi. Il costo sanitario sostenuto per la frequenza quotidiana del centro diurno, a tempo pieno, da parte di un paziente affetto da demenza, va confrontato in rapporto anche al costo che il Servizio sanitario regionale dovrebbe sostenere per il ricovero di quello stesso paziente in ospedale e/o casa di cura privata convenzionata. E’ noto che la famiglia, che ha in carico un malato così gravoso, in assenza di sostegni efficaci quale può essere invece il centro diurno, finisce per ricorrere sovente anche al ricovero ospedaliero che può attuare direttamente attraverso il ricorso al pronto soccorso oppure mediante richiesta del medico curante.
Sicuramente il centro diurno è molto meno dispendioso dell’invio di un operatore a domicilio per ogni singolo paziente o di un ricovero in nucleo Alzheimer in un RSA (Residenza sanitaria assistenziale).
D’altra parte è stata fallimentare la prassi di porre a carico degli utenti e dei loro familiari parte dei costi dei servizi e/o della mensa e/o del trasporto, perché le famiglie dovrebbero aggiungere ai costi che già devono sostenere per il mantenimento a domicilio del loro congiunto, anche quelli aggiuntivi per la frequenza al centro. Per quanto riguarda gli oneri per il trasporto e per la sua organizzazione è ormai assodato che non si può certo contare sull’assunzione diretta da parte dei familiari. In molti casi si tratta di persone anziane residenti in zone lontane dal centro diurno che non sono più in grado di guidare l’auto propria.
Per tutto quanto sopra chiediamo che tutti gli oneri per la frequenza del centro diurno – alternativo al ricovero in ospedale e/o RSA, nucleo Alzheimer – siano posti a carico del Servizio sanitario regionale, ivi compresi trasporto e mensa.

Alzheimer Piemonte
Ama, Associazione Malati di Alzheimer
Csa, Coordinamento sanità e assistenza
Associazione Memorandum Alzheimer