Delibera di Giunta - N.ro 2002/1122 - del 1/7/2002
OGGETTO: Direttiva per la promozione di progetti personalizzati finalizzati a favorire le condizioni di domiciliarità e le opportunità di vita indipendente dei cittadini in situazione di handicap grave (assegno di cura e di sostegno).

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LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA
Viste:

• la legge 5 febbraio 1992, n.104 "Legge - quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate";
• la legge 21 maggio 1998, n.162 "Modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n.104, concernenti misure di sostegno in favore di persone con handicap grave";
• la legge regionale 21 agosto 1997, n.29 "Norme per favorire le opportunità di vita autonoma e l'integrazione sociale delle persone disabili& quot;;
• il decreto legislativo 31 marzo 1998, n.109, come modificato dal decreto legislativo 3 maggio 2000, n.130;
• la legge 8 novembre 2000, n.328 "Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali";
  

Constatato che le leggi sopracitate richiamano, in riferimento ai cittadini disabili, principi ed obiettivi di prevenzione, di recupero funzionale, di integrazione sociale e di superamento degli stati di emarginazione;
Considerato che assicurare ai cittadini disabili, anche in condizioni di gravità, la possibilità di rimanere il più a lungo possibile nel proprio contesto familiare e sociale si colloca non solo in quella logica di rispetto della dignità umana e dei diritti di libertà ed autonomia, richiamati all'art.1 della già citata legge n.104/92, ma rappresenta anche, sulla base delle esperienze fin qui maturate, elemento di rilievo, fondamentale e riconosciuto, per contrastare rischi di emarginazione sociale;
Considerato, altresì, che il perseguimento di tale possibilità può trovare efficace realizzazione solo attraverso strategie di collaborazione tra il disabile stesso, la sua famiglia e la rete dei servizi e delle opportunità disponibili sul territorio, con modalità e sinergie da pattuirsi in sede di definizione del "progetto individuale per il disabile" richiamato anche all'art.14 della legge n.328/2000;
Dato atto che, pur in presenza di altri servizi ed interventi a sostegno dell'autonomia personale e della permanenza al domicilio, le famiglie al cui interno è presente una persona disabile in situazione di gravità debbono comunque farsi carico di rilevanti oneri di cura e assistenza;
Considerato pertanto che si rende indispensabile, al fine di garantire il pi&ugrav e; a lungo possibile la permanenza della persona disabile nel proprio contesto di vita, fornire alla famiglia ogni utile supporto e sostegno affinché possa assolvere al meglio compiti di cura e assistenza nei confronti del proprio familiare;
Dato atto altresì che con la legge regionale 21 agosto 1997, n.29 sono già stati promossi interventi finalizzati a favorire l'autonomia personale delle persone in situazione di handicap grave, favorendone anche la permanenza nella propria abitazione;
Vista la deliberazione del Consiglio regionale n. 246 del 25 settembre 2001 avente per oggetto "Programma degli interventi ed individuazione dei criteri di ripartizione del fondo regionale socio-assistenziale e del fondo nazionale per le politiche sociali per l'anno 2001 - L.R. 2/85 e Legge 328/2000 (proposta della Giunta regionale in data 31 luglio 2001, n. 1776)", esecutiva ai sensi di legge;
Richiamati, in particolare, il punto 3 lettera d) del dispositivo nonché il punto C del programma degli interventi allegato, che prevedono l'adozione di apposito atto deliberativo della Giunta regionale per la ripartizione, l'assegnazione e l'impegno di spesa, tra gli altri, della somma di 3.917.325,58 € destinata al Programma regionale per l'area anziani e disabili;
Dato atto che l'obiettivo generale del Programma regionale "valorizzazione e sostegno delle responsabilità familiari", approvato con la citata deliberazione del Consiglio regionale n.246/2001, per l'area disabili consiste nell'introduzione sperimentale, secondo modalità da definire con direttiva regionale, dell'assegno di cura per coloro che assistono persone disabili, in situazione di gravità, per potenziarne le opportunità di permanenza al proprio domicilio;
Ritenuto pertanto di dover provvedere alla definizio ne delle modalità di attuazione della introduzione sperimentale di strumenti per la predisposizione di progetti personalizzati finalizzati a favorire la permanenza al domicilio e le opportunità di vita indipendente di persone disabili in situazione di gravità, anche attraverso l'assegno di cura e di sostegno;
Vista la propria deliberazione n.2503 del 26/11/2001 "Art.41 LR 2/85 - Progetto di iniziativa regionale area anziani e disabili - anno 2001 - Assegnazione e concessione di contributi ai Comuni sede di distretto in attuazione della deliberazione del Consiglio regionale n.246/01";
Considerato che al fine di semplificare le procedure di cui alla sopra richiamata deliberazione n.2503 del 26 novembre 2001, si rende opportuno stabilire che il Responsabile del Servizio regionale competente procederà ad assegnare ed erogare i contributi di cui trattasi direttamente al Soggetto attuatore della sperimentazione promossa con la p resente deliberazione, apportando le modifiche necessarie all'elenco allegato n.1 della citata deliberazione n.2503/2001 e ferma restando l'entità del contributo assegnato ad ogni ambito territoriale, anche nel caso il Soggetto attuatore, sulla base della documentazione inviata dal Comune sede di Distretto, risulti essere un Soggetto diverso dal Comune sede di distretto medesimo, individuato tra quelli indicati al secondo capoverso della direttiva allegata alla presente deliberazione;
Tenuto conto della positiva esperienza condotta, a seguito dell'applicazione della propria deliberazione n.5105/1994, successivamente sostituita dalla deliberazione n.1377/1999, con l'introduzione dell'assegno di cura a favore delle famiglie disponibili a mantenere l'anziano non autosufficiente nel proprio contesto e valutata pertanto positivamente l'opportunità di introdurre in via sperimentale una modalità di intervento simile anche a favore dei cittadini disabili in situazione di handicap grave;
Sentito in data 7 marzo 2002 e 28 marzo 2002 il parere della "Consulta regionale per le politiche a favore delle persone disabili" di cui all'articolo 11 della legge regionale 21 agosto 1997, n.29 "Norme per favorire le opportunità di vita autonoma e l'integrazione sociale delle persone disabili";
Acquisito il parere della Conferenza Regione - Autonomie locali nella seduta del 27 maggio 2002;
Acquisito il parere della Commissione Consiliare Sicurezza sociale nella seduta del 27 giugno 2002;
Dato atto, ai sensi dell'articolo 37, 4° comma, della LR 43/01 e della deliberazione n.2774/01:

• del parere favorevole espresso dal Responsabile del Servizio Pianificazione e Sviluppo dei Servizi Sociali e Socio - Sanitari Dr. Graziano Giorgi, in merito alla re golarità tecnica della presente deliberazione;
• del parere favorevole espresso dal Direttore Generale Sanità e Politiche Sociali Dr. Franco Rossi, in merito alla legittimità della presente deliberazione;

Su proposta dell'Assessore alle Politiche Sociali, Immigrazione, Progetto Giovani e Cooperazione internazionale - Gianluca Borghi;
A voti unanimi e palesi;
D E L I B E R A

1. di emanare ai Comuni e alle Aziende USL la direttiva allegata, parte integrante e sostanziale della presente deliberazione;
2. di stabilire che il Responsabile del Servizio procederà ad assegnare ed erogare i contributi di cui alla propria deliberazione n.2503 del 26 novembre 2001 al Soggetto attuatore della sperimentazione promossa con la presente deliberazione individuato dai Comuni tra quelli indicati al secondo capoverso della dir ettiva allegata, apportando le modifiche necessarie rispetto all'elenco dei Comuni di cui all'allegato 1 della citata deliberazione n.2503/2001 e ferma restando l'entità del contributo assegnato ad ogni ambito territoriale;
3. di pubblicare la presente deliberazione e l'allegata direttiva nel Bollettino Ufficiale della Regione Emilia Romagna.

DIRETTIVA PER LA PROMOZIONE DI PROGETTI PERSONALIZZATI FINALIZZATI A FAVORIRE LE CONDIZIONI DI DOMICILIARITÀ E LE OPPORTUNITÀ DI VITA INDIPENDENTE DEI CITTADINI IN SITUAZIONE DI HANDICAP GRAVE (ASSEGNO DI CURA E DI SOSTEGNO).
I Comuni, sentiti gli altri soggetti istituzionali sottoscrittori dell'Accordo di programma che approva il Piano di zona sperimentale ai sensi del punto 3) del Programma degli interventi della Delibera del Consiglio regionale n.246 del 25/9/2001, individuano il Soggetto a ttuatore della sperimentazione di cui alla presente direttiva.
Tale Soggetto, di norma il Comune sede di Distretto, ovvero altro Comune capofila, ovvero altra forma associativa e di gestione prevista dalla normativa nazionale e regionale vigente, predispone e approva il programma di ambito distrettuale finalizzato ad attivare, in via sperimentale per il biennio 2002/2003, la predisposizione di progetti finalizzati a favorire le condizioni di domiciliarità e le opportunità di vita indipendente dei cittadini in situazione di handicap grave anche attraverso l'introduzione sperimentale di un contributo economico, denominato "assegno di cura e di sostegno", secondo le modalità e i criteri di seguito indicati.

1) Finalità dell'intervento
Finalità dell'intervento è quella di potenziare le opportunità di permanenza nel proprio contesto di vita dei cittadini disabili in situazion e di gravità riconoscendo un contributo economico a sostegno dell'accoglienza e del lavoro di cura svolto dalle famiglie o da altri care givers al fine anche di evitare, o posticipare il più a lungo possibile, il ricorso ai servizi residenziali.
Il Progetto personalizzato finalizzato a favorire il mantenimento della persona disabile presso il domicilio è predisposto dai Servizi territorialmente competenti sulla base di una valutazione globale del bisogno e di un progetto assistenziale individualizzato, concordato con il disabile e/o la sua famiglia, per la realizzazione del quale può essere previsto un contributo economico denominato assegno di cura e di sostegno.
Tale contributo, alternativo al ricovero in strutture residenziali, integra e non sostituisce l'accesso alle altre opportunità della rete dei servizi disponibili sul te rritorio così come individuati nel Piano di Zona ed è erogato a riconoscimento dell'impegno per attività socio-sanitarie richieste per il mantenimento al domicilio di persone che necessitano di assistenza permanente, continuativa e globale nella sfera individuale ed in quella di relazione.
In fase di valutazione, ai fini della determinazione della natura del bisogno si tiene conto degli aspetti inerenti a:
funzioni psicofisiche;
natura delle attività del soggetto e relative limitazioni;
modalità di partecipazione alla vita sociale;
fattori di contesto ambientale, abitativo e familiare che incidono nella risposta al bisogno e nel suo superamento.
2) Destinatari dell'intervento di contribuzione
I progetti personalizzati finalizzati al mantenimento al do micilio si rivolgono alle persone in situazione di handicap grave e alle famiglie, al cui interno vi sia un componente in situazione di handicap grave che presenti una forte compromissione delle funzioni cognitive o totale dipendenza fisica, che si fanno carico direttamente, o avvalendosi anche della collaborazione di persone non appartenenti al nucleo familiare, di assicurare le prestazioni necessarie al mantenimento della persona disabile stessa nel proprio domicilio, in adesione ad un programma assistenziale personalizzato definito e concordato con i servizi territoriali competenti.
Possono essere destinatari del contributo economico:
il cittadino disabile non autosufficiente ma autonomo il quale, pur non essendo capace di svolgere da solo le normali attività quotidiane, è comunque capace di auto determinare la propria esistenza e di costruire un proprio progetto di vita;
Oppure, quando il disabile stesso non è in grado di compiere scelte autonome o esprime il proprio volere in tal senso:
la famiglia del disabile stesso o altra famiglia che si rende disponibile ad accogliere nel proprio ambito la persona disabile rimasta sola;
altri soggetti, anche non appartenenti al nucleo familiare, che avendo consolidati e verificabili rapporti di assistenza con la persona disabile si rendono disponibili alla convivenza presso il domicilio del disabile, ovvero ad ospitarlo presso il proprio domicilio, ovvero a garantire una presenza a casa del disabile in relazione alle sue necessità, così come definito nel programma assistenziale personalizzato.
3) Compiti dei soggetti istituzionali coinvolti
Il Soggetto attuatore della sperimentazione, sentiti i soggetti istituzionali sottoscrittori dell'Accordo di programma, approva il programma distrettuale finalizzato alla re alizzazione di progetti personalizzati tesi a favorire le condizioni di domiciliarità e le opportunità di vita indipendente dei cittadini in situazione di handicap grave attraverso l'introduzione sperimentale dell'assegno di cura e di sostegno.
I Comuni e le Aziende USL, promuovendo la collaborazione delle Associazioni rappresentanti i disabili, assicurano la corretta informazione dei cittadini sulle finalità proprie dei piani personalizzati finalizzati al mantenimento della persona disabile al domicilio (assegno di cura e di sostegno), precisando che non si tratta di un contributo economico "a domanda individuale" quanto piuttosto di uno strumento di intervento che integra e non sostituisce gli altri servizi territoriali domiciliari e semi-residenziali.
Nel programma della sperimentazione devono essere individuati:
il Soggetto attuatore ed il Servizio competente a livello distrettuale alla predisposizione dei progetti di assistenza individualizzati finalizzati al mantenimento al domicilio della persona disabile anche mediante l'assegno di cura e di sostegno;
l'équipe multiprofessionale e gli strumenti tecnici per la valutazione globale della situazione di bisogno della persona e per la predisposizione del relativo progetto di assistenza individualizzato;
le risorse finanziarie da finalizzare ai progetti personalizzati di mantenimento al domicilio, anche attraverso l'assegno di cura e di sostegno;
i criteri di priorità e di utilizzo delle risorse finalizzate;
la data di avvio e la data di conclusione della sperimentazione, che comunque non potrà concludersi oltre il 31 - 12 - 2003;
le modalità di verifica e controllo, che debbono prevedere la partecipazione anche del cittadino disabile e/o dei suoi familiari.
Al termine del periodo di sperimentazione i servizi territorialmente competenti assicurano, anche attraverso altri interventi, la continuità dei progetti assistenziali avviati anche al fine di evitare rischi di istituzionalizzazione.
La Regione, valutati gli esiti della sperimentazione, si impegna comunque a sostenere la realizzazione di progetti finalizzati a contenere i rischi di istituzionalizzazione.
Alla realizzazione in via sperimentale dei progetti personalizzati per i cittadini disabili attivati mediante l'assegno di cura e di sostegno concorrono gli stanziamenti di cui alla Deliberazione della Giunta regionale n.2503/01 e risorse proprie dei Comuni.
Al finanziamento della sperimentazione dei piani personalizzati finalizzati al mantenimento al domicilio per i cittadini disabili possono altres&igr ave; concorrere gli stanziamenti di cui:
alla Deliberazione della Giunta regionale n.2952 del 28 dicembre 2001 "Assegnazione e concessione contributi ai Comuni sede di distretto della Regione Emilia Romagna per progetti di intervento a favore di soggetti in situazione di handicap grave. Legge 21 maggio 1998, n.162";
alla Deliberazione della Giunta regionale n.2953 del 28 dicembre 2001 "Assegnazione e concessione contributi ai Comuni sede di distretto della RER per interventi in favore dei cittadini sordociechi e pluriminorati sensoriali (Legge 28 agosto 1997 n.284)", limitatamente ad assegni di cura erogati a favore di cittadini con gravi minorazioni visive associate ad altri deficit.
Successivamente potranno essere previste anche altre forme di finanziamento.

Criteri di priorità per la sperimentazione
Nel programma della sperimentazione devono essere definiti i criteri di priorità sulla base delle situazioni di bisogno rilevate a livello distrettuale ed in relazione all'offerta dei servizi esistenti.
Ai fini della sperimentazione dell'assegno di cura si propone di assumere come priorità gli interventi a favore di persone in età adulta (19 - 64 anni), con disabilità gravi o gravissime, per le quali i Servizi sociali del territorio non abbiano ancora predisposto alcun progetto di assistenza individualizzato, nonché i nuclei familiari in cui sono presenti più persone in situazione di handicap e le persone disabili che vivono sole.
Nella definizione dei criteri di priorità è altresì opportuno tenere conto della disponibilità effettiva di risorse a disposizione del nucleo familiare e del disabi le solo.

5) Procedure
Il Servizio competente alla predisposizione dei piani personalizzati finalizzati al mantenimento al domicilio attiva l'équipe multiprofessionale che valuta le condizioni di bisogno del disabile ed elabora il programma assistenziale individualizzato.
Al fine di garantire un'adeguata attività di valutazione della situazione di bisogno, nonché l'attuazione e l'efficacia degli interventi previsti dal programma di assistenza individualizzato, il Servizio competente individua un Responsabile del caso che di norma è membro e partecipa alle attività dell'équipe multiprofessionale.
Il Responsabile del caso valuta:
la possibilità di assicurare il programma assistenziale individualizzato nel contesto abitativo del disabile;
l'eventuale disponibilità della famiglia ad assi curare le attività socio-sanitarie previste nel programma assistenziale individualizzato;
il rispetto del limite di reddito di cui al successivo punto 10).
Sulla base della disponibilità della famiglia, da sancirsi successivamente mediante un accordo che definisce gli impegni assistenziali a carico della medesima, il Responsabile del caso, previa verifica dei requisiti richiesti da parte del Servizio competente, propone il contributo economico alla famiglia.
Il Servizio competente decide in merito agli interventi di sostegno del piano personalizzato (assegno di cura e di sostegno), in conformità ai criteri di priorità definiti a livello distrettuale secondo quanto previsto al punto 4).

6) Rapporti con le famiglie
Al fine di valorizzare e sostenere la "collaborazione" assistenziale della famiglia e/o dei soggetti indicati al precedente punto 2, il Servizio competente assicura una specifica attività informativa:
sulla rete delle opportunità e sull'acceso ai servizi;
sulla disponibilità di ausili;
sulle possibilità di adattamento del domicilio alle esigenze funzionali del disabile.
Il Responsabile del caso è il costante riferimento per la famiglia nella gestione complessiva della persona disabile.
Il Responsabile del caso, nell'ambito delle sue funzioni, controlla l'attuazione del programma personalizzato di assistenza e verifica l'espletamento degli impegni assunti dalla famiglia con i tempi e le modalità previste dal programma assistenziale e riferisce al Servizio competente che, in caso di gravi inadempienze da parte della famiglia rispetto agli impegni assunti, può proporre la revoca del contributo.

7) Contenuto e durata degli accordi
Nell'accordo debbono essere indicati:
il programma assistenziale personalizzato e gli obiettivi da perseguire;
le attività assistenziali che la famiglia e/o i soggetti indicati al precedente punto 2 si impegnano ad assicurare;
la durata dell'accordo, che di norma non potrà avere durata inferiore a sei mesi;
le modalità, gli strumenti ed i tempi della verifica da parte dei servizi e da parte della famiglia;
l'entità del contributo, i tempi e le modalità di erogazione dello stesso.
Limitatamente al periodo della sperimentazione, l'accordo non potrà avere una durata superiore a quella della sperimentazione medesima.< /P>
8) Compiti del Responsabile del caso
Il Responsabile del caso, anche attraverso una apposita scheda di valutazione, controlla tra l'altro:
che il disabile sia adeguatamente assistito e si trovi in buone condizioni;
che siano rispettati il programma personalizzato e gli impegni assunti dalla famiglia in particolare relativamente a:
igiene e cura della persona;
igiene e mantenimento dell'ambiente di vita;
condizione dell'alimentazione;
vita di relazione e socializzazione;
che vi sia un corretto utilizzo degli ausili forniti per la gestione delle attività quotidiane e per la prevenzione ed il mantenimento delle condizioni di salute della persona disabile;
che siano assolte le necessità della persona disabile in rapporto con l'ambiente esterno e sul piano relazionale.
9) Entità dell'assegno di cura e di sostegno
L'entità del contributo è da prevedersi in relazione alla gravità della condizione di non autosufficienza e non autonomia della persona disabile, alle sue necessità assistenziali ed alle attività di assistenza garantite direttamente dalla famiglia.
Nella fase sperimentale il contributo giornaliero è fissato di norma in 15,49 €. A fronte di situazioni di impegno assistenziale ridotto e nell'ambito di progetti assistenziali individualizzati che prevedono il ricorso anche ad altri servizi o interventi, il Servizio competente può proporre un contributo giornaliero fissato in 10,33 €.

10) Verifica della condizione economica del nucleo familiare
La fruizione dell'assegno di cura e di sostegno è subordinata ad una verifica della condizione economica del nucleo familiare del soggetto beneficiario, effettuata sulla base delle modalità e dei limiti di seguito riportati.
Indicatore della Situazione Economica Equivalente
Per quanto concerne il requisito di carattere economico per l'accesso all'assegno di cura e di sostegno, l'Indicatore della Situazione Economica Equivalente (ISEE) del nucleo familiare del soggetto beneficiario, calcolato secondo quanto previsto decreto legislativo n. 109 del 31 marzo 1998 e successive modifiche ed integrazioni, non dovrà essere superiore a 34.000 € annui.
Il Soggetto attuatore della sperimentazione è tenuto a svolgere la funzione di controllo sulle domande presentate dai beneficiari, così come previsto all'articolo 4, comma 7, del decreto legislativo n.109 del 31 marzo 1998 e successive modifiche ed integrazioni.
Per la compilazione della Dichiarazione sostitutiva unica ai fini del calcolo dell'Indicatore della Situazione Economica Equivalente (ISEE) il destinario dell'intervento di sostegno economico può fare riferimento agli enti e ai soggetti previsti dal decreto legislativo n. 109 del 31 marzo 1998 e successive modifiche ed integrazioni o a soggetti indicati dal Soggetto attuatore.
Criteri alternativi all'ISEE adottabili in via transitoria
Qualora sul territorio non risulti ancora possibile ricorrere all'utilizzo dell'ISEE ed al fine di non ritardare l'avvio della sperimentazione, per la verifica della condizione economica del nucleo familiare possono essere utilizzati, in alternativa all'utilizzo dell'ISEE e comunque in via transitoria sino al 31 /12/2003, i criteri di seguito indicati nelle successive lettera a), b) e c).
a) Formazione del reddito
Ai fini della determinazione del limite di reddito di cui alla successiva lettera c) va considerata la somma dei redditi imponibili percepiti dai componenti il nucleo familiare, considerati al netto di quanto dovuto ai fini IRPEF. Nel caso il disabile per il quale viene concesso il beneficio sia titolare di indennità di accompagnamento o analoga provvidenza, l'importo di tale prestazione non si considera ai fini della determinazione del reddito familiare. Il reddito da calcolare è quello percepito nell'anno solare precedente. Qualora sia documentabile un sostanziale mutamento tra il reddito dell'anno in corso e quello dell'anno precedente, è possibile fare riferimento (mediante autocertificazione) al reddito presunto dell'anno in corso, previo impegno al rimborso del contributo qualora il reddi to effettivo risultasse maggiore dei limiti indicati alla successiva lettera d). La verifica periodica sul rispetto dei limiti massimi di reddito coincide di norma con l'ultimo termine per la dichiarazione dei redditi delle persone fisiche.

b)Composizione del nucleo familiare
Il nucleo familiare di riferimento, ai fini della determinazione del reddito complessivo, è costituito da tutti i soggetti conviventi, compreso il disabile senza eccezione alcuna.

c)Limiti di reddito per la concessione del contributo economico in relazione al numero dei componenti il nucleo familiare:
numero componenti il nucleo limiti di reddito
- 1 persona 24.192,91 €
- 2 persone 31.145,45 €
- 3 persone 38.097,99 €
- 4 persone & #9;44.215,42 €
- 5 persone 49.777,15 €
- Ogni persona oltre le prime 5 4.243,21 €
Per ogni persona riconosciuta in situazione di handicap grave o anziano certificato non autosufficiente presenti nel nucleo familiare, oltre la persona disabile per la quale si propone l'assegno di cura e di sostegno, deve essere considerato il limite di reddito della fascia superiore.
I limiti di cui sopra sono rivalutati annualmente, al 31/12, in misura pari alla variazione percentuale dell'indice dei prezzi al consumo calcolato dall'ISTAT, con determinazione del Responsabile del Servizio competente.

11) Flussi informativi
I Soggetti attuatori della sperimentazione sono tenuti a trasmettere alla Regione una relazione sulla sperimentazione effettuata alla data del 31/12/2002 e del 30/09/2003.