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Regione Piemonte. Documento - piattaforma del Comitato promotore* sui livelli essenziali di assistenza (Lea) presentato al tavolo di lavoro regionale per il 2004.

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Premessa

Il Comitato Promotore della petizione per la non applicazione del Dpcm 30 novembre 2001 "Livelli essenziali di assistenza" ha apprezzato la decisione della Regione Piemonte di conservare per il 2003 a carico del Servizio sanitario nazionale i livelli di assistenza che erano stati erogati nel 2002, senza ulteriori oneri economici per i cittadini e per i Comuni. Pertanto sono rimaste invariati gli oneri richiesti ai cittadini per i ricoveri nelle strutture socio-sanitarie e assistenziali

Analogamente ha apprezzato la volontà di approfondire con le parti sociali, attraverso il lavoro svolto nei gruppi tecnici, le strade perseguibili per organizzare i servizi di integrazione socio-sanitaria, indicati nel Dpcm su citato, reso legge dall'art. 54 della legge 289/2002.

Il Comitato confida che nell'incontro del 17 settembre p.v. sia confermato da parte della Regione Piemonte l'intenzione di proseguire nell'attuazione dell'integrazione socio-sanitaria, ma a condizione che siano salvaguardati i diritti acquisiti in ambito sanitario dai cittadini malati, in campo socio-assistenziale da chi è in difficoltà socio-economiche personali e familiari.

A tal fine elenchiamo qui di seguito i principi che dovrebbero guidare le decisioni che verranno assunte nei prossimi mesi dalla Regione Piemonte:

Deve essere definito l'ente tenuto a intervenire, al quale il soggetto affetto da patologie croniche invalidanti o la persona con handicap (fisici, sensoriali, intellettivi) con limitata o nulla autonomia, deve rivolgersi per ottenere la prestazione di cui necessita e prevista la possibilità di ricorrere in caso di insoddisfazione della risposta ottenuta.

L'ente responsabile e titolare della prestazione deve essere individuato come segue:
l'Asl, nel caso si tratti di un soggetto affetto da patologie croniche invalidanti, in quanto è prevalente l'elemento malattia;
il Comune (singolo o associato) nel caso si tratti di persona con handicap fisici, sensoriali o intellettivi, con limitata o nulla autonomia e priva dei mezzi necessari per vivere, che può presentare anche esigenze di natura sanitaria, ma queste sono tali da essere soddisfatte attraverso le prestazioni normalmente erogate dal Servizio sanitario nazionale e regionale come per ogni altro cittadino.

L'integrazione socio-sanitaria è un aspetto tecnico-operativo successivo, che prevede la collaborazione tra enti diversi (Asl, Comuni), ma non deve mai tradursi in un pretesto per ridurre i diritti acquisiti in campo sanitario per i malati cronici e non autosufficienti: adulti affetti da malattie degenerative che creano non autosufficienza e disabilità, anziani cronici non autosufficienti e malati di Alzheimer, pazienti cronici affetti da Hiv, malati psichiatrici cronici) sono a pieno titolo a carico del Servizio sanitario regionale ed hanno nell'Asl il loro ente di riferimento.
Ai sensi delle leggi vigenti questi soggetti hanno il diritto esigibile alle prestazioni diagnostiche, curative e, se del caso, riabilitative, senza limiti di durata nell'ambito delle strutture sanitarie ospedali, case di cura di lungodegenza, comunità alloggio e centri diurni sanitari).
Se al termine del ciclo di cure non è possibile il loro rientro al domicilio è l'Asl di residenza che deve assicurare la continuità terapeutica in una struttura residenziale di sua pertinenza.

L'integrazione socio-sanitaria deve essere garantita dal Servizio sanitario nazionale in base a quanto disposto dagli allegati 1 e 1/C del Dpcm o 29.11.01 (trasformato in legge dall'art. 54 della legge finanziaria 289/2002) e non deve tradursi in oneri assurdamente gravosi posti a carico degli utenti dai Lea, né tanto meno mettendo in parte o tutto a carico dei Comuni, come prevede la finanziaria 2003.
Tali oneri, infatti, assolutamente non stimabili a priori, non potrebbero mai essere sostenuti dai Comuni, se non con la riduzione ulteriore dei servizi assistenziali (di cui sono titolari) per la fascia più indigente della popolazione.
Per superare i conflitti che si sono verificati in questi anni tra Asl ed Enti Locali e, soprattutto, al fine di garantire che le risorse assegnate dalla Regione alle Asl siano effettivamente trasferite agli Enti locali per tali scopi, si propone che la Regione, Assessorato alla sanità, trasferisca all'Assessorato all'assistenza, con uno stanziamento annuale unico, le somme destinate alla copertura delle prestazioni socio-sanitarie, che devono essere garantite dai Comuni. In tal modo si eviterebbero conflitti e/o ritardi con le Asl, con le inevitabili conseguenze negative per i cittadini utenti. I Comuni, tra l'altro, in questo modo potrebbero organizzare le prestazioni socio-sanitarie con livelli di intensità differenti a seconda dei reali bisogni degli utenti e procedere per l'introduzione dei Liveas previsti dalla legge 328/2000 in modo che per i cittadini siano finalmente introdotti diritti esigibili anche per le prestazioni assistenziali.
Come più volte già enunciato nei nostri documenti precedenti ribadiamo che non accettiamo riduzioni dell'attuale offerta di servizi residenziali e semiresidenziali assistenziali, che tra l'altro sono ancora insufficiente al fabbisogno e che gli Enti Locali non potrebbero certamente realizzare senza la certezza di poter contare sui finanziamenti erogati dal comparto sanitario o da altre fonti individuate dalle Regioni.

Le cure domiciliari devono essere gratuite. Se davvero la Regione intende incentivare l'accoglienza delle persone malate croniche e non autosufficienti presso il proprio domicilio, non deve applicare le percentuali di costo a carico dell'utente e/o dei Comuni previste dai Lea per le cure domiciliari. Anzi, si chiede che:
sia finalmente riconosciuta attraverso atti concreti l'attività di volontariato infra-familiare che viene svolta dalla famiglia che si rende disponibile a provvedere alla cura dei propri congiunti affetti da patologie croniche invalidanti. Ad esempio, si ritiene che sarebbe finalmente necessario riconoscere un rimborso forfetario per i maggiori oneri sostenuti per il loro parente in difficoltà, che si ritiene equo stimare in almeno 500 euro mensili.
sia istituito dalle Asl l'assegno di cura per permettere ai malati cronici non autosufficienti, che vivono da soli e per i quali sono praticabili le cure domiciliari, di potersi avvalere di una terza persona per l'aiuto di cui necessitano per espletare le funzioni indispensabili della vita quotidiana.

L'erogazione di tali somme (rimborso forfettario alle famiglie e assegno di cura) dovranno essere a carico del Servizio sanitario regionale, tenuto conto che l'intervento domiciliare è alternativo al ricovero del malato presso le strutture sanitarie, intervento che comporterebbe oneri decisamente più alti per le Asl.

Una compartecipazione del cittadino, alla cosiddetta quota alberghiera, è al limite ammessa, ma a determinate condizioni. In base alla nostra esperienza maturata tra le persone più deboli, è ormai comprovato che la malattia, specie se protratta come nel caso della cronicità, è quasi sempre fonte di povertà. Ecco quindi le nostre proposte:

Se i soggetti sono affetti da disturbi psichiatrici o hiv, per i quali sono attivati processi finalizzati all'autonomia attraverso l'inserimento in gruppi appartamento (o strutture residenziali similari, cosiddette a bassa intensità assistenziale) la compartecipazione alla spesa cosiddetta alberghiera dovrà essere sostenuta dall'interessato con i propri redditi e, nel caso questi siano insufficienti, attraverso l'erogazione da parte dell'Asl di un assegno terapeutico sufficiente a coprire il fabbisogno. Resta infatti indiscussa la titolarità del Servizio sanitario nella cura di questi malati.

se i soggetti (malati psichiatrici, malati di Alzheimer, …) frequentano i centri diurni sanitari, nessun onere deve essere posto a carico dell'ammalato o dei loro congiunti. I centri diurni, come nel caso delle cure domiciliari, devono essere di supporto alla famiglia e rappresentano sempre una alternativa al ricovero, che avrebbe costi maggiori per il Servizio sanitario regionale.Vanno escluse anche richieste di contributi per pasti o trasporti, analogamente a quanto già attuato ad esempio per gli handicappati intellettivi in situazione di gravità che frequentano i centri diurni assistenziali.

se i soggetti sono malati cronici e non autosufficienti ricoverati in strutture residenziali (Rsa-Raf) la quota giornaliera a carico dell'interessato non dovrebbe superare i 25 euro e, soprattutto, dovrebbe assumere la conformazione di un ticket sanitario regionale. In ogni caso dovrà essere accertata la situazione personale del ricoverato in modo da assicurare nel caso di monoredditi, o di redditi familiari insufficienti, che lo stesso possa assolvere in primo luogo agli obblighi nei confronti dei congiunti a carico (moglie, figli disoccupati o handicappati...). Naturalmente vanno applicate le disposizioni di cui all'art. 25 della legge 328/2000 e i rispettivi Decr.Leg. 109/1998 e 130/2000.

Se i soggetti sono handicappati riconosciuti in situazione di gravità ai sensi dell'art. 3 della legge 104/1992 e ricoverati in strutture residenziali e/o che frequentano i centri diurni assistenziali, la cui titolarità spetta ai Comuni, vanno applicate le disposizioni di cui all'art. 25 della legge 328/2000 e dei rispettivi Decr. Leg. 109/1998 e 130/2000; pertanto l'interessato contribuisce al pagamento della quota alberghiera in base alla propria situazione economica. Ovviamente si chiede alla Regione di assicurare la frequenza dei centri diurni assistenziali senza alcun onere a carico dei soggetti che percepiscono solo il reddito da pensione. Si rammenta che l'eventuale indennità di accompagnamento non va calcolata in quanto è erogata proprio per supplire alle esigenze vitali di cui necessitano questi soggetti.

Se i soggetti sono handicappati con parziale autonomia, ospiti di gruppi appartamento o di comunità alloggio, la compartecipazione per la cosiddetta quota alberghiera è sostenuta tramite i redditi da lavoro e/o pensione e indennità di accompagnamento dell'interessato e, altri beni. Nel caso siano insufficienti, la retta alberghiera è integrata dal Comune di residenza, che ha per legge l'obbligo di intervenire nei confronti dei soggetti inabili e sprovvisti dei mezzi necessari per vivere.

Dovrebbero essere ridotte a due sole tipologie le strutture residenziali extraospedaliere destinate alla cosiddetta lungoassistenza dei soggetti affetti da malattie cronico invalidanti
Temiamo fortemente la molteplicità delle strutture di ricovero per cui sono previsti livelli sempre più bassi di prestazioni sanitarie a scapito dei malati che, a causa della gravità delle loro condizioni, non sono neppure in grado di esprimere le proprie esigenze. Ci riferiamo ad esempio a quanto introdotto dalla Dgr del 5 maggio 2003 n. 46-9275, che prevede che all'interno delle Raf, che già hanno bassi livelli di prestazioni sanitaria e assistenziale, possano realizzarsi nuclei con una ulteriore diminuzione degli standard previsti per le Rsa, allo scopo di aumentare il ventaglio di risposte per gli anziani malati non autosufficienti, ma senza considerare che gli stessi finiscono per avere una ulteriore qualità e quantità di cura di gran lunga inferiore ai loro bisogni.
Ricordiamo al riguardo quanto emerso nella relazione di Fernando Bassetta, Comandante Gruppo dei Carabinieri antisofisticazione e sanità di Milano, presentata nell'incontro organizzato dalla Regione Piemonte Assessorato all'assistenza il 19 giugno 2003 sul tema "Case di riposo aperte. La qualità dei servizi nelle strutture socio-assistenziali", dove viene ampiamente dimostrata la gravità delle condizioni in cui vengono troppo spesso trovati gli anziani malati non autosufficienti ricoverati in tali strutture, i cui standard di personale e prestazioni sanitarie sono assolutamente inadeguati a rispondere alle esigenze di cura e di assistenza di cui hanno bisogno a causa della gravità delle loro condizioni.

Premessa la necessità di adeguare alle esigenze dei malati cronici non autosufficienti le prestazioni domiciliari, a nostro parere sarebbe sufficiente prevedere due sole tipologie di strutture di ricovero extraospedaliero:
Rsa per i soggetti ultrasessantacinquenni affetti da patologie croniche invalidanti (impossibilità di camminare, incapacità di alimentarsi da solo, incontinenza urinaria o sfinterica, incapacità di programmare il proprio futuro, ecc.). Vanno soppresse le Raf e le delibere che prevedono il mantenimento o inserimento di anziani cronici non autosufficienti in Ra.
Comunità alloggio a gestione sanitaria per i soggetti ultradiciottenni affetti da patologie croniche invalidanti, in grado di condurre però una vita di relazione, che può realizzarsi solo all'interno di un ambiente che riproduca il clima familiare. Analogamente alle comunità alloggio sanitarie realizzate per i malati di Aids e per i malati psichiatrici, si chiede di procedere alla apertura di comunità alloggio con non più di 10 posti letto + due di pronto intervento per le altre tipologie di malati cronici per i quali non è più praticabile l'intervento domiciliare.

Per quanto riguarda le prestazioni previste dai Lea per i malati psichiatrici:
deve essere mantenuta in capo al Dipartimento di salute mentale dell'Asl la titolarità e la responsabilità del malato; condividiamo quindi la proposta avanzata dalla rappresentanza degli Enti locali nel gruppo di lavoro tecnico, laddove si afferma che anche qualora ci si avvalga del supporto logistico dei servizi comunali (casa, lavoro, assistenza domiciliare…) resta "un unico punto di accesso del cittadino al servizio integrato (il Dsm in carico al quale il paziente ha già svolto il suo percorso).

nessun onere economico deve essere richiesto agli utenti e/o ai Comuni per le prestazioni terapeutiche e riabilitative in strutture cosiddette a bassa intensità assistenziale.

la compartecipazione degli utenti alla spesa cosiddetta alberghiera nelle strutture di ricovero di qualunque tipologia esse siano, è ammissibile ma alle condizioni indicate al punto 6. del presente documento, che ribadisce la nostra disponibilità ad accettare una compartecipazione da parte del soggetto ricoverato, ma limitatamente alla propria condizione economica. Se i redditi personali sono insufficienti, è il Servizio sanitario che deve intervenire, assicurando un importo adeguato del sussidio terapeutico. Pertanto, anche in questo caso, nulla è dovuto né dai Comuni, né tanto meno dalla famiglia dell'interessato.

va superata la prassi della rivalutazione dei soggetti psichiatrici, che era stata adottata dalla Regione per il superamento degli ex OP. così come previsto nel documento del gruppo tecnico. Tale modalità aveva comportato il passaggio della titolarità degli interventi dei servizi psichiatrici ai servizi assistenziali di molti soggetti ritenuti a nostro avviso assurdamente solo più "anziani" o" handicappati" anche dopo 20-30 anni trascorsi in manicomio, con gravi conseguenze per i pazienti e per gli altri ricoverati che non avevano problemi di malattia mentale.

La continuità terapeutica psichiatrica deve essere assicurata dal Servizio sanitario regionale, attraverso le proprie strutture, quando non è praticabile la cura al domicilio del paziente. Ricordiamo che la famiglia volontariamente può accettare di farsi carico dell'accoglienza e cura del proprio congiunto, ma non è obbligata e, pertanto, il malato deve trovare nel Servizio sanitario regionale la risposta ai suoi bisogni di cura quando non c'è la disponibilità della famiglia o il malato stesso non accetta l'intervento domiciliare.

La lungoassistenza non deve tradursi in un mero risparmio economico per il Servizio sanitario regionale e conseguente riduzione di diritti per il paziente. Pertanto, come per i malati cronici non autosufficienti affetti da altre patologie, temiamo fortemente la proposta che vede l'articolazione di risposte residenziali articolate in risposte assistenziali suddivise in fasce a, b e c.

Per quanto sopra chiediamo che:
sia prevista la possibilità di ricorso alla rivalutazione espressa dalla competente commissione, da parte dell'interessato e/o del suo tutore, qualora non si concordi con la proposta terapeutica e/o il luogo di cura;
sia escluso il ricovero di pazienti psichiatrici adulti in strutture quali Rsa/raf nate per rispondere a esigenze di malati anziani ultrasessantacinquenni affetti da patologie croniche invalidanti e non autosufficienza;
siano incentivate soluzioni alternative al ricovero quali l'affidamento intrafamiliare (con il riconoscimento del volontariato intrafamiliare indicato al punto 5. del presente documento) e l'affidamento a terzi;
siano semplificate le risposte residenziali extraospedaliere limitatamente alle seguenti opportunità: appartamento individuale, convivenza guidata (2-3 persone), gruppo appartamento (5-6 persone), comunità alloggio (10 posti ) in risposta ai diversi gradi di autonomia del paziente. Tutte le strutture, come già detto in precedenza, sono di competenzadel Servizio sanitario regionale.

Per quanto riguarda i soggetti, colpiti da minorazioni fisiche, che possiedono una sufficiente autonomia, compresa quella lavorativa, ma che richiedono interventi anche quotidiani di natura infermieristica, oltre che di assistenza tutelare, proprio per poter raggiungere tale autonomia, qualora necessitino di una risposta residenziale collettiva (gruppo appartamento o comunità alloggio), perché non hanno i mezzi per provvedervi autonomamente, devono trovare nel Comune (singolo o associato) il loro ente di riferimento. Sono gli Enti locali, infatti, che devono programmare le risposte residenziali e semiresidenziali, in base alle priorità stabilite dagli articoli 2 e 22 della legge 328/2000.
Tuttavia, l'Asl del territorio in cui ha sede la struttura residenziale dovrà assicurare a titolo gratuito le prestazioni sanitarie (direttamente o avvalendosi di terzi) in modo da garantire livelli più o meno intensi di cura, a seconda delle esigenze degli utenti, esigenze che sono infatti suscettibili di cambiamento e che non dovrebbero costringere il soggetto a trasferirsi in Rsa-Raf, se non nel caso in cui si verifichi una perdita totale dell'autosufficienza a causa dell'aggravarsi delle condizioni sanitarie.
Gli utenti concorrono al pagamento della quota alberghiera, secondo quanto disposto dall'art. 25 della legge 328/2000 e dai decreti legislativi 109/1998 e 130/2000.
Si chiede l'estensione del prontuario farmaceutico adottato dalla Regione Piemonte per gli utenti ricoverati in RSA e RAF anche per coloro che sono ospiti di comunità alloggio e gruppi appartamento e che sono affetti da malattie croniche.

Per i soggetti colpiti da minorazione di natura intellettiva e/o fisica (tali per cui non è pensabile una loro collocazione lavorativa proficua e necessitano pertanto di interventi assistenziali) la risposta residenziale e gli interventi a carattere diurno (cst, cad, educativa territoriale), dovranno essere organizzate dagli Enti locali, in base alle priorità stabilite dall'art. 2, comma 3, della legge 328/2000.

A questo riguardo si dovranno intendere:
per "privi di sostegno familiare" tutti i soggetti il cui nucleo familiare presenta una domanda di ricovero motivata presso il proprio servizio sociale di riferimento e per i quali non sono più attuabili gli interventi diurni e domiciliari;

per "soggetti in situazione di gravità" e cioè per coloro che hanno ottenuto la certificazione ai sensi dell'art. 3 della legge 104/1992, nonchè i soggetti che, anche se in possesso di un certo grado di autonomia, sono stati dichiarati "inoccupabili" dai competenti Centri per l'impiego provinciali, non essendo in grado di svolgere alcuna attività lavorativa proficua. Tale condizione può essere ovviamente suscettibile di revisione e prevista nel progetto concordato con l'interessato e la famiglia nell'ambito della valutazione Uvh.

Come abbiamo già ricordato in precedenza per i soggetti di cui sopra deve essere applicato quanto disposto dall'art. 25 della legge 328/2000 e dai decreti legislativi 109/1998 e 130/2000, in base al quale le prestazioni sociali agevolate sono sostenute solo in base alla situazione economica dell'interessato.

I soggetti affetti da forme gravi di psicosi - con o senza deficit intellettivo - non possono essere inseriti in strutture assistenziali residenziali o diurne. La competenza ad intervenire va ricondotta nell'ambito degli interventi del Servizio sanitario nazionale, che deve organizzare risposte domiciliari, ambulatoriali (centri diurni compresi) e residenziali (piccole comunità alloggio) con elevata risposta sanitaria e tutelare.


* Fanno parte del Comitato: A.V.O., S.E.A., U.T.I.M., C.P.D., D.I.A.P.S.I., C.S.A., A.I.M.A., Gruppi di Volontariato Vincenziano, Società di S. Vincenzo De' Paoli. Aderiscono: Forum per il Volontariato, Forum per il Terzo Settore.

Torino, 22 agosto 2003

In www.tutori.it