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Questioni etiche nell'assistenza alle persone affette da patologie croniche
Importante documento del Consiglio superiore della sanità (aprile 1999) riguardante l'assistenza alle persone affette da patologia cronica

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La condizione della persona con patologia cronica e i problemi sanitari connessi a tale condizione coinvolgono comportamenti singoli e decisioni pubbliche, valori umani e competenze professionali, urgenze immediate e necessità di programmazione.
Si tratta di un ambito in cui l'attenzione alla dimensione etica si esprime come attenzione alla qualità umana delle relazioni attraverso cui si attuano l'attività sanitaria e sociale, dalle relazioni più semplici allo strutturarsi di relazioni complesse come quelle organizzate nei servizi sanitari.
La sfida della responsabilità personale si esprime nell'intreccio delle libertà, quando occorre accettare i limiti reali e insieme perseguire efficacemente il bene possibile.

Definizione e rilevanza della patologia cronica
Una persona con patologia cronica è "persona affetta da una malattia di lunga durata, tendenzialmente lunga quanto la vita del soggetto. Questa procura invalidità di vario grado; è dovuta a cause non reversibili; richiede speciali forme di riabilitazione; impegna l'interessato ad osservare prescrizioni e, spesso, ad apprendere un nuovo stile di vita (dietetico, relazionale, motorio, ecc.)
Necessita di consistenti periodi di controllo, di osservazione e di cura sia a domicilio sia in ambiti specialistici" (Fabris, 1997).
La malattia cronica ben diversa dalla malattia acuta. La malattia acuta può essere considerata un fenomeno episodico e completo in sé; la condizione di malattia, cioè quello che il paziente prova, è tutta spiegabile con il meccanismo anatomo-fisio-patologico della malattia. Al contrario, ciò che il paziente prova in caso di malattia cronica non è spiegabile solo in base al meccanismo fisiopatologico della malattia (Cassel, 1998). Questo può costituire la base dell'esperienza del paziente, ma tale esperienza include anche l'impatto sulla vita di ogni giorno, il danno a funzioni necessarie per svolgere il proprio lavoro, il cambiamento delle prospettive future del malato, una pesante influenza sul suo patrimonio economico.
La patologia cronica è certamente la nuova frontiere della medicina negli anni presenti, e destinata ad aumentare negli anni futuri: basti ricordare che, come il Psn 1998-2000 sottolinea, una categoria di persone sovente affette da patologie croniche, gli anziani (>65 aa), nel 2020 costituirà il 23% della popolazione italiana mentre la prospettiva di vita alla nascita sarà di 78,3 anni per i maschi e 84,6 per le femmine; nella popolazione anziana di oggi, rispettivamente il 52% dei maschi e 60,7% femmine dichiara almeno due malattie croniche in atto.
La patologia cronica è la protagonista delle patologie nella nostra società ed il già citato Psn le attribuisce attenzione prioritaria, non soltanto laddove essa viene espressamente menzionata (parte dell'obbiettivo II ed obiettivo IV), ma anche in tutte le parti che riguardano la prevenzione.

Esito della malattia cronica: le alternative alla guarigione
La cura della persona affetta da patologia cronica non ha necessariamente come esito la guarigione. Come sopra accennato, dalla maggioranza delle malattie degenerative non si guarisce completamente: si può superare una fase, uscire da un episodio, compensare una situazione alterata, rendere la malattia compatibile con un determinato livello di richiesta funzionale.
Pertanto, il concetto di cura va visto estensivamente, includendo gli interventi che permettano una migliore convivenza con la malattia cronica. Alla diagnosi della malattia deve allora accompagnarsi una valutazione delle funzioni del paziente e delle sue potenzialità. L'obiettivo della terapia può essere non quello della guarigione, quando non realistico, ma quello dell'ottenimento della migliore possibile funzione residua. Troppe volte viene trascurato il risultato parziale. Di fronte ad una persona affetta da patologia cronica l'obiettivo del risultato totale può distrarre da risultati limitati accessibili (Fabris, 1997).
Una particolare considerazione va attribuita alle persone con patologie evolutive irreversibili: il Psn prevede la realizzazione di interventi domiciliari e residenziali al supporto dei malati ormai inguaribili ma che hanno diritto a ricevere tutte le cure possibili nel tentativo di ridurre la sofferenza per migliorare la qualità del tempo che resta loro da vivere. Tali cure costituiscono la cosiddetta "medicina palliativa", ormai ufficialmente accreditata (Butler et al., 1996), cui scopo è controllare il dolore, altri eventuali sintomi ed il disagio psicologico.

Necessità e diritti della persona affetta da patologia cronica
In rapporto a quanto detto in precedenza, deve modificarsi il "privilegio dell'acuto" che ancora caratterizza largamente sia la mentalità medica che la mentalità della popolazione generale.

I bisogni da soddisfare
E' eticamente corretto soddisfare in via prioritaria:
- i bisogni legati alla possibilità di sopravvivere. Tenendo presente che la cura della malattia, in particolare della patologia cronica, non ha necessariamente come esito la guarigione, si tratta di assicurare la sopravvivenza della persona, senza necessariamente pretendere che essa coincida con la salute.
- I bisogni indispensabili non solo in termini di pura sopravvivenza; sono quelli legati al poter esprimere l'intelligenza e la libertà in una vita guidata da coscienza responsabile. Questi sono citati dall'Organizzazione Mondiale della Sanità nella sua definizione di "stato di salute". Infatti, nella definizione data nel 1986, veniva definito "salute": Uno stato potenziale di benessere corrispondente alle caratteristiche fisico-biologiche, Queste possono costituire una riserva: può essere una riserva buona, modesta o scarsa, e che può variante a seconda della vita che una persona conduce. Perciò una persona può costruirsi una riserva di salute o anche dissiparla. In questa interpretazione la salute viene considerata come un mezzo per raggiungere un fine: una risorsa per la vita di ogni giorno, che permette alla persona di condurre una vita produttiva dal punto di vista individuale. Sociale ed economico" (Oms, 1986), mettendola in grado di condividere attivamente con la condizione cronica, come puntualizzato nel Piano Sanitario e significativamente descritto nell'espressione "Patto di solidarietà con il cittadino".
Un aiuto a questo riguardo è fornito ancora dall'Organizzazione Mondiale della Sanità, che, quanto riguarda la patologia cronica, ha promosso una classificazione nella quale tende a mettere in risalto non tanto la malattia quanto le sue conseguenze. Si tratta della Classificazione Internazionale delle Menomazioni, delle Disabilità e degli Handicap" (Oms, 1980). Questa classificazione si è rivelata uno strumento utile per programmare la prevenzione (primaria, secondaria e terziaria), per identificare i bisogni e la messa a punto di interventi concernenti l'ambiente fisico, psicologico e sociale, e per valutare programmi individuali di riabilitazione.

I diritti della persona affetta da patologia cronica
Nella prospettiva di convivenza attiva con la propria condizione, espressa dall'Oms e ripresa dal Piano sanitario nazionale, è da considerare che la persona con patologia cronica presente una serie di esigenze alle quali corrisponde una serie di diritti, dei quali sovente l'operatore sanitario non tiene conto a sufficienza.
Si citano, ad esempio (Santanera et al., 1994; Fondazione Zancan, 1988), oltre ai diritti fondamentali della persona ad essere curata anche se inguaribile ed a essere aiutata a mantenere lo stato di salute che le resta, il diritto:
- a non venire trascurava perché non costituisce un caso scientificamente interessante
- a non vedersi negati ausili che aiuterebbero a vivere meglio
- a non venire trasferita in modo forzato dove "c'è posto", lontano dalla casa e dagli affetti
- ad essere ascoltata quando esprime parere sulle cose che la riguardano direttamente…

E' necessario menzionare il diritto a non essere segregati dalla vita sociale, anzi al contrario essere aiutati e stimolati a prendervi parte per quanto lo stato di salute lo consenta. Questo ha tanto maggior rilievo quanto più giovane è la persona affetta da patologia cronica, poiché in genere è più lungo il periodo di vita che le si prospetta. Si prendono ad esempio coloro che sono affetti da diabete giovanile, malattia che può comparire anche nell'infanzia, oppure persone affette da una condizione congenita parzialmente disabilitante. In persone come queste la prospettiva di vita può essere di molti decenni e pertanto la socializzare è particolarmente importante ed è in ogni caso utile anche per la cura stessa di alcuni effetti della patologia.
Gli operatori sanitari tendano talora a curare solo il guaribile, a ridurre il "prendersi cura" al "curare", con conseguenti problemi di medicalizzazione della vita; mentre è necessario fare di maggior sintesi tra due aspetti diversi e complementari, la dimensione tecnico-professionale e quella etico-antropologica.
Altro diritto che merita di essere sottolineato è quello di poter stare a casa propria, in quanto, per il paziente con patologia cronica, ciò significa essere circondato dai propri affetti, ed è stato osservato che il paziente che può essere curato a domicilio prova meno ansia e depressione che in una struttura di ospedalizzazione.

I doveri verso la persona affetta da patologia cronica
Doveri e responsabilità della pianificazione sanitaria
Uso delle strutture sanitarie. La pianificazione sanitaria dovrebbe prevedere un uso delle strutture sanitarie diverso da quello tradizionalmente prevalente. L'ospedalizzazione tradizionale, con un ingresso ed un periodo di degenza che si conclude, non è più la risposta adatta per la persona affetta da patologia cronica.
Altre modalità possono meglio servire ad assistere i cronici:
- ospedalizzazione di giorno (day hospital);
- ospedalizzazione ciclica: due-tre giorni ogni tanto, per controllare il paziente e per aiutare la famiglia a sopportare il peso dell'assistenza;
- ospedalizzazione a domicilio, pianificata in modo da fornire prestazioni in buona misura equivalenti a quelle ospedaliere (tranne che per gli interventi che richiedano apparecchiature che sono solo nell'ospedale), sulla base di un programma terapeutico definito anche nel tempo;
- assistenza domiciliare integrata, realizzata garantendo continuità terapeutica fra ospedali e territorio, nella logica di un circuito assistenziale e riabilitativo che accompagna e sostiene la persona nel suo spazio di vita.
Per questo è necessario garantire un'assistenza continuativa ed integrata fra ospedale e territorio e la presenza, nei distretti, di unità di valutazione multidimensionale. Occorre inoltre rispondere ai bisogni formativi nei servizi affinché essi siano capaci, nel fornire assistenza sanitaria, anche di accogliere la persona nella sua globalità.
Per realizzare un'adeguata assistenza domiciliare sono necessarie tre condizioni: il consenso del soggetto, un buon livello organizzativo della struttura sanitaria territoriale, un sufficiente grado di accettazione e di preparazione della famiglia: la seconda di queste condizioni è responsabilità della pianificazione sanitaria.

Attenzione alla riabilitazione. Dovrebbe essere più accentuata l'attenzione alla riabilitazione. Si nota che questo aspetto della cura dei pazienti viene per lo più sottovalutato. Ad esempio, mentre i Drg per la cura di fatti acuti prevedono anche la fase della riabilitazione, in genere le aziende sanitarie tendono a dimettere al più presto un paziente guarito, anche se non ancora sottoposto a riabilitazione.
Al contrario dovrebbe essere garantita la continuità assistenziale nell'ambito dei percorsi riabilitativi personalizzati.
Le ragioni della scarsa attenzione alla riabilitazione potrebbero essere più di una:
- la scarsa preparazione dell'operatore sanitario a questa fase della cura del malato (causata a sua volta da una modesta valutazione del valore della riabilitazione da parte della maggioranza dei docenti nelle facoltà mediche).
- Una concezione dell'assistenza sanitaria eccessivamente "ospedalocentrica", da parte del Ssn.
- Il fatto che la riabilitazione fornisce in generale alla struttura sanitaria una limitata gratificazione in termini di immagine.

Una larga parte delle attività di riabilitazione viene considerata di pertinenza non dell'assistenza sanitaria bensì dell'assistenza sociale. Da parte sua l'Oms sostiene l'opportunità di coniugare l'assistenza sanitaria e l'assistenza sociale, integrando le varie dimensioni dell'inabilità in un approccio bio-psico-sociale (Oms, 1997).
La riabilitazione della persona con patologia cronica dovrebbe invece essere vasta, per tendere non solo al recupero nei limiti del possibile della funzione dell'organo leso, ma anche ad un recupero globale della persona. Ciò in linea con la definizione di salute dell'Oms citata in precedenza. Tale recupero permetterebbe in molti casi alla persona con patologia cronica di esercitare il diritto di avere cura di sé stessa, convivendo attivamente con la cronicità, e di svolgere una propria attività nella società: pertanto risulterebbe vantaggiosa sia per la persona che per la società, anche dal punto di vista economico.

Attenzione alla prevenzione. Dovrebbe essere accentuata l'attività dei servizi sanitari nel campo della promozione della salute, allo scopo di prevenire malattie croniche infatti molte malattie croniche, non congenite, derivano da stili di vita dannosi: per questo va promossa l'assunzione di responsabilità da parte di ogni persona circa gli effetti (su di sé e sugli altri) di determinati stili di vita, ad esempio connessi al fumo, all'abuso di alcol e di altre sostanze, ad abitudini alimentari inadeguate.
L'indirizzo di promozione della salute è coerente con quanto previsto dal Piano Sanitario nell'Obiettivo I: "Promuovere comportamenti e stili di vita per la salute".
In questo la corresponsabilità sociale coinvolge in particolare gli operatori del Servizio sanitario, ma anche in generale gli insegnanti e tutti gli operatori culturali.
Strettamente connessa a tale dimensione culturale e formativa, con una seria attenzione all'ecologia, è la dimensione politica e di programmazione, con l'esigenza di una reale collaborazione tra i diversi organi istituzionali preposti, quando si tratta, ad esempio, di opere urbanistiche e viarie, insediamenti industriali, regolamenti e normative che incidono nel formarsi di modelli di comportamento rilevanti sul piano della salute.

Doveri e responsabilità degli operatori sanitari
Il lavoro di équipe. Il medico che cura la persona affetta da patologia cronica deve lavorare con tutta l'équipe assistenziale per il vantaggio psicofisico del paziente e per una corretta ed etica gestione delle risorse disponibili. Infatti l'assistenza domiciliare diventa integrata quando professionalità diverse, sanitarie e sociali, collaborano per realizzare progetti di cura unitari e mirati alla soddisfazione dei bisogni della persona e della famiglia.
Per raggiungere questo obiettivo è necessario rivedere le modalità formative del medico e degli altri professionisti che andranno a costituire l'équipe "curante", ma soprattutto è necessaria l'attivazione della formazione permanente che, se attuata sistematicamente e in forma multidisciplinare, consente un'adeguata integrazione fra gli operatori sanitari, garantendo in questo modo continuità assistenziale e dando così sicurezza alla persona stessa ed alla sua famiglia.

Il rapporto con il paziente. Il rapporto con la persona affetta da patologia cronica deve essere di qualità analoga a quella che il medico e gli altri operatori sanitari e sociali tengono con il paziente acuto, dedicando particolare attenzione alle valenze etiche del rapporto con l'assistenza. Poiché questo rapporto è suscettibile di essere mantenuto lungamente, deve essere adeguatamente approfondito sia con il paziente che con i familiari. Tale rapporto probabilmente non può essere demandato solo ad una singola figura professionale deresponsabilizzando gli altri operatori che hanno in carico il paziente.
L'équipe curante deve essere, per quanto possibile, sempre la medesima, garantendo continuità delle cure da parte dei medesimi operatori. Mentre il paziente acuto viene curato del tutto dal personale sanitario, la persona affetta da patologia cronica di solito (quando non è ricoverata) si cura da sé con il contributo dell'équipe. E c'è una differenza sostanziale se il paziente viene visto da sanitari diversi nel corso di viste successive.

L'ambiente di vita del paziente. L'operatore deve prestare particolare attenzione all'ambiente nel quale il paziente si trova. Notevole importanza ha l'ambiente familiare. La presenza in casa di un paziente con patologia cronica incide su tutto il nucleo familiare, che diventa più vulnerabile. E' compito dei servizi e dei servizi sociali fornire un sostegno alla famiglia, sia nella fase di preparazione ad accogliere il paziente in casa sia successivamente. Il sostegno necessario può essere educativo-relazionale, economico-sociale e di altra natura. Anche l'ambiente edilizio nel quale la persona affetta da patologia cronica vive (nella struttura sanitaria o, soprattutto, nella propria abitazione) deve venire adeguato alle sue necessità. Sovente sono importanti accorgimenti non onerosi, come l'acqua da bere a portata di mano o la facilità di raggiungere i servizi igienici. Si tratta di fattori che nella persona affetta da patologia cronica costituiscono un importante complemento alla terapia e un fattore determinante di qualità della vita.
Infatti l'ambiente di vita del paziente è importante per aiutare a convivere attivamente con la patologia cronica, valorizzando le proprie capacità. Lo spazio domestico del paziente affetto da patologia cronica, deve essere interpretato ed organizzato con sensibilità attenta alla necessità di chi sia in qualche misura disabile (Moss, 1997). Nel campo degli ausili per l'autonomia prevale una logica di profitto che talora costituisce la prima vera barriera per il paziente affetto da patologia cronica. In una prospettiva etica questo atteggiamento deve essere contrastato e denunciato. Sotto questa luce l'intervento pubblico non dovrebbe assumere costi tenuti artificialmente elevati, bensì individuare strumenti di politica economica tendenti a farli abbassare.

Doveri e responsabilità dei familiari della persona affetta da patologia cronica e dei servizi nei confronti della famiglia stessa
Le famiglie con persone affette da patologia cronica sostengono carichi assistenziali a volte molto gravi, derivanti dal lavoro di cura, dalla continuità dell'impegno, dall'intensità emotiva del confronto con la sofferenza e la morte. Spesso esse sono lasciate sole a sostenere responsabilità che, pur derivanti dai legami affettivi e parentali, non possono essere viste come una questione privata, da gestire nel solo ambito dei rapporti familiari.
Esse hanno bisogno e diritto di essere aiutate, e sostenute per convivere positivamente con la cronicità; a questo scopo dovrebbero poter contare sull'aiuto dei servizi sanitari e socio-assistenziali e sul sostegno di altre persone che, a titolo di volontariato e di solidarietà sociale, condividano i problemi della persona malata e della sua famiglia. Questo può avvenire più facilmente facendo prendere coscienza delle responsabilità reciproche, radicate nei comuni diritti e doveri di solidarietà. Si tratta cioè di investire sul piano culturale per allargare le responsabilizzazioni: dallo spazio familiare verso spazi più ampi di natura interpersonale e sociale.
Le situazioni familiari sono molte diversificate. Spesso le contraddizioni e le esperienze di conflitto all'interno della famiglia, tenuto conto anche dell'attuale condizione dei nuclei familiari, rendono più difficoltose la gratuità e la reciprocità proprie dei legami familiari, riducono la percezione del dovere di aiuto, fanno sembrare opzionale l'impegno di tutela dei soggetti più deboli.
A fronte dei doveri della famiglia vanno però resi espliciti anche i doveri che i servizi hanno nei suoi confronti, sotto forma di protocolli operativi e linee guida finalizzate a qualificare il lavoro domiciliare, mettendolo in grado di dare risposte ai bisogni di tutti i suoi destinatari: la persona con patologia cronica e chi si prende cura di lei.
In particolare va evitato che lo scarso impegno dei servizi, la frammentazione delle prestazioni, le mancate integrazioni delle responsabilità e delle risorse professionali diventino ragione o alibi per la resa di chi non si sente più in grado di gestire carichi assistenziali molto gravosi.
La mancata assistenza dei servizi sanitari può alimentare questi atteggiamenti, venendo meno ai compiti istituzionali, oltre che professionali, del servizio e di quanti operano al suo interno.