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LE DISUGUAGLIANZE NEL PIANO SANITARIO NAZIONALE 1998-2000: ASPETTI ETICI*

Consiglio Superiore di Sanità
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Il problema delle disuguaglianze
Le condizioni di salute di ogni nazione sono legate alla ricchezza di cui il paese dispone, alla politica di chi lo governa, al grado di istruzione, al livello socio-culturale della popolazione.
Il diritto alla salute è un diritto essenziale per la vita; la nostra Costituzione pone un'enfasi sulle persone più deboli:
art. 3, comma 2: "E' compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana…";
art. 32: "La Repubblica tutela la salute come un fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività e garantisce cure gratuite agli indigenti".
La garanzia di uguali opportunità di accesso ai servizi sanitari rappresenta uno degli obiettivi principali del Piano sanitario 1998-2000 che, nel ribadire i principi fondamentali cui si ispira il nostro Servizio sanitario nazionale e in particolare "l'universalità di accesso" e "l'eguaglianza nell'accessibilità a un ampio spettro di servizi uniformemente distribuiti", ribadisce che: "nel nostro Paese si osservano disuguaglianze rilevanti relativamente alle condizioni di salute: le persone, i gruppi sociali e le aree geografiche meno avvantaggiati presentano un maggior rischio di morire, di ammalarsi, di subire una disabilità, di praticare stili di vita rischiosi. Le cause sono complesse e risiedono nelle condizioni di vita e di lavoro della popolazione, nella dotazione di risorse materiali, nelle relazioni sociali, negli stili di vita e nell'accesso ai sistemi di cura. Le politiche per la salute devono contrastare le disuguaglianze irrobustendo le capacità delle persone e delle comunità di adottare comportamenti migliorando l'accesso ai servizi e incoraggiando il cambiamento culturale ed economico".
Con queste premesse, il Piano sottolinea, al terzo punto dei nove qualificanti, come "diminuire le disuguaglianze nei confronti della salute" rappresenti una delle "idee forti" del Piano stesso per "migliorare la salute dei gruppi di popolazione meno sani riducendo le differenze rispetto ai gruppi più favoriti".
Questo documento intende analizzare gli aspetti etici degli indirizzi appena ricordati, tenendo conto che nei diversi ambiti della vita sociale, anche in quello della salute, il primo passo verso una giustizia maggiore è sempre l'attenzione a chi è obiettivamente in condizioni più deboli.
L'analisi non è esaustiva ed ha l'intento di mettere a fuoco in maniera esemplificativa la centralità del richiamo etico in questo campo e la promozione di una cultura professionale e gestionale attenta alle implicazioni etiche delle decisioni.
Si sa che non tutte le molteplici cause di oggettiva disuguaglianza possono essere superate. Ma ci sono cause che dipendono dal gioco delle libertà. Rispetto a queste, a vari livelli di competenza e di possibilità concrete, è coinvolta la responsabilità di tutti: dalla vita privata dei singoli, all'esercizio delle professioni, alle competenze direzionali e istituzionali.

Aspetti delle disuguaglianze
Tutte le nazioni europee, nonostante crescita economica e aumento del benessere, presentano un progressivo aumento delle disuguaglianze, il cui impatto sulla salute umana risulta sempre più evidente.
L'Ufficio Regionale Europeo dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, nell'adottare la strategia della "salute per tutti entro l'anno 2000", stabiliva come l'équipe nell'assistenza sanitaria dovesse essere un obiettivo fondamentale per gli stati membri.
In quest'ottica la partecipazione di tutti (operatori e pazienti) verso la promozione della salute, la prevenzione e l'attuazione delle cure primarie appariva indispensabile per raggiungere l'obiettivo della salute per tutti e superare le disuguaglianze ancora presenti nel nostro come negli altri Paesi.
L'attuale revisione di questo documento, definito "Salute per tutti nel XXI secolo", affronta i temi della povertà e della disuguaglianza come fattori responsabili di malattia e di morte: i primi due obiettivi sono espressamente mirati alla riduzione delle disuguaglianze tra gli stati membri con particolare riguardo ai gruppi svantaggiati.
Emerge quindi un legame tra condizione sociale e malattia che, oltre ad aspetti etici, implica l'impegno di tutti per ridurre le condizioni di svantaggio in cui si trovano gruppi di popolazione, a beneficio della loro salute e di quella dell'intera società. Si possono riconoscere diversi aspetti delle disuguaglianze:
disuguaglianze legate alle caratteristiche biologiche: un esempio di questo genere di disuguaglianza è la diversità probabilità di fruire di un determinato intervento terapeutico per le diverse caratteristiche biologiche dei singoli individui.
Ad esempio, se si considerano i trapianti, di rene, quando vi sia un organo disponibile, la scelta del ricevente nel pool dei candidati tende a sfavorire individui che abbiano certe caratteristiche biologiche:
gruppo sanguigno 0: poiché un rene di gruppo 0 può essere attribuito anche a riceventi di gruppo diverso, e questo talvolta, i candidati di gruppo O hanno minori probabilità degli altri di ricevere un trapianto.
Portatori di particolari antigeni dell'istocompatibilità: chi ha combinazioni più rare ha meno probabilità di venire scelto.
Pazienti immunizzati: chi abbia molti anticorpi sfavorevoli ai trapianti ha meno probabilità che si trovi un organo adatto.
Pazienti anziani: un paziente anziano è talora clinicamente a maggior rischio, perciò è possibile che venga più spesso scartato al momento dell'assegnazione di un organo.
Un principio di equità suggerisce di stabilire dei criteri di assegnazione di organi, o di gestire del pool dei candidati, che tendano a riequilibrare le condizioni di sfavore, senza peraltro influire negativamente sulla probabilità di successo del trapianto.
Pertanto, i criteri di scelta del ricevente di un trapianto non dovrebbero tenere conto soltanto delle caratteristiche cliniche dei pazienti e della compatibilità biologica, ma anche della necessità di favorire opportunità di terapia uguali per tutti e le migliori possibili.
b) Disuguaglianze nell'accesso e nell'utilizzazione dei servizi: legate a fattori economici, geografici, socio-culturali.
Fattori economici. Anche in paesi industriali come l'Italia, la povertà, oltre ad essere una causa importante di malattia, contribuisce all'emarginazione e alla difficoltà di accesso a strutture sanitarie e a cure adeguate.
Se si vuole che nei prossimi decenni le comunità locali più povere fruiscono equamente dei livelli essenziali di assistenza, sono necessarie una distribuzione più equa delle risorse e una maggiore capacità di solidarietà.
Tra i principi guida del Piano sanitario nazionale 1998-2000 rientrano:
il principio della solidarietà nei confronti dei soggetti più vulnerabili, in base al quale le risorse devono essere prioritariamente utilizzate a favore dei gruppi di popolazione, degli individui e delle condizioni che presentano bisogni rilevanti sociali e clinico-epidemiologici;
il principio dell'equità, in base al quale deve essere assicurata la rimozione delle barriere geografiche ed economiche che ostacolano il ricorso all'assistenza sanitaria da parte dei cittadini devono essere colmati i divari informativi, e comportamentali che discriminano gli individui e i gruppi di popolazione nei confronti della salute, in modo da garantire eguali opportunità di accesso e di assistenza, a parità di bisogno.
Il Piano sanitario nazionale sottolinea inoltre come "l'eliminazione delle barriere economiche all'utilizzo delle prestazioni sanitarie non è sufficiente ad assicurare l'uniformità di livelli di assistenza a parità di bisogno nelle diverse realtà territoriali e fra i diversi gruppi sociali. In riferimento al criterio dell'uniformità impone anche il graduale superamento di ogni forma di oggettiva, seppur implicita, limitazione dell'ambito effettivo delle garanzie. L'inadeguata offerta di servizi, la carenza di informazioni su disponibilità e modalità di accesso, la presenza di tempi di attesa abnormemente elevati in rapporto alle necessità assistenziali rappresentano le principali limitazioni a una effettiva uniformità nelle diverse realtà territoriali e nei diversi settori di attività".
Si pone pertanto il problema dell'equa allocazione delle risorse per realizzare i livelli di assistenza a servizio di ogni realtà territoriale.
Fattori geografici. La diversa distribuzione delle risorse, alimenta il fenomeno dei cosiddetti "viaggi della speranza" verso le strutture delle regioni più sviluppate e tecnologicamente più avanzate. Anche questo favorisce una profonda sperequazione generata dal fatto che non tutti possono affrontare economicamente tali spostamenti.
La capacità organizzativa di alcune strutture sanitarie rispetto ad altre dà luogo anche a un secondo problema legato in particolare ad alcuni tipi di patologie rare o comunque impegnative da affrontare, come ad esempio nel caso di trapianti.
Le patologie rare necessitano di risorse umane, materie prime e attrezzature in grado di far fronte a problemi molto; per tale regione vengono trattate in un numero limitato di presidi sanitari. In questi casi, pazienti domiciliati nella stessa città dove si trova il presidio hanno di solito più facile accesso alla cura.
Per fare un esempio, se si considerano i trapianti d'organo in Italia, il numero di trapianti che vengono eseguiti nelle tre grandi aree geografiche del paese è molto diverso. Questo dipende in parte dal diverso numero di donatori di organi.
Infatti dal Nord al Centro il numero di donatori dimezza, dal Centro al Sud dimezza una seconda volta: i dati nazionali del 1998 riportano che il numero di donatori per milione di abitanti è: al Nord, 9,3 al Centro e 4,5 al Sud.
Tuttavia, il numero di trapianti non è parallelo a questa differenza ma la accentua, perché essa è data non soltanto dal numero di donatori di organo, ma anche dal numero di organi effettivamente utilizzati dai centri di trapianto.
Nel Sud, ad esempio, vi sono pochi donatori, ma si fanno meno trapianti di quanti non siano gli organi reperiti, a causa della cattiva organizzazione dei centri di trapianto.
Equità richiede di dare pari opportunità d'accesso alle cure per tutti i cittadini italiani a prescindere da dove abitano. Per queste ragioni, sembrerebbe opportuno stabilire al Sud centri di trapianto ben funzionanti, eventualmente attraverso il gemellaggio con i centri del Nord meglio organizzati.
Per fare un secondo esempio, un altro problema è quello dell'assistenza da parte dei parenti di un paziente ricoverato in un presidio sanitario situato in una città lontana.
Infatti in molti casi il paziente necessita di aiuto da parte dei familiari, che però possono non essere in grado di alloggiare per lunghi periodi di tempo in località diverse dalla propria. In altri casi sono i pazienti stessi ad avere la necessità di trascorrere del tempo nelle vicinanze dell'ospedale senza esservi ricoverati, ad esempio per fruire di assistenza in day hospital.
Un'equità di eccesso suggerisce che vengano offerte possibilità di alloggio ai pazienti ed eventualmente ai loro familiari. Questo potrebbe essere attuato, ad esempio, attraverso l'adattamento di edifici in disuso, eventualmente con la collaborazione di associazioni di volontariato.
Fattori socio-culturali; il caso degli immigrati. Un caso emblematico di quanto influiscono i fattori socio-culturali è la condizione delle persone immigrate.
In aggiunta alle minacce per la salute che incombono sulle persone più deboli (alimentazione, precarietà dell'abitazione, altro), si devono tenere presenti fattori peculiari, non solo legati al quadro epidemiologico del paese di origine, ma anche ad aspetti culturali (difficoltà di comunicazione), psicologi (lontananza dagli affetti e mancanza di supporto familiare) e di difficoltà nell'eccesso ai servizi.
Infatti atteggiamenti derivanti dalle tradizioni culturali dei paesi di origine nei confronti dei servizi sanitari possono ridurre l'effettivo accesso ai servizi da parte delle popolazioni immigrate, influenzando l'efficacia e la tempestività della risposta assistenziale.
Il problema può essere affrontato anche attraverso un'attività di formazione degli operatori sanitari atta a ridurre il divario culturale nella tutela della salute e a promuovere un'assistenza tempestiva e compatibile con le diversae identità culturali.

Implicazioni di carattere etico
Operatori sanitari. Le disuguaglianze esistenti nell'accesso e nell'utilizzazione dei servizi sanitari investono di particolari responsabilità gli operatori sanitari. Ciò rimanda alla necessità di un'adeguata formazione, che unisca alla competenza professionale la capacità di riconoscere e assumere le responsabilità etiche implicate dai propri compiti.
Buona parte dei risultati da raggiungere nel contrastare le disuguaglianze è affidata al ruolo degli operatori, cioè al loro partecipare attivamente al processo di sviluppo dei servizi sia in ambito organizzativo che gestionale e operativo.
Gli operatori sanitari devono svolgere la propria attività ponendo al centro del proprio agire il paziente, con il quale va instaurata una relazione umana e competente. Ciò comporta spesso la necessità di andare oltre la semplice "cura" della persona malata, per una presa in carico globale delle sue esigenze.
Gli stessi servizi vengono offerti a soggetti di diversa formazione, di diverse condizioni e anche di culture diverse. Ciò spesso comporta differenziate necessità di informazioni e orientamenti, al fine di mettere le persone in grado di usufruire realmente dei servizi opportuni.
Per ciò talvolta è necessario un vero e proprio "accompagnamento! Del paziente nel prendere coscienza dei propri diritti e nella sintesi delle diverse opportunità.
Vi è inoltre il problema dell'integrazione delle diverse reti operative nell'assistenza ai soggetti "fragili", campo di particolare attualità anche in relazione al Piano sanitario.
La formazione etica e operativa deve essere pertanto attuata anche su base multiprofessionale, così da promuovere la capacità di cooperare e di condividere le responsabilità.
Equità e qualità delle prestazioni. Uno degli argomenti più interessanti che affronta la riforma del servizio sanitario nazionale, adottata mediante il decreto legislativo n. 229/99, è quello relativo alla qualità delle prestazioni erogate dalle strutture sanitarie. Il problema fondamentale è quello però di capire fino a che punto l'accesso a strutture sanitarie sia possibile a tutta la popolazione.
Viene infatti spontaneo pensare che la parte di popolazione indigente, disoccupata, con problemi di ridotta autonomia e non autosufficienza, della quale si è già trattato al punto b, non venga posta nella condizione di poter scegliere liberamente le strutture più idonee venendo così a trovarsi in una situazione di disagio e anche, nei casi più gravi, di impossibilità a risolvere problemi di salute che altrimenti potrebbero essere affrontati facilmente.
Con l'adozione del sistema dell'accreditamento e dei requisiti minimi stabiliti con legge del 14 gennaio 1997 si intende garantire a tutta la popolazione l'accesso a cura e assistenza su basi qualitative avvalendosi di un insieme di indicatori per valutare il costante adeguamento delle strutture, dei processi e degli esiti delle prestazioni sanitarie ai bisogni dei cittadini-utenti del Servizio Sanitario Nazionale relativamente alla personalizzazione e umanizzazione dell'assistenza e al diritto all'informazione.
Una volta che tutte la strutture sanitarie saranno accreditate, potrà essere meglio garantita l'uniformità delle prestazioni su base qualitativa a partire da una formazione congrua degli operatori.
Le strutture accreditate dovranno garantire uno standard di processo che pone le sue radici anche sulla preparazione del personale basata sulla formazione permanente.
Organi di governo sanitari. Pur con le incertezze che permangono sulle cause, spesso complesse, di molte disuguaglianze circa la salute e la qualità dell'assistenza sanitaria, vi sono spazi di intervento che evidenziano le responsabilità proprie degli organi di governo sanitari.
A questo riguardo gli organi di governo del servizio sanitario nazionale hanno responsabilità etica sotto tre aspetti principali;
prendere atto delle disuguaglianze esistenti, che necessitino di riequilibrio. Occorre pertanto che vengano raccolte informazioni sull'equità del sistema, in modo particolare sul livello di accesso ai servizi sanitari, e che venga monitorata l'efficienza dei servizi;
elaborare strategie generali perché criteri di equità vengono effettivamente adottati. E' prevedibile che tali strategie comprendano la pianificazione di un miglioramento dell'organizzazione e della funzionalità dei servizi sanitari, la definizione di reti integrate di servizi e di competenze professionali, la formazione del personale sanitario in terra di equità;
distribuire le risorse in modo adeguato ai bisogni di ciascun'area, per mettere le strutture sanitarie in grado di riequilibrare le disuguaglianze. I criteri di distribuzione delle risorse dovrebbero tenere conto in modo ponderato di vari parametri, riferiti alle popolazioni dei comprensori e alle loro condizioni socio-economiche, nonché ai rapporti costo/beneficio degli interventi, valutati e utilizzati in maniera da incentivare la loro efficienza, efficacia ed economicità; tutto questo però cercando di non penalizzare i comprensori che si trovino svantaggiati per l'esistenza di fattori oggettivi, indipendenti dalla capacità degli organi di gestione.

* Pubblicato nella rivista "Studi Zancan", n. 1/2000.