Appunti n.137
(indice Appunti)
Disabilità grave e diritto alla vita indipendente
Mauro Perino - Direttore C.I.S.A.P, Elena Galetto, Responsabile S.A.V.I
Presentiamo la sperimentazione di un “Servizio di Aiuto alla Vita Indipendente (S.A.V.I) rivolto a persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale”. L’esperienza del Consorzio Intercomunale dei Servizi Alla Persona - C.I.S.A.P - tra i Comuni di Collegno e Grugliasco (To).
Premessa
Nel maggio 1998 il Parlamento approva la legge 1621, che modifica e aggiorna
alcune parti della legge 1042 del 1992. A seguito delle integrazioni apportate
all'articolo 393 della legge quadro sull'handicap "Le regioni possono
provvedere, sentite le rappresentanze degli enti locali e le principali
organizzazioni del privato sociale presenti sul territorio, nei limiti delle
proprie disponibilità di bilancio:
- … a programmare interventi di sostegno alla persona e familiare
come prestazioni integrative degli interventi realizzati dagli enti locali
a favore delle persone con handicap di particolare gravità, di cui all'articolo
3, comma 3, mediante forme di assistenza domiciliare e di aiuto personale,
anche della durata di 24 ore, provvedendo alla realizzazione dei servizi di
cui all'articolo 9, all'istituzione dei servizi di accoglienza per periodi brevi
e di emergenza….e al rimborso parziale delle spese documentate di assistenza
nell'ambito di progetti previamente concordati (l - bis);
- … a disciplinare, allo scopo di garantire il diritto ad una vita
indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione
dell'autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali
della vita, non superabili mediante ausili tecnici, le modalità di realizzazione
di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche
mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta,
con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia (l - ter)".
Le considerazioni che derivano dalla lettura del testo citato sono almeno tre:
- forse per la prima volta si proclama , in una legge nazionale italiana,
il "diritto alla vita indipendente" riconoscendo ai disabili con grave
limitazione dell'autonomia piena capacità di autodeterminazione e - coerentemente
- la possibilità di gestire in modo diretto la propria assistenza personale;
- si afferma inoltre un diritto di cittadinanza che, in quanto
tale, risulta più ampio del diritto alla cura ed all'assistenza (nell'ambito
dei quali vengono tradizionalmente collocati gli interventi rivolti alle persone
disabili);
- purtroppo però il "diritto alla vita indipendente" sancito dalla legge
162/96 - che le regioni possono provvedere a garantire
nei limiti delle proprie disponibilità di bilancio - si concretizza, nei
fatti, come inesigibile e condizionato dall'entità delle risorse
che si rendono disponibili.
Accettazione di una difficile sfida
L'obiettivo programmatico assegnato al nostro consorzio, fin dalla sua costituzione,
è di perseguire la tutela del diritto all'assistenza anche attraverso
la promozione dei diritti di cittadinanza. In sostanza si cerca
di connettere e coordinare, a livello locale, le politiche per i deboli
con le politiche per tutti o, per meglio dire, si opera per far sì che
nel formulare le politiche sociali rivolte alla generalità dei cittadini residenti,
vengano effettivamente considerate le esigenze dei più deboli.
Inoltre il consorzio ha concentrato i propri sforzi nelle promozione e nello
sviluppo di un'area di mercato amministrato dei servizi alla persona
- attraverso il sistema dell'accreditamento dei fornitori di servizi e l'erogazione
di crediti per l'acquisto degli stessi - rendendo disponibili pacchetti di
risposte finalizzati a migliorare la quantità e la qualità dei servizi erogati
consentendo, nel contempo, al cittadino fruitore di porsi in posizione dialettica
con il fornitore.
La decisione - presa dal consorzio nel corso del 1999 - di cimentarsi con la
tematica del "diritto alla vita indipendente" si situa coerentemente
in questo disegno. Approfittando dell'opportunità offerta dalla D.G.R 31 maggio
1999, n.28/2748 - che prevedeva il finanziamento, in quota parte, di progetti
genericamente finalizzati a "Interventi destinati a soggetti con handicap di
particolare gravità di cui all'art.3, comma 3, della L.104/92" - si è progettato
l'avvio sperimentale di un "Servizio di Aiuto alla Vita Indipendente - S.A.V.I".
Con il nuovo servizio - organicamente inserito nel complesso dei servizi consortili
di assistenza domiciliare - si intende consentire, alla persona disabile, di
"reclutare" dal mercato locale le figure professionali e le prestazioni necessarie
- autogestendosi l'assistenza personale - o di usufruire, in alternativa, del
supporto dei servizi di assistenza domiciliare offerti dalle cooperative accreditate.
Il progetto ha rappresentato, per il consorzio, l'accettazione di una difficile
sfida: si è infatti assunto l'impegno di "dare piena attuazione al principio
unificante del dettato legislativo nazionale di 'garantire il diritto ad una
vita indipendente alle persone con disabilità'"4 a fronte di un finanziamento
regionale complessivo, relativo all'anno 1999, di L.2.238.000.000 (corrispondente
a L. 34.500.000 medie per ogni Ente gestore operante nella Regione Piemonte).
Fortunatamente la deliberazione regionale non prefissava, per l'anno 1999, alcun
budget di area territoriale. Ogni Ente gestore era quindi libero di concorrere
al finanziamento presentando un progetto corredato dall'impegno a partecipare,
con propri fondi, alle spese di realizzazione. L'Assessorato regionale avrebbe
poi provveduto a selezionare i progetti ed a definire l'entità del finanziamento
da accordare.
Si è così deciso di avviare la fase di definizione partecipata delle linee
del progetto ed in particolare si è formalizzata la partnership con ENIL
Italia5. Il progetto riprende infatti alcuni concetti ed idee innovative proposte
da questa associazione ed è finalizzato a dare ad esse attuazione attraverso
un processo, necessariamente graduale, di sviluppo di servizi di aiuto personale
realmente esigibili dai cittadini residenti nel territorio consortile.
La fase di predisposizione si è conclusa con la presentazione, alla Regione
Piemonte, della richiesta del finanziamento per la realizzazione del progetto
del quale si è dichiarata l'immediata "cantierabilità". La Regione Piemonte,
a fronte di una spesa prevista in L. 253.600.000 (di cui 76.080.000 a carico
del Consorzio e L.177.520.000 richieste a titolo di contributo), ha accordato,
nel gennaio 2000, un finanziamento di L. 80.000.000 (su fondi anno 1999). Nei
due anni successivi il finanziamento è stato, in sostanza, confermato: L. 90.000.000
sui fondi anno 2000 e L. 90.000.000 sui fondi 2001.
L'esiguità delle risorse disponibili evidenzia chiaramente la responsabilità
che il consorzio si è assunta nei confronti dei propri cittadini disabili attivando
- pur in via sperimentale - un servizio che richiederà, per funzionare a regime,
cospicui investimenti da parte dei Comuni associati.
Riteniamo che il tentativo di mettere in pratica un principio - di rendere cioè
esigibile un diritto di cittadinanza riconosciuto (ma non tutelato) dalla legge
- in un quadro di evidente insufficienza di risorse esterne, rappresenti il
primo elemento qualificante del progetto.
Dal punto di vista dell'innovazione crediamo inoltre che il progetto sia in
linea con la tendenza in atto a promuovere servizi alla persona orientati
al cliente. Nel caso specifico viene inoltre offerta - alla persona
disabile che è in grado e se la sente - la possibilità di aggiungere
al ruolo di consumatore di un servizio, quello di datore di lavoro
con tutti i diritti ed i doveri che dall'assunzione di questa incombenza derivano.
Il S.A.V.I - Servizio di Aiuto alla Vita Indipendente
Il progetto, assumendo quale obiettivo strategico la tutela del diritto
alla vita indipendente individua, quali potenziali beneficiari, i "cittadini"
- residenti nel territorio consortile - "in temporanea o permanente grave
limitazione dell'autonomia personale non superabile attraverso la fornitura
di sussidi tecnici, informatici, protesi o altre forme di sostegno rivolte a
facilitare l'autosufficienza e le possibilità di integrazione dei cittadini
stessi"6.
Lo strumento per perseguire le finalità indicate è stato individuato nell'istituzione
sperimentale, da parte del consorzio, di un "Servizio di Aiuto alla Vita Indipendente
- S.A.V.I" con il compito di realizzare programmi di sviluppo delle residue
potenzialità comunicative e sociali e di aiuto, anche della durata di 24 ore,
di soggetti con disabilità tali da determinare una grave limitazione dell'autonomia
personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita, non
superabile mediante ausili tecnici. Le "idee forza" alle quali il progetto si
ispira possono essere così sintetizzate:
- la Vita Indipendente si concretizza nei servizi di aiuto alla persona gestiti
in forma indiretta, ovvero con l'autogestione dei fondi finalizzati al pagamento
di assistenti personali scelti dalla persona disabile o dai soggetti preposti
alla tutela delle persone non in grado di scegliere direttamente;
- i servizi di assistenza personale sono destinati a "persone con disabilità
permanente e grave limitazione dell'autonomia personale". Si ritiene importante
precisare che la parola "permanente" non deve essere considerata sinonimo
di "stabilizzata" e quindi debba ricomprendere anche le disabilità evolutive,
causate da malattie progressive come la sclerosi multipla o la distrofia muscolare.
Si ritiene altresì che con il termine "autonomia" non debba intendersi
semplicemente il "fare le cose da sé" ma il poter vivere la propria esistenza
in modo autodeterminato;
- le modalità di attuazione dei programmi di aiuto alla persona devono porre
al centro le esigenze delle persone con disabilità e nella definizione dei piani
personalizzati di assistenza (per i soggetti che ne facciano richiesta) diviene
dunque centrale il rispetto del concetto di autodeterminazione che trova
il solo limite, "oggettivo", rappresentato dalle risorse disponibili;
- i servizi di aiuto alla persona, finanziati nell'ambito del progetto, devono
essere verificati sia per quanto riguarda l'effettiva erogazione delle prestazioni,
sia per quanto riguarda la loro efficacia. La verifica sull'utilizzo del denaro
impiegato per il pagamento degli assistenti personali può avvenire mediante
autocertificazione come atto principale di rendicontazione ordinaria e, successivamente,
attraverso controlli sulla documentazione depositata e conservata presso l'abitazione
della persona con disabilità, o presso uno studio professionale o un'agenzia
di servizi. Per quanto riguarda invece l'efficacia si ritiene che uno strumento
appropriato, in quanto rispettoso della privacy, sia una dichiarazione di gradimento
rilasciata dalla stessa persona con disabilità che utilizza gli assistenti personali.
- gli assistenti personali vengono individuati direttamente dalla persona disabile.
Il consorzio fornisce, ai soggetti che ne facciano richiesta, il supporto necessario
all'individuazione di personale idoneo (singolo operatore o agenzia di servizi
accreditata) assicurando inoltre gli interventi formativi eventualmente necessari.
La finalità generale del progetto è di operare, in modo sistematico e permanente,
per migliorare la qualità della vita dei cittadini con gravi disabilità
e dei loro familiari sostenendo - con interventi di aiuto finalizzati
alla cura personale, all'aiuto domestico, alla mobilità e a tutte quelle azioni
che la persona con disabilità non può svolgere direttamente - la realizzazione
del progetto di Vita Indipendente così come definito dalle persone stesse.
Nella situazione contingente - caratterizzata dalla insufficiente disponibilità
di risorse finanziarie - si sono assicurati i necessari interventi
- integrativi di quelli già forniti dai servizi sociali e sanitari - ad un numero
limitato, di persone con disabilità fisiche molto gravi attraverso la
definizione di un budget finanziario personalizzato finalizzato
all'acquisto diretto del servizio da parte dell'interessato.
Il progetto prevedeva, nella versione originale, di assicurare a quattro persone
una media di 10 ore giornaliere di assistenza per 365 giorni l'anno (14.600
ore totali a 16.000 lire orarie con una spesa annua di L.233.600.000). Nel 2000,
primo anno di sperimentazione, sono state assistite tre persone con una spesa
di L.137.025.600. La spesa prevista per l'anno in corso viene quantificata in
L. 283.000.000 (di cui L. 99.200.000 spese a tutto agosto) e gli assistiti sono
quattro.
Come si può ben capire, la quantità delle persone che possono venire realmente
coinvolte - così come la quantità di assistenza fornita ad ogni singolo (proporzionale
al budget personale) - non può che derivare dal rapporto tra le esigenze effettivamente
espresse dalle persone da assistere e le risorse disponibili.
Per questo motivo nel progetto si esplicita chiaramente che per definire il
quantum del budget finanziario da destinare all'assistenza personale
è necessario prevedere la negoziazione con la persona disabile. La sperimentazione
dovrebbe consentire di verificare la validità di tale pratica che richiede,
alla persona disabile, di "farsi carico" dell'insieme del servizio
e non solamente delle proprie dirette esigenze (cosa non facile quando si rivendica
un diritto soggettivo).
E' inoltre necessario verificare, attraverso la sperimentazione, la reale entità
del bisogno potenziale espresso dall'area consortile e, di conseguenza, quantificare
le risorse necessarie per operare a regime.
Da questo punto di vista è necessario monitorare puntualmente gli effetti (potenzialmente
sinergici) derivanti dall'utilizzo dello strumento dell'aiuto alla Vita Indipendente
in connessione con quelli rappresentati da servizi quali l'assistenza domiciliare,
l'ADI, il supporto del volontariato e delle associazioni ecc. In ogni caso la
verifica del servizio e la valutazione dei risultati conseguiti dal punto di
vista qualitativo, non può che essere (anch'essa) partecipata. La metodologia,
gli indicatori di misurazione e quant'altro vengono definiti (nelle varie fasi
di attuazione) con le persone disabili coinvolte nel progetto. Il progetto
è infatti centrato sul tema della loro Vita Indipendente. Andranno infine
"ritarati", in sede di valutazione finale dell'iniziativa, i criteri di accesso
e le procedure finalizzate alla presa in carico.
Avvio del servizio e criteri di erogazione
In sede di attuazione si è provveduto, in primo luogo, alla formale individuazione
del Responsabile7 del progetto ed alla costituzione di un apposito gruppo
di lavoro interdisciplinare in collaborazione con l'A.S.L 5, competente
per territorio. Si è poi operato per il coinvolgimento delle associazioni d'utenza
che sono state sensibilizzate attraverso numerosi di incontri finalizzati ad
illustrare le finalità del progetto S.A.V.I. ed a realizzare una più stretta
collaborazione con quelle rappresentative dell'utenza "bersaglio" del progetto
stesso. Gli incontri hanno consentito la raccolta di osservazioni, suggerimenti
e l'individuazione di rappresentanti da inserire nel gruppo di lavoro. Il gruppo
di lavoro si avvale infatti della collaborazione di una o più persone indicate
dalle associazioni d'utenza8, operanti nell'ambito territoriale consortile,
che esprimono pareri consultivi in ordine alle varie fasi di attuazione del
progetto.
Al gruppo interdisciplinare è stato affidato il compito di definire:
- i criteri di selezione delle situazioni di persone adulte con disabilità grave
- già in carico ai servizi socio sanitari territoriali- da inserire nella sperimentazione;
- i protocolli operativi contenenti gli adempimenti posti a carico del consorzio
(quantificazione e regolare erogazione, per il periodo di tempo definito, del
budget finanziario concordato; verifica sul corretto utilizzo delle risorse
attribuite) e quelli a carico della persona disabile inserita nella sperimentazione
(scelta del/degli assistenti; stipula di regolare contratto di lavoro nel rispetto
della normativa vigente; garanzia di copertura assicurativa e previdenziale
del personale addetto);
- la metodologia di verifica, di processo e di risultato, dei piani d'intervento
e di valutazione finale complessiva della sperimentazione finalizzati alla futura
stabilizzazione ed estensione del S.A.V.I.
Al gruppo - costituito in commissione senza i rappresentanti delle associazioni
- compete infine la selezione delle richieste per la definizione, previa negoziazione
con ogni singola persona disabile, dei piani d'intervento personalizzati autonomamente
elaborati . I lavori della commissione sono regolati dalla deliberazione con
la quale il Consiglio di Amministrazione ha approvato i "Criteri di attuazione
del progetto SAVI" nella fase di sperimentazione. Al servizio possono accedere
le persone con gravi disabilità9 - già in carico ai servizi socio sanitari locali
- che, opportunamente informate, possono presentare domanda al consorzio. A
corredo della richiesta di usufruire del servizio deve esser fornita:
- certificazione rilasciata dal medico curante attestante che la totale non
autosufficienza nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita
non è superabile solo attraverso la fornitura di sussidi tecnici, informatici,
protesi o altre forme di sostegno. Qualora il medico curante non rilasci il
certificato richiesto o questo non sia ritenuto esaustivo dalla persona interessata,
questa può richiedere alla Commissione di rivolgersi ad altri servizi dell'ASL
5 (Fisiatria o Medicina Legale);
- piano personalizzato con precisazione delle richieste, tempistica e descrizione/quantificazione
delle necessità di aiuto alla persona e relativi costi;
- indicazione dei servizi consortili già utilizzati e che concorrono al progetto
personale di Vita Indipendente.
Alla persona disabile inserita nel SAVI viene corrisposto un contributo anticipato
mensile pari a 1/12° del budget complessivo accordato. L'ammontare complessivo
della somma stanziata per ogni singolo progetto prevede i costi effettivi che
devono esser sostenuti dalla persona disabile: salario, oneri riflessi, spese
assicurative per gli assistenti. L'importo viene aumentato del 10% per le spese
generali di gestione, per gli imprevisti e per le emergenze assistenziali non
documentabili (es. sostituzione tempestiva dell'assistente personale). Tale
aumento percentuale non viene riconosciuto se l'assistito si avvale delle agenzie
di servizi accreditate dal consorzio.
La persona disabile è tenuta a presentare una rendicontazione semestrale delle
spese sostenute. La rendicontazione può essere autocertificata e, in questo
caso, deve essere dichiarata la sede ove sono depositati i documenti originali
sui quali il consorzio esercita il controllo. Ogni sei mesi (o al termine del
progetto) il consorzio richiede al beneficiario del servizio una relazione scritta,
onde poter verificare l'efficacia dell'intervento così come previsto dall'art.
39, comma 2, punto l - ter della L.104/92 e s.m.i.
Esperienze di Vita Indipendente
"Il diritto inalienabile all'autodeterminazione ed al controllo in prima persona
del proprio quotidiano e del proprio futuro". E' questa l'istanza che ricorre
con forza nelle domande pervenute al consorzio da parte dei disabili gravi che
hanno richiesto di usufruire del S.A.V.I. Autodeterminazione e futuro:
due termini che sono la chiave dei progetti personalizzati attualmente in corso
e sui quali è opportuna una riflessione approfondita.
Autodeterminazione. I progetti attuati con il servizio S.A.V.I riguardano
persone affette da disabilità fisica grave alle quali viene offerta (quando
va bene) la tradizionale assistenza domiciliare - spesso erogata per poche ore
al giorno - e la possibilità di accedere a servizi sanitari finalizzati alla
riabilitazione o, più spesso, alla conservazione delle funzioni vitali compromesse.
Sono ben più diffusi i servizi per i disabili intellettivi, i quali possono
fruire di servizi domiciliari, di interventi a carattere semiresidenziale (centri
diurni) e residenziale (comunità alloggio, convivenze guidate, fino ad arrivare
ai tradizionali istituti). I servizi seguono, in questi casi, una prassi di
lavoro basata sulla sostituzione e sull'assunzione di delega da parte delle
famiglie, in nome di un tecnicismo che spesso non riconosce capacità e competenza
alle famiglie stesse nei compiti di cura. Agire in una chiave di servizio di
aiuto alla vita indipendente richiede di spostare l'ottica in una dimensione
non solo di servizi domiciliari, ma di "domiciliarità"10 intesa
certamente come la permanenza nella casa in cui si dimora, ma anche come lo
spazio relazionale, l'esterno, il territorio in cui si vive e si lavora.
Le persone disabili che hanno richiesto il S.A.V.I. rivendicano la possibilità
di avere non solo interventi assistenziali ma di poter continuare a ricoprire
ruoli e funzioni sociali, di marito/moglie, di genitore, di lavoratore ma, soprattutto,
di cittadino con diritti e doveri. Fare domiciliarità significa dare
la possibilità alle persone di essere collocate in una rete sociale, di non
scomparire nel chiuso delle proprie abitazioni, di continuare a fare una vita
sociale che è anche andare normalmente a teatro, al cinema, a trovare
gli amici alla sera, al bar, dal parrucchiere e dall'estetista, negli uffici
per seguire pratiche burocratiche. Occorre rompere gli schemi di servizio e
di aiuto che fanno del disabile fisico grave un "disabile sociale", rassegnato
alla compromissione dei propri spazi sociali e al quale prestare cure assistenziali
e sanitarie, trascurando gli interventi finalizzati a garantire gli essenziali
diritti di cittadinanza.
Scrive, a tale proposito, un disabile nel proprio progetto: "ho la necessità
di ritrovare una possibilità decisionale per poter effettuare quelle azioni
quotidiane e prendere quelle decisioni ed iniziative che sono comuni a tutte
le persone senza disabilità".
Emerge dunque con forza un'esigenza di autodeterminazione intesa come la
possibilità di tornare a compiere i gesti della quotidianità, magari in modo
indiretto, ma soprattutto di poter esprimere la propria progettualità, senza
essere identificati unicamente con la propria patologia, nel riconoscimento
che la sofferenza e le limitazioni di autonomia funzionale non determinano necessariamente
incapacità a decidere sulla e della propria vita.
Futuro. Come afferma Ines - moglie e mamma disabile seguita dal S.A.V.I
sino alla morte, avvenuta da poche settimane - "riconoscendo le nostre fragilità
e le nostre limitatezze si dovranno colmare le nostre stive di coraggio, per
riuscire a vivere e a ricreare la propria identità perduta". E' ancora la
dimensione del progetto che emerge, nell'immagine di un futuro cadenzato non
solo dal bisogno di cure assistenziali spesso prestate dai familiari. Viene
riconosciuta alla persona la possibilità di desiderare altro, di non
dover dipendere in modo pressante - almeno per alcuni atti della vita quotidiana
- dalle cure dei familiari rispetto ai quali si può riassumere un protagonismo
attivo che può servire a "vivere in famiglia con maggior armonia sopportando
più facilmente il mio problema". Il futuro, allora, non è solo la possibile
evoluzione della patologia, ma è la possibilità di avere un progetto e di poterlo
attuare.
Come si è detto sono in tutto quattro le persone che hanno usufruito del S.A.V.I
nei quasi due anni di sperimentazione: si tratta di persone affette da patologie
degenerative gravemente invalidanti, di età compresa tra i 27 ed i 55 anni.
Tre di queste persone sono costrette all'utilizzo di sedia a rotelle. Due persone
svolgono una regolare attività lavorativa in qualità di dipendenti di aziende
ed entrambe vivono sole, con il supporto degli assistenti personali retribuiti
in parte con i fondi del progetto ed in parte con risorse personali. Le altre
due persone vivono (o hanno vissuto) in famiglia con il coniuge e/o con i figli,
supportati anche dalla presenza dei genitori.
Hanno proposto al consorzio progetti individuali che vanno da un minimo di 5
ore al giorno di assistenza ad un massimo di 11, con totali annui complessivi
finanziati tra le 1.200 ore e le 4.000 ore. Il costo orario di riferimento riconosciuto
è di 16.000 lire l'ora anche se i costi reali si aggirano ormai intorno alle
18.000 lire orarie.
La negoziazione con la persona interessata ed i suoi familiari ha portato il
consorzio a ridimensionare alcune delle richieste presentate e a contenere i
finanziamenti dei progetti tra i 20 ed i 64 milioni annui graduati anche in
base alla gravità della disabilità e delle situazione familiare. Non sono stati
formalmente applicati parametri di reddito personale, ma si è comunque valutato
il complesso delle risorse - anche economiche - a disposizione della persona
disabile. Le necessità coperte dai progetti riguardano bisogni di assistenza
personale ed esigenze domestiche ed extra domestiche. Le più ricorrenti sono
legate ai bisogni primari di alzarsi, coricarsi, lavarsi, vestirsi, alimentarsi
ma anche gli accompagnamenti al lavoro o per svolgere attività fuori casa, come
ad esempio portare i figli a scuola. Le quattro persone hanno regolarmente
assunto assistenti personali reperiti autonomamente così come autonomamente
gestiscono il rapporto di lavoro. Due di loro si sono anche rivolte alle cooperative
accreditate sul territorio per interventi integrativi. Nessuna delle persone
seguite è in carico ad altri servizi socio - sanitari se non per cicli riabilitativi.
Considerazioni conclusive
Il progetto S.A.V.I impone un ripensamento dell'agire professionale del
servizio sociale, a partire dalla considerazione che si è equi soltanto se si
riconoscono le differenze e a partire da queste si orientano gli interventi.
Il S.A.V.I mette in luce che l'offerta di opportunità di aiuto è cosa diversa
dal sostituirsi integralmente alle persone e alle loro famiglie, considerandole
incapaci di una organizzazione autonoma solamente perché presentano un problema.
Il servizio sociale deve esser capace di un aiuto rispettoso e non intrusivo
e per questo è necessaria una funzione di accompagnamento ed orientamento, unita
alla capacità di fornire informazioni adeguate sul funzionamento dei servizi
e sulle diverse opportunità offerte dal territorio, al fine di favorire una
scelta mirata e competente da parte delle persone.
Accompagnare nella conoscenza e nell'utilizzo dei servizi non vuol dire procedere
necessariamente alla tradizionale "presa in carico globale" della situazione
da parte del servizio sociale professionale. Significa invece rinunciare ad
una parte del potere professionale riconoscendo, alle persone, la capacità di
effettuare le scelte che riguardano la propria vita, "componendo" il servizio
nel modo che ritengono più confacente ai loro bisogni.
La negoziazione dei progetti con le persone interessate rappresenta al meglio
questo processo e riconosce un ruolo di primo piano alla persona, restituendole
dignità.
La possibilità di scegliere personalmente un assistente e di "formarlo" rispetto
ai compiti di cura necessari rappresenta un elemento di forte decisionalità
e garantisce alle persone disabili continuità e possibilità di intrattenere
un rapporto fiduciario, spesso difficilmente realizzabile nei servizi istituzionali
a seguito del turn - over di operatori.
Il S.A.V.I. consente inoltre - con la snellezza delle procedure e con l'autogestione
degli interventi da parte degli assistiti - di superare i limiti dei tempi istituzionali,
troppo spesso tarati su esigenze burocratiche rispetto alla necessità di attivare
tempestivamente gli interventi da parte di chi si trova in una situazione di
bisogno.
E' evidente che si tratta di un servizio che richiede adeguate capacità sociali
da parte di chi ne usufruisce, unitamente alla conservazione di possibilità
reali di autodeterminazione. Sono inoltre necessari adeguati supporti tecnici
per reperire assistenti personali e per gestire il rapporto di lavoro che deve
instaurarsi con loro.
Rispetto ai costi sostenuti per l'erogazione del servizio è chiaro come si tratti
di un servizio che, a regime, richiede fonti di finanziamento certe e continuative.
Se le somme erogate appaiono, in senso assoluto, elevate (in particolare se
rapportate alla singola persona) occorre ricordare che l'attivazione del tradizionale
servizio di assistenza domiciliare quotidiano, per due ore al giorno su cinque
giorni alla settimana, può costare sino a 10 milioni l'anno. Se si considerano
poi i costi delle strutture di ricovero a lungo degenza - peraltro difficilmente
reperibili per situazioni di disabilità fisica - si raggiungono costi (ancora
più importanti) tra i 3 ed i 5 milioni mensili.
A questo proposito giova ricordare che due delle persone interessate al progetto
lavorano e ricoprono una regolare posizione contributiva che verrebbe meno nel
caso non venissero più messe in condizione continuare ad essere produttive.
Infine il tema dell'efficacia dell'intervento che, come si è detto, è basata
sull'auto valutazione delle persone: tutte hanno riferito e scritto che la loro
qualità di vita ne ha beneficiato e - seppure nei limiti costituiti dalla
disabilità - ha consentito loro una vita sociale e familiare decorosa e soddisfacente.
Per dirla con le parole di una delle persone assistite "ora riesco a scorgere
la possibilità di potermi riappropriare di gesti ed azioni che mi sono stati
negati".
1 Legge 21 maggio 1998, n. 162 "Modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n.104,
concernenti misure di sostegno in favore di persone con handicap grave"
2 Legge 5 febbraio 1992, n.104 "Legge quadro per l'assistenza, l'integrazione
sociale e i diritti delle persone handicappate".
3 All'articolo 39, comma 2, della legge 104/92 dopo la lettera l sono
aggiunte le lettere l - bis e l - ter.
4 D.G.R n.28 - 27481/99 - Regione Piemonte.
5 ENIL Italia - referente italiano di ENIL (European NetworK Independent Living),
movimento di liberazione delle persone con disabilità.
6 Articolo.9, comma 1, della L.104/92 e s.m.i.
7 La fase di elaborazione e di prima attuazione è stata seguita dal Dott. Luciano
Rosso, vice direttore del CISAP.
8 Sono coinvolte nel progetto le associazioni che operano nell'area della disabilità
intellettiva - "La Scintilla" e "l'isola che non c'è" - e quelle che rappresentano,
a livello locale, disabili fisici: "Associazione Italiana Sclerosi Multipla"
e la già citata ENIL Italia. I rappresentanti di queste ultime fanno parte stabilmente
del gruppo di interdisciplinare unitamente al responsabile SAVI, al responsabile
progetto disabili (entrambi del CISAP) ed al Direttore del Distretto 1 dell'ASL
5.
9 Di cui all'art.9, comma 1, della L.104/92 e s.m.i
10 Concetto elaborato dalla "Bottega del possibile" associazione per la promozione
della domiciliarità di Torre Pellice (To).
|