Questo numero

Tiziana Clementi, sorella di una persona adulta con disabilità con tetraparesi spastica, racconta la sua vita di “sorella” e di figlia con genitori anziani di cui uno con malattia di Alzheimer. Ancora una volta raccomandiamo l’ascolto di queste storie che ci fanno entrare dentro le vite così difficili di persone e famiglie. Storie che indicano anche la grande difficoltà dei servizi di farsi carico delle situazioni.  I successivi due contributi di Giovanni Merlo e Nunzia Coppedè affrontano il tema della segregazione delle persone con disabilità. L’occasione è data dalla recente pubblicazione del libro, frutto di un percorso di ricerca della Federazione Italiana Superamento Handicap (FISH), “La segregazione delle persone con disabilità. I manicomi nascosti in Italia”. Nel suo contributo Giovanni Merlo spiega le motivazioni che hanno portato FISH a intraprendere questo percorso, partendo dalla domanda con cui ha preso avvio la ricerca “se e quando un servizio residenziale per persone con disabilità può essere definito segregante? Se e quando una persona con disabilità può essere definita “segregata” all’interno di un servizio residenziale? Un percorso di studio, ricerca e riflessione che FISH ha compiuto coinvolgendo tanto il mondo accademico e della ricerca quanto quello associativo e degli addetti ai lavori, con l’intento di giungere a qualche prima conclusione ma, soprattutto, con quello di aprire una discussione su un tema rimasto per troppo tempo poco affrontato e quasi dato per scontato. Quella di Nunzia Coppedè è invece una testimonianza. Il racconto di chi per lunghi anni è vissuta in una struttura di 600 persone con camere a 16 letti. Una storia, anche questa, che chiede ascolto perché situazioni di questo tipo non abbiano mai più a ripresentarsi. Gli ultimi due contributi si occupano di temi che riguardano la regione Marche. Nell’ intervista a Claudio Maffei si approfondiscono alcuni temi (dal modello organizzativo a quello programmatorio, passando per il ruolo del privato) riguardanti le politiche sanitarie regionali. Infine il contributo del Gruppo Solidarietà si concentra sullo stato delle politiche regionali rivolte alle persone con disabilità e non autosufficienza.

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