Sonia Pergolesi, Consorzio Solidarietà Sociale,
Parma
A casa con sostegno. Un progetto per le famiglie di bambini, bambine e adolescenti
con deficit
(torna all'indice informazioni)
Una madre racconta "… Ritengo che sia importante concretizzare un
sostegno ai genitori, poiché è con loro che ogni bambino passa gran parte del
suo tempo, ed il loro ruolo educativo può essere rafforzato, aiutato, ma mai
completamente sostituito.E' fondamentale per andare avanti l'incontro con altri
genitori, quindi il mettere in comune esperienze, idee, sensazioni ed emozioni.
L'esperienza di ognuno può essere utile a tutti gli altri, soprattutto perché
vissuta in senso pieno. Soprattutto perché esperienza viva".
Le origini
"A casa con sostegno" trova le sue radici in un bisogno identificato
nel '95 che era: progettare sostegni alla famiglia della persona con deficit.
Era un bisogno scaturito da una più ampia progettazione denominata Superare
l'handicap, promossa dal Comune di Parma e realizzata con la consulenza del
Consorzio Solidarietà Sociale. Questo bisogno aprì molte domande, tra queste:
cosa fare? Da dove partire? Quale esperienza proporre? A queste domande si scelse
di non rispondere facendo unicamente riferimento a competenze tecniche e istituzionali,
bensì di "chiedere". Chiedere alle persone che stavano vivendo l'esperienza
dell'essere madri e padri, chiedere loro quali fossero gli aspetti prevalenti
sui quali fondare la concretezza di un intervento progettuale che potesse realmente
andare incontro/andare verso le loro storie.
Nacque una prima esperienza progettuale che si concretizzò in una serie di incontri
in cui un gruppo di madri raccontò il momento della nascita del loro bambino
o della loro bambina, in particolare il momento della comunicazione della diagnosi.
Il gruppo suggerì possibilità di cambiamento, propose idee per sviluppare un
progetto di sostegno; interagì con le competenze professionali ed istituzionali
che vennero interrogate profondamente. Fu un luogo, quello, in cui si "apprese"
cosa volesse dire andare incontro alla storia di una famiglia, ai suoi bisogni,
alle sue necessità.
La disponibilità di quelle madri e delle loro famiglie ma anche quella dei referenti
professionali ed istituzionali resero possibile una prima pubblicazione di un
opuscolo dal titolo Nasce una bambina, nasce un bambino, la comunicazione
del deficit suggerita dall'esperienza dei genitori, presentato alla città
nel gennaio del '97. Fu l'inizio di un percorso, complesso, che da quel primo
nucleo di madri ha visto nel tempo il raggiungimento di numerose altre famiglie.
L'opuscolo aveva offerto l'opportunità di fermare tante esperienze e riflessioni
ma anche quella di soffermarsi in esse nella ricerca di prospettive di sviluppo
ulteriore. Aveva consentito l'apertura ad uno scenario di bisogni che richiedeva
di essere immediatamente accolto.
La legge 285 promulgata il 28 agosto del 97 denominata "Disposizioni per la
promozione di diritti e di opportunità per l'infanzia e l'adolescenza" si rivelò
uno strumento importantissimo per accogliere in maniera efficace tali bisogni
che risiedeva soprattutto nella logica promossa dalla legge: l'integrazione
delle competenze del pubblico e del privato sociale, il rigore metodologico
ma anche, importantissimo, il coinvolgimento attivo di ogni singolo inserito
in un processo di valorizzazione in grado di garantire spazi adeguati all'essere
protagonista, in particolare ai cosiddetti "destinatari" delle azioni progettuali,
il poter esprimere competenze e valutazioni su quanto viene realizzato. Da qui,
il progetto "A casa con sostegno", gestito presso l'Agenzia Disabili del Comune
di Parma (ente titolare), con il coordinamento del Consorzio Solidarietà Sociale.
Recuperando le sollecitazioni e le esperienze maturate nel percorso progettuale
che aveva portato alla pubblicazione dell'opuscolo sulla nascita, vennero identificate
le finalità del progetto connesse alle esigenze legate alla riorganizzazione
della quotidianità nonché al supporto alla genitorialità che possono emergere
a ridosso dell'evento di una nascita ma, in maniera più complessa, quando quella
nascita viene comunicata come diversa perché ne viene diagnosticato un deficit.
Finalità e obiettivi
Il progetto prende avvio dalla riflessione sulla nascita per proseguire negli
altri momenti importanti che la famiglia vive in relazione a: gestione del quotidiano,
inserimento al nido, scuola materna, scuola dell'obbligo. Intende sollecitare
il rapporto tra le famiglie interessate ed i servizi del territorio in un'ottica
di collegamento costante con la quotidianità che ogni famiglia esprime. Il progetto
propone una rete di sostegni diversificati finalizzati ad offrire spazi di sosta
e di sollievo dalla cura e dall'assistenza dei/le figli/e che consentano alla
famiglia di recuperare tempi adeguati all'organizzazione della propria quotidianità
e momenti di confronto sulle proprie esperienze genitoriali.
Le finalità riconducono ad alcuni aspetti e parole chiave:
Il sollecitare il rapporto tra le famiglie ed i servizi del territorio
in un'ottica di collegamento costante ai bisogni ed ai loro cambiamenti;
L'agire "verso" e "per" la promozione dell'agio della complessa quotidianità
familiare;
L'intervenire nei bisogni specifici con azioni concrete di sostegno dentro ad
una logica di promozione della famiglia "intera" e non come soggetto
"frammentato" dalla diversificazione dei bisogni;
Ed infine, l'esserci, fin dal momento della nascita e da lì nei momenti
diversi che la famiglia vive in relazione alla crescita del proprio figlio o
della propria figlia.
Gli obiettivi intendono quindi perseguire l'agio della quotidianità in
una articolazione di azioni diverse ma inserite in un unico contesto di accoglienza.
Pertanto, in questa logica, il progetto si propone:
il miglioramento della vita quotidiana, soprattutto per gli aspetti organizzativi,
la possibilità di spazi temporali di sosta e di sollievo dall'assistenza dei
figli;
il miglioramento delle competenze di auto mutuo aiuto e della capacità di raccordo
con le diverse risorse formali ed informali del territorio;
il facilitare una migliore integrazione scolastica finalizzata a "ricomporre"
in termini organizzativi e culturali, le esigenze presenti in ambiente scolastico
con quelle presenti in ambiente familiare;
il supportare le funzioni educative e di cura delle famiglie con sostegni a
valenza psicologica, pedagogica, relazionale ed educativa.
Attività
Sostegno alla nascita: aprire uno spazio di riflessione e di approfondimento
relativo alla possibilità di esserci offrendo l'opportunità di una accoglienza
delle storie familiari a rispetto della complessità che "quel momento" comporta.
Relativamente a questa azione, è stato privilegiato un lavoro di analisi sulle
funzioni del sostegno alla nascita e sui significati culturali delle problematiche
e delle esigenze che scaturiscono a fronte di tale evento. Questa azione vede
un articolato e complesso confronto con i referenti dei servizi interessati
e, in particolare, con quelli ospedalieri (nello specifico l'Istituto di Puericultura
e Medicina Neonatale).
Sostegno al quotidiano familiare mediante l'affiancamento di operatrici
a valenza socio/educativo/assistenziale per le diverse esigenze di aiuto domiciliare.
Tale sostegno non è da identificarsi con il servizio domiciliare ma come parte
di un progetto di sostegno più ampio: le figure di sostegno assumono una funzione
di riferimento per il nucleo familiare e di ponte con le risorse del territorio.
Gruppo di auto mutuo aiuto: tale azione nasce dall'intento di riproporre
la centralità della famiglia come soggetto/risorsa del lavoro sociale. In tal
senso il gruppo si propone come luogo di incontro tra le madri e i padri, capace
di garantire la libera espressione delle storie familiari, nel quale ciascun
partecipante possa svolgere i due ruoli di erogatore e ricevitore di aiuto e
di sostegno;
Sostegno psicologico: tale azione permette di poter usufruire di momenti
di confronto, approfondimento, elaborazione per favorire una maggiore consapevolezza
della dimensione dei problemi, e la possibilità di trovare soluzioni e strategie
nella gestione del quotidiano (stretta collaborazione con le altre figure professionali
del progetto: la psicologa è una figura di sostegno alle famiglie ma anche una
importantissima risorsa dal punto di vista formativo e di supporto all'intera
équipe di progetto).
Sostegno informativo: si sviluppa in un accompagnamento alle risorse
di integrazione presenti sul territorio (in stretto collegamento con i servizi
esistenti che risultano risorsa importante allo svolgimento di tale azione),
all'accesso ai diritti, allo scambio informativo tra le famiglie stesse.
E' importante sottolineare che, nella concretezza e nella quotidianità del progetto,
tali azioni sono strettamente connesse l'una all'altra e, quindi, risorsa reciproca.
A chi si rivolge. Il progetto si rivolge alle famiglie residenti a Parma
con figli/e (in età compresa dalla nascita alla scuola dell'obbligo) con deficit.
Figure professionali
Nella logica dell'integrazione delle competenze dei soggetti pubblici e
del privato sociale promossa dalla Legge 285/97, il progetto ha composto un
gruppo di lavoro che vede la presenza di:
n° 5 operatrici appartenenti ad alcune cooperative sociali operanti sul territorio
di Parma preposte alle funzioni di sostegno al quotidiano;
una psicologa, appartenente ad una cooperativa sociale di psicologia applicata
"Le Mani Parlanti";
una operatrice con funzioni socio/amministrative del Comune di Parma;
un neurofoniatra e psicopedagogista della facoltà di Scienze della Formazione
(Università degli Studi di Bologna), con funzione di supervisione scientifica;
una figura di coordinamento del Consorzio Solidarietà Sociale
Come gruppo di lavoro ci si avvale di uno spazio formativo importante
che è stato sviluppato su due livelli:
formazione permanente, nei termini del ri-vedere e del ri-vedersi nel proprio
agire professionale;
formazione specifica, come occasione di riflessione e di ricerca in particolari
ambiti di interesse a riconoscimento della complessità del lavoro sociale.
Uno spazio privilegiato viene dedicato agli approfondimenti delle competenze
del lavoro di cura.
E', inoltre, previsto l'ingresso di alcune figure (individuate nell'ambito formativo)
all'interno del gruppo di auto mutuo aiuto. Il loro ingresso viene finalizzato
ad approfondimenti tematici, tra questi, citiamo: l'integrazione scolastica,
le relazioni familiari, le competenze di self help.
Alcune riflessioni sui significati
Il progetto prende avvio dall'esigenza di continuità tra progettazioni promosse
dall'Ente Locale e agite con la partecipazione dei soggetti del privato sociale
del territorio ai fini di emanare azioni di sostegno all'integrazione delle
persone con deficit e delle loro famiglie.
Il progetto si sviluppa in un'ottica evolutiva, quindi, individua i bisogni
e i luoghi in cui questi si esplicitano a partire dalla nascita per percorrere
tutti i momenti fondamentali che la famiglia vive in relazione alla crescita
del/la proprio/a figlio/a. Questa logica progettuale implica l'individuazione
e il raccordo con i luoghi formali (servizi educativi, sociali, sanitari) ed
i luoghi informali ritenuti significativi per la costruzione di adeguati percorsi
di sostegno. Ai fini di costruire logiche e prassi progettuali sempre più condivise
e rispondenti alle esigenze espresse dalle famiglie, il progetto promuove un
luogo di confronto permanente con i diversi soggetti del territorio coinvolti
nell'ambito di interesse: referenti dell'Azienda USL di Parma (neuropsichiatria
infantile, fisiatria), dell'Azienda Ospedaliera di Parma (Istituto di Puericultura
e Medicina Neonatale, Servizio Sociale), del Comune di Parma (Servizi Educativi
Nido e Materne, Centro per le Famiglie, Servizio Sociale), delle Associazioni,
della cooperazione sociale, un rappresentante delle famiglie target.
L'attuazione del progetto ha messo in evidenza i seguenti elementi:
la possibilità di agire con azioni di sostegno diversificate ma non separate
(che si integrano e si rafforzano reciprocamente);
la possibilità di agire le relazioni con le famiglie attraverso un unico filo
progettuale fatto di riflessione culturale e di concretezza;
la possibilità di intervenire nei bisogni con un approccio flessibile.
Tali elementi trovano significato nella ricerca costante di modi adeguati alle
relazioni di sostegno alle famiglie: ricercare dentro alla necessità di "personalizzare
le risposte" in una logica di partecipazione e di collaborazione famiglia/progetto
e famiglia/progetto/territorio.
In particolare, "il guardare dentro alle azioni e ai significati emersi" avvenuta
dentro al progetto, ha sollecitato l'importanza della ricerca delle competenze
messe in atto (della cura, dell'accompagnamento, delle relazioni, delle connessioni)
già avviata ma, senz'altro, da mantenere in una dimensione di costante attenzione/approfondimento.
Lo sguardo alle prospettive, si "ferma" negli apprendimenti consentiti
dagli aspetti innovativi del progetto e tra questi:
l'importanza del riconoscimento di una presenza diversa delle famiglie come
soggetto sociale, partner di cambiamento; questo, credo, a partire dal facilitare
occasioni di partecipazione, possibilità di esserci con modalità diverse, dalla
libertà dell'accesso alle opportunità secondo la propria storia, i propri tempi,
i propri desideri (nel percorso del progetto si sono verificati approcci diversi,
scelte diverse, delle azioni proposte, proposte appunto come opportunità, possibilità)
le modalità di incontro con i bisogni sperimentata nel progetto ci interroga
come professionisti, come sistema di servizi, come persone, ci invita a guardare
la famiglia con uno sguardo diverso e forse nuovo;
e, infine, l'importanza del lavoro di cura, del suo riconoscimento per il valore
che assume come snodo dell'agio familiare.
Il progetto, al termine del suo primo triennio (è stato avviato un ulteriore
percorso progettuale per il secondo triennio) ha "chiesto" di essere raccontato
e a questo racconto hanno aderito le famiglie e le figure professionali coinvolte.
Da qui un percorso di narrazione contenuto in un libro dal titolo A casa
con sostegno. Un progetto per le famiglie di bambini, bambine e adolescenti
con deficit (Franco Angeli, Milano) che ripercorre gli aspetti più significativi
delle azioni adottate: riferiti alla concretezza dell'agire, ma anche alle riflessioni
teoriche che il progetto ha suscitato in un interagire costante tra la concretezza
e il ri-pensare/il ri-elaborare in una dimensione di progetto/ricerca/intervento.
La strutturazione del libro ripercorre le modalità adottate nella realizzazione
del progetto: il progetto, frutto di un lavoro collettivo, viene raccontato
nel libro a più voci e con la partecipazione attiva delle persone direttamente
coinvolte, ognuno con le proprie competenze, ognuno con il proprio sguardo sulle
esperienze vissute.
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