In Aggiornamenti sociali, n. 7-8, Luglio-Agosto 2003 (P.za San fedele 4, 20121 Milano). www.gesuiti.it/ag_sociali

Disabilità*

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Claudio Imprudente, Presidente dell'Associazione "Centro Documentazione Handicap" di Bologna e direttore editoriale della rivista HP Accaparlante
Il 2003, proclamato "Anno europeo delle persone con disabilità", ci offre lo spunto per approfondire il significato di quest'ultimo termine. Prima di darne una definizione, tuttavia, pare utile andare un po' a ritroso nel tempo, per considerare i termini che l'hanno preceduto nel percorso di evoluzione storico-culturale di cui è stato protagonista. Ci riferiamo alle espressioni che la nostra società usa per definire e inquadrare gruppi di persone che si caratterizzano per delle "mancanze" sia fisiche sia mentali. È importante considerare i termini a cui è affidato il compito di definire: il loro uso si situa a sfondo di modi di pensare e interpretare le persone e le cose che, inevitabilmente, influiscono sulle relazioni che istituiamo con loro.

L'evoluzione del linguaggio corrente
Un tempo, anche non troppo lontano, i termini più in voga erano "idiota", "cretino", "deficiente", "imbecille"; tutti venivano usati indistintamente per riferirsi a persone che non rispondevano ai parametri di normalità socialmente diffusi e accettati. Nel giro di breve tempo, però, quelle parole hanno perso la loro funzione originaria, seppur molto discutibile, per diventare veri e propri insulti. Rendendosi poi conto di come fossero divenute espressioni che potevano dar luogo a malintesi o ferire la sensibilità, si è scelto di sostituirli con definizioni in grado di esprimere la "mancanza oggettiva" della persona, per esempio "non vedente", "motu-leso", "cerebroleso", "spastico", "mongoloide", "invalido" e così via. In questo modo, indicando una persona, si metteva in primo piano il suo deficit, ciò che nel suo corpo non andava. Non c'è da stupirsi che anche queste parole siano diventate insulti. Era necessaria una ulteriore rivoluzione terminologica per arrivare a una parola sola, capace di inglobare tutte quelle espressioni particolari usate correntemente.
La scelta è caduta sul termine "handicappato", ma nemmeno questa parola ha potuto evitare di trasformarsi, con l'andar del tempo e nel linguaggio corrente, in un'offesa. Chi scrive lavora come educatore all'interno del "Progetto Calamaio", una équipe di disabili - o meglio, come vedremo più avanti, "diversabili" - e non, che propone percorsi di formazione alla cultura delle diversità nelle scuole, a ragazzi, insegnanti e genitori. Ci capita spesso di entrare in classe e di assistere anche a momenti di svago dei ragazzi, prima o dopo i nostri incontri; li osserviamo interessati e ogni tanto sentiamo frasi come "Bravo, hai vinto un mongolino d'oro!" oppure "Che handicappato che sei!". Quando se ne rendono conto e si ricordano della nostra presenza, ci guardano con visi imbarazzati e impacciati, con i loro occhi chiedono pietosamente scusa. Con un sorriso li assolviamo, nella speranza che, finito il ciclo di incontri, sappiano valutare meglio il peso delle parole che utilizzano.

Handicap e deficit
Andrea Canevaro, professore di Pedagogia speciale nella Facoltà di Scienze della Formazione dell'Università di Bologna, propone una fondamentale distinzione fra questi due termini. Il deficit è un dato oggettivo, una mancanza certificata, ad esempio la sordità, mentre l'handicap è la difficoltà, lo svantaggio che il deficit procura alla persona, interagendo con gli ostacoli che questa incontra nell'ambiente esterno. A partire da questa distinzione, è possibile identificare due classi fondamentali di parole che designano la persona con deficit: la prima (handicappato, portatore di handicap, persona in situazione di handicap) evidenzia l'handicap; la seconda (disabile, non vedente, motu-leso, ecc.) sottolinea il deficit.
Per quanto riguarda la prima classe, il termine "handicap" ha due accezioni. Una negativa, tradotta con le parole svantaggio e ostacolo: all'handicap così inteso dobbiamo dichiarare guerra, dobbiamo lavorare per ridurlo, perché questo è possibile, perché realmente possiamo agire su ciò che è handicappante, che determina svantaggio. Oltre a questa accezione negativa, la parola "handicap" ne ha una positiva, anche se apparentemente non sembra tale: difficoltà. La vita è piena di difficoltà, di sfide che la rendono avvincente. Anche il fascino dello sport è basato proprio sul superamento di tante difficoltà per giungere a un risultato, a una vittoria. In questo senso, allora, il termine handicap assume una valenza positiva: essendo una sfida, contribuisce a rendere la vita una gara più avvincente e affascinante.
Quindi handicappato è un termine che genera confusione perché:
1) sposta l'attenzione sul risultato piuttosto che sulla causa (sull'handicappato piuttosto che su chi, o che cosa, è handicappante);
2) viene usato per definire chi ha un deficit quando sarebbe più corretto riferirlo a tutte le persone, anche normodotate, che entrano in rapporto col deficit. Il risultato evidente è che si crede che l'handicap sia un problema di una categoria di persone (gli handicappati e le loro famiglie) o di chi si occupa di handicap per lavoro (i terapisti, i medici, ecc.), mentre, se pensiamo all'handicap come difficoltà e sfida, allora lo possiamo estendere a tutte le persone. Chi non incontra difficoltà nella vita?
3) non considera il significato positivo dell'handicap, cioè la difficoltà.
Una dizione che ha il pregio di distinguere tra handicap e persona è "portatore di handicap". Anche qui però non si tiene conto del fatto che ogni persona è portatrice di handicap, per cui non si centra l'obiettivo di distinguere chi ha un deficit da chi non ce l'ha. Tra l'altro "portatore di handicap" può essere un termine fuorviante, perché sembra che il disabile porti necessariamente gli handicap con sé, quando invece può benissimo averne superati alcuni, oppure, come già si diceva, incontrarli nell'ambiente. È il caso, ad esempio, di un "portatore di handicap" che non riesce a raggiungere il secondo piano di un edificio perché non c'è l'ascensore: non è lui a portare l'handicap con sé, ma è l'ambiente che glielo presenta.
La seconda classe di termini ha a che fare con il deficit: si tratta di quelle espressioni che ne sottolineano appunto la presenza, come "in-abile" o "dis-abile". Questi termini hanno il pregio di non confondere tra handicap e deficit e, anche se sembrano più crudi perché impietosamente vanno a individuare la presenza di un deficit, in realtà dicono le cose come stanno o come sembra che stiano. Questo credo sia il punto chiave. Sicuramente la presenza di un deficit può ledere alcune abilità della persona, ma, in molti casi, attraverso l'intervento di un adeguato programma educativo e la disponibilità di ausili, una persona con deficit può essere abile in modo diverso, raggiungendo in parte o totalmente gli stessi obiettivi di una persona normodotata. Quello che però è problematico del termine "disabile" è l'accento posto sulle non abilità, con la conseguenza di alimentare una cultura del dis-valore. "Disabile" è un biglietto da visita che parte già male, come se uno bussasse alla porta e si presentasse dicendo: "Buongiorno: sono una persona non-abile".

La "diversabilità"
Di conseguenza, crediamo che si debba fare ancora un passo avanti nella evoluzione terminologica e creare - perché no? - un neologismo: quello che proponiamo è una rivisitazione della parola disabile e una sua trasformazione in "diversabile". A livello formale cambia solo un prefisso, ma significa spostare l'accento dalle "non abilità" alle "abilità diverse", contribuendo a cambiare la cultura del dis-valore e a passare a una logica del valore diverso. Diversabile è una parola positiva e propositiva allo stesso tempo. Crediamo che adottare questo termine possa aiutare a considerare la persona con deficit in una prospettiva nuova, più attenta alla storia personale di acquisizione delle abilità e di superamento delle difficoltà.
L'obiezione può essere: "Ma allora tutti siamo diversabili!". Certo che sì, ognuno con le sue caratteristiche e capacità di azione e pensiero che gli sono proprie e, per questo, distinte da quelle di qualunque altra persona. Una seconda possibile obiezione riguarda l'assistenza: se la persona è pensata come diversabile, allora sembrerebbe non avere più bisogno di assistenza. Ma attenzione a non fare confusione: diversabile non significa necessariamente autosufficiente. Quello che cambia, però, è il modo di pensare e attuare questa assistenza: continua a esistere e rimane necessaria, ma tiene conto delle potenzialità della persona, che possono essere sfruttate in pieno. Possiamo fare ancora un passo avanti: considerare anche le abilità della persona che viene assistita può voler dire, ed è auspicabile che così avvenga, che quell'opera di assistenza si tramuti in vera e propria relazione, al cui interno si situa anche la modalità dell'aiuto, ma che resta sempre e soprattutto relazione. È una prospettiva un po' diversa: l'assistito diventa persona con la quale instaurare un rapporto. La relazione alla pari si crea con il contributo di tutte le parti; in certe situazioni questo contributo è messo a disposizione incondizionatamente. Attenzione però: se la persona diversabile non è disposta a giocarsi in una relazione autentica, uscendo dalla logica del mero farsi aiutare, non otterremo una vera reciprocità. Occorre un salto di qualità che è insieme politico e culturale: quasi mai si pensa che l'integrazione non è solo l'accoglienza del "diverso" da parte del "normale", ma anche l'accoglienza del "normale" da parte del "diverso". Il diversabile deve prendere consapevolezza e accettare i propri deficit, ed evitare che l'handicap influenzi negativamente il rapporto con un'altra persona, che a sua volta si sforza di fare altrettanto: entrambi devono accettare i propri limiti.
Per ritornare poi al termine proposto, "diversabile" presenta certamente imperfezioni, almeno quanto "disabile", ma con il pregio di infondere un po' di ottimismo in più senza per questo cadere nell'errore di dimenticarsi del deficit e dell'handicap. La persona diversabile non è normodotata, almeno quanto non lo è il disabile. Diversabile poi non è la parolina magica che automaticamente cambia le cose; può però forse cambiare il nostro modo di percepirle, e questo è il punto di partenza per qualunque percorso di ulteriore cambiamento. È un po' la vecchia storia della bottiglia mezza piena e mezza vuota: il contenuto della bottiglia è lo stesso nei due casi, ma in uno si sottolinea la mancanza, il deficit (la disabilità), nell'altro la presenza di potenzialità, di possibili abilità. Certo una bottiglia mezza piena non è uguale a una bottiglia piena, però suggerisce che lo può diventare aggiungendovi degli elementi, non tanto in uno spirito di imitazione della pienezza, quanto in uno spirito creativo. La sangría, per esempio, si ottiene con l'aggiunta sapiente di ingredienti prelibati a... un mezzo bicchiere di vino! Il deficit del mezzo vuoto è invece la constatazione di un segno meno nel confronto con la "pienezza" normodotata.
È certamente positivo che il 2003 sia stato proclamato "Anno europeo delle persone con disabilità"; se pensiamo che nel 1981 si era celebrato l'"Anno internazionale degli handicappati", possiamo dire che un bel passo avanti è stato fatto. Però, ancora una volta, stiamo guardando una bottiglia mezza vuota, ancora pensiamo alle mancanze e ai non valori dei destinatari di quest'anno europeo. Perché invece non possiamo sfruttarlo per compiere quel salto culturale che ci porta a guardare alle abilità piuttosto che alle non abilità, alla relazione piuttosto che all'assistenza? Ci vuole spirito di iniziativa, serve quella creatività necessaria perché quest'anno diventi una proposta di evoluzione culturale, capace di vedere e pensare una bottiglia mezza piena.


* Persona con deficit fisico grave: non parla e per comunicare usa una lavagna di plexiglas trasparente sulla quale sono incollate le lettere che, indicate con lo sguardo all'interlocutore, gli permettono di esprimersi.