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Matteo Schianchi
La terza nazione del mondo
I disabili tra pregiudizio e realtà
Feltrinelli 2009
Pag. 176, Euro 14

In breve
La vicenda Pistorius ha mostrato a tutti che gli effetti negativi della disabilità possono essere contenuti, ma la realtà quotidiana del disabile è ancora un percorso a ostacoli, fatto di barriere fisiche, di pregiudizi psichici, di sguardi pieni di rifiuto.

Il libro
Sono 650 milioni i disabili nel mondo, oltre il 10 per cento della popolazione globale. Tutti insieme popolerebbero la terza nazione del mondo dopo Cina e India. In Italia, sono circa 6 milioni, la seconda regione dopo la Lombardia. Sono le vittime di malattie congenite o acquisite, traumi psichici, incidenti sul lavoro e stradali, tumori.
L’handicap non solo coinvolge molte persone, ma riguarda tutti poiché le sue cause stanno nei rischi, nelle fatalità, nelle casualità cui sono soggette le nostre esistenze. Proprio perché la temiamo, rifiutiamo la disabilità, la sua vista ci disturba e ci inquieta. L’handicap è un trauma che sconvolge i corpi, le soggettività, le relazioni degli individui e del mondo circostante. L’handicap è lutto della perdita della “normalità”, non una menomazione, ma una specifica condizione umana.
Ma non esiste handicap senza sguardo sull’handicap. Questo sguardo è pieno di rifiuto, pregiudizi, pietismo provati dai “normali” sui disabili e dai disabili su se stessi: qui si creano e si alimentano il rifiuto e l’emarginazione. Uno sguardo stigmatizzante che in realtà ha profonde radici psicologiche e culturali.
Lo stato sociale è ancora insufficiente, nella prevenzione e nelle risposte alle forme di handicap, e dovrebbe rifarsi alla recente dichiarazione Onu dei diritti dei disabili, non ancora ratificata dall’Italia. Le politiche sono incentrate sull’assistenzialismo, ma hanno buchi strutturali che fanno dell’integrazione una chimera: barriere architettoniche, risorse insufficienti, leggi parzialmente applicate, nessuna fornitura di strumenti psicologici per affrontare il trauma. Questi deficit contribuiscono a sommergere i disabili nelle difficoltà quotidiane, nelle solitudini, nelle forme di povertà, in vite completamente sacrificate all’handicap.


Approfondimento
Indice

Introduzione
Forse non tutti sanno che...; Ma tutti sanno che...; Non c’è handicap senza sguardo sull’handicap; Risposte inadeguate; La soluzione tecnologica

1. Ho visto cose che voi umani non potreste immaginare
Pistorius; Oltre Pistorius; Di cosa è capace la tecnologia; Oltre il funzionamento tecnologico

2. La fatica di essere disabili
In un vicolo cieco; Slancio vitale; Dov’è il mio corpo?; La colpa; Quando nasce un figlio disabile; I disabili cattivi

3. Dis-integrati
Sulla strada; Stigma; Amarsi un po’; Alcune dimensioni della dis-integrazione

4. Tira fuori il mostro che c’è in te
Perturbante; Mostri

5. La mostra delle atrocità
Compatire; Il cinema

6. Prigionieri della civiltà.
Una storia per sommi capi della disabilità:
Nel mondo greco-romano; Nel mondo medioevale; Nel mondo moderno; Rieducare; La Rivoluzione industriale; “Forgiare gambe nuove a chi le offrì in battaglia”; Drammatico ritorno al passato: i campi di sterminio nazisti; Lo stato sociale; Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità

7. Effetto collaterale e risposte insufficienti
Effetto collaterale; Risposte insufficienti; Contare per fare; Le politiche assistenzialiste; Ratificare la Convenzione Onu

8. La barriera culturale
Non se ne parla mai!; Disabili nella rete; Arrivano i grandi media; Superdisabili e superhandicappati; Non c’è più religione; Arte e handicap

9. Umano, troppo umano
La nuova carne; Consumatori; Quale integrazione?

Sitografia

Note

I disabili tra pregiudizio e realtà
Matteo Schianchi presenta La terza nazione del mondo
A cura della redazione di www.feltrinelli.it

Come mai prendi come riferimento il caso Pistorius?
Il caso Pistorius, l’atleta sudafricano che voleva partecipare con le sue protesi alle olimpiadi dei normali, ha reso evidente una cosa molto importante per il mondo della disabilità, cioè che la tecnologia è uno degli strumenti migliori per superare i limiti imposti dall’handicap. Proprio per questo la questione tecnologica è molto presente nel mio libro.

Vogliamo ricordare cosa successe? Fu ammesso alle Olimpiadi?
Nel caso Pistorius in un primo momento l’uso delle protesi è stato considerato doping tecnologico. Dopo il suo ricorso la commissione ha accettato la sua partecipazione con quelle specifiche protesi. Pistorius non ha poi partecipato perché non è riuscito ad ottenere il tempo di qualifica. Volevano dargli una wild-card ma lui l’ha rifiutata. Paradossalmente questo crea almeno due tipi di problemi. Il primo è che da un punto di vista dell’immagine, se Pistorius avesse partecipato, almeno per 40 secondi un disabile avrebbe partecipato per la prima volta alle olimpiadi dei normodotati. Il secondo è che la sentenza della corte arbitrale vale solo per Pistorius e solo per quel tipo di protesi. Se Pistorius volesse partecipare alle prossime olimpiadi con delle protesi anche minimamente modificate dovrebbe ripetere tutto l’iter.

Nel mondo della disabilità, c'è stata identificazione con Pistorius?
C’è stato sicuramente un forte elemento di identificazione. Pistorius anche con la sua presenza nei media, ha dato dignità alla questione della disabilità, per cui è inevitabile che ci fosse un fenomeno di identificazione, per almeno due ragioni: una legata allo sport, al fatto di correre con i normodotati, l’altra legata al fatto che Pistorius è diventato una figura mediatica.

Perché la tecnologia ha un ruolo così importante?
Perché la questione tecnologica per l’handicap fisico è il migliore strumento per l’integrazione. In questo libro si parla di Pistorius ma si parla delle tecnologie che sono a favore di persone con handicap molto gravi. Oggi esistono delle tecnologie che permettono di comandare delle carrozzine, per esempio per persone tetraplegiche, solo con la forza del pensiero.
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Perché non viene distribuita la tecnologia a chi ne ha bisogno?
Riguardo all’uso della tecnologia c’è da dire che una maggiore fruibilità degli ausili tecnologici è parzialmente bloccato dal fatto che masncano i necessari finanziamenti pubblici per arti artificiali, carrozzine superleggere, tutti strumenti utili all’integrazione del disabile. Ma per l’integrazione la tecnologia da sola non basta. Come dice Galimberti, la tecnologia funziona, ma per costruire senso è necessario superare uno dei grandi problemi a cui sono soggette le persone disabili che è la stigmatizzazione e l’esclusione sociale

Qual è la dimensione del pregiudizio per le persone disabili?
Il pregiudizio è una dimensione fondamentale, in senso negativo, per la persona disabile, poiché appena il disabile si presenta sulla scena pubblica, gli sguardi e i comportamenti stigmatizzano immediatamente la sua persona. Questo pregiudizio riguarda spesso anche il disabile verso se stesso. È un pregiudizio legato al limite, al fatto che la persona disabile non è concepita interamente e completamente umana. È un problema legato all’inferiorità della persona disabile; tutte queste dimensioni, che hanno profonde radici psicologiche e una storia, ugualmente profonda, che risale alle civiltà antiche per arrivare fino ai giorni nostri, è particolarmente pregnante. È proprio da qui, dal pregiudizio, che si formano nella concretezza della vita delle persone l’emarginazione e l’esclusione sociale, sul lavoro, nei sentimenti, nelle relazioni sociali e così via. È una vera e propria barriera culturale

Da dove deriva la parola handicap?
Deriva dall’inglese hand in cap che era legata a due giochi. Uno è un gioco d’azzardo che potremmo tradurre in “mettere le mani nel cappello” e l’altro invece era legato all’equitazione ed era il limite imposto ai cavalli più forti affinché pareggiassero le possibilità dei competitori. Nel lubro uso spesso la parola handicap ma bandisco completamente la parola handicappato che secondo me oggi non ha più ragione di esistere, anzi è un termine completamente offensivo per chi vive questa realtà. Uso come categoria il termine disabile riferito a persona, quindi come aggettivo e non come sostantivoe che preferisco a termini un po’ buonisti come “diversamente abili” “diversabili” o “altrimenti abili”. Disabile secondo me è un termine che identifica abbastanza bene la realtà senza stigmatizzare i soggetti come invece avviene con la parola handicappato che è un termine che stigmatizza in quanto definisce la parte con il tutto.

Qual è l'impatto dell'handicap nei soggetti che ne sono colpiti
La dimensione della disabilità coinvolge il soggetto in molti aspetti che vanno dalla percezione di sé, al rapporto con il proprio corpo, al rapporto con il futuro cioè la possibilità di potersi vedere in un futuro nonostante la disabilità. Sono numerose le dimensioni psicologiche che coinvolgono non solo il soggetto ma anche chi gli è vicino. Tant’è che per esperienza posso dire che le famiglie in cui c’è un soggetto disabile, sono le famiglie in cui si parla meno di disabilità, perché la disabilità struttura l’intero universo familiare. Ritengo che è necessario fornire al soggetto disabile e al suo universo familiare gli strumenti idonei a superare il trauma della disabilità proprio per evitare che questa strutturi il soggetto e la vita del nucleo familiare. In questo senso il fatto che i disabili possano usufruire, come sostiene il dispositivo di legge che governa la disabilità in Italia, possano usufruire di sostegno psicologico per poter superare il lutto della perdita della normalità legato all’handicap è fondamentale. Nella realtà, però, questa dimensione è disattesa dalle politiche pubbliche.

Nel tuo libro parli provocatoriamente di mostri, dei freaks di Tod Browning, dei personaggi di Ballard e Cronenberg. Perché?
La questione dei “mostri” è storicamente legata alla disabilità. Sin dall’antichita greca e romana i bambini nati deformi venivano uccisi o portati al di fuori delle città. Sin da allora il problema delle disabilità è legato alla deviazione dalla norma. In questo senso evoca la questione del mostro. Questa diventa fenomeno pubblico e spettacolare sin dal 700 , ma è soprattutto nell’800 con i “fenomeni da baraccone”. Nel capitolo intitolato “La mostra delle atrocità” proprio dei “fenomeni da baraccone”, il più famoso dei quali è l’uomo elefante, ma ci sono anche italiani, come i fratelli Tocci. Nella metà dell’800 negli Stati Uniti viene inaugurato l’American Museum, una sorta di antenato di Disneyland dove tra i vari spettacoli che venivano proposti c’era l’esibizione di questi fenomeni da baraccone. Non si trattava solo di presentare queste stranezze umane, ma c’era anche una dimensione spettacolare - la nana che sposava il gigante, l’uomo-scheletro che sposava la donna più grassa del mondo. Questo per creare un effetto burlesco e, nello stesso tempo, per collocare la dimensione di questi mostri all’interno del mondo dello spettacolo. Tutto questo creava negli spettatori un effetto di estraniazione che permetteva loro di sentirsi rassicurati della propria normalità,

Perché questi autori ti sembrano così importanti?
Il movimento cyberpunk in generale e la filmografia di Cronemberg in particolare a mio parere sono le espressioni artistiche più interessanti per definire la dimensione tecnologica dell’uomo contemporaneo. C’è un rapporto tra il mio libro e Crash di Cronemberg, il film tratto dal romanzo di Ballard, così come Videodrome, dove si parla di “nuova carne”, la “carne tecnologica” strettamente interconnessa alla carne umana.
Quando Crash uscì in Inghilterra in una versione parzialmente censurata mi colpì molto il fatto che associazioni di disabili avevano protestato e chiesto che il film fosse proiettato nella sua versione integrale, perché per la prima volta si mostrava la questione della sessualità legata alla disabilità in un modo né morboso né pietistico. Per cui c’era una dimensione fortemente estetizzante ma anche fortemente problematica. Sia al film che al romanzo sono legate molte dimensioni che non sono solo legate alla sessualità ma al più ampio rapporto uomo-macchina, che nella dimensione della protesi per le persone disabili è fortemente caratterizzante. Il mio interesse per questa dimensione è legato al fatto che illegame tra corpo e tecnologia è strettamente connesso alla disabilità. Rispetto alla persona disabile, la tecnologia non è solo funzionale ma modella il corpo cosi come in Cronemberg la tecnologia modella i soggetti, e , nel caso di Crash, anche la sessualità. In questo senso la tecnologia non si limita ad aiutare il soggetto disabile a superare il limite, ma modella l’identità del soggetto. Se pensiamo a protesi o a carrozzelle che si muovono sol pensando di farlo, lì la tecnologia è completamente all’interno del soggetto. In questa situazione il corpo non esiste senza tecnologia cosi come la tecnologia non esiste senza corpo perché per funzionare ha bisogno del corpo.

Ma come si svolge la vita di un disabile che non sia privilegiato come Pistorius?
Nella realtà, mediamente le persone disabili vivono molto peggio di Pistorius, per fenomeni legati all’esclusione e alla marginalizzazione sociale. Ch vuol dire impossibilità di accedere alle dimensioni reali del vivere – relazioni, amicizie, sentimenti, sessualità, istruzione, lavoro ecc – se guardiamo gli indicatori, le persone disabili rispetto a queste dimensioni hanno sempre dei parametri particolarmente gravi.

Cosa manca in termini culturali per affrontare l'handicap?
Questa è una dimensione che riguarda molto la realtà sociale. Dal mio punto di vista mancano, oltre ai supporti materiali e psicologici di cui abbiamo parlato prima, i linguaggi per affrontare tali situazioni. In questo libro si parla spesso di cinema, il cinema è forse l’arte che, insieme alla letteratura, più spesso ha affrontato la questione della disabilità. Altrettanto spesso, però, si tratta di occasioni mancate: la disabilità diventa una dimensione estetica o metafora del vivere, delle debolezze umane. Il problema è che quando si parla di disabilità, e questo anche nei media, l’handicap non viene mostrato e riconosciuto nel suo radicamento corporale e psichico.

A chi è rivolto questo libro?
A un pubblico vasto, e questo per due ragioni. La prima è che mai come nelle società contemporanee la disabilità riguarda davvero tutti, perché i rischi ai quali siamo quotidianamente sottoposti fanno sì che la disabilità sia un fenomeno molto trasversale e molto presente. Basti pensare che ogni anno solo in Italia vengono “create” ex novo cinquantamila nuove persone disabili dagli incidenti sul lavoro, incidenti stradali, malattie, i banali tuffi in piscina o al mare… C’è una casistica molto vasta di cause di disabilità che ci rendono tutti esposti a questo rischio.
Il secondo è che lo sguardo che abbiamo, individualmente e collettivamente, sulla disabilità contribuisce a creare e far sedimentare i pregiudizi. Per questo il libro non e rivolto solo alle persone disabili e alle loro famiglie o a chi si occupa di disabilità.

Rispetto a qualche decennio fa non ti sembra che comunque la situazione sia migliorata?
Notevolmente. Fenomeni come la vergogna per il figlio disabile o del disabile tenuto a casa si sta sicuramente superand, anche se non è un dato ancora acquisito, poiché i fenomeni di chiusura all’interno delle case delle persone disabili, la vergogna del farsi vedere sulla scena pubblica sono ancora piuttosto elevate. Non ho mai visto in giro per il centro di Milano tanti disabili come a ferragosto. L’impressione che ne ho avuto è che si aspetti che tutti siano in vacanza per poter uscire. Quindi la vergogna del mostrarsi è un fenomeno ancora molto presente. In molte inchieste sii dice che le persone disabili sono quelle che stanno di più in famiglia, e in questo si celebra il mito italiano della famiglia che si fa carico dei suoi disabili. In realtà il problema è un altro: i disabili stanno in famiglia per diverse ragioni. Innanzitutto perché spesso non hanno la possibilità di farsi una loro famiglia, e poi rispetto a un mondo esterno che li esclude su sentono più protetti in famiglia.