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Handicap grave: la programmazione locale dei servizi tra bisogni e risposte
Jesi - 10 novembre 2001

Introduzione a cura del Gruppo Solidarietà
(indice Voce sul sociale)

Obiettivo. L'incontro intende soffermarsi in particolare sulla possibilità che l'erogazione del contributo economico diventi parte integrante di un progetto di sostegno alla persona e alla famiglia.

Il punto di partenza. Alle diverse esigenze delle persone in situazione di handicap si dovrebbe rispondere con una rete di interventi e servizi che a partire dalla valutazione dei bisogni possa modulare le risposte nella prospettiva della massima autonomia ed integrazione sociale. Negli ultimi anni è andata crescendo la consapevolezza che l'erogazione dei servizi può essere integrata anche da forme di sostegno economico. Alla famiglia, nella grave disabilità mentale che non può prescindere da una rete di servizi educativo assistenziali; direttamente all'utente (vita indipendente) in quella motoria che diventa protagonista della gestione ed organizzazione dell'intervento di cui è destinatario.

Di che cosa parleremo oggi. Come la programmazione locale dei servizi per l'handicap possa aggiungere alla gamma di interventi "tradizionali" domiciliari, diurni, residenziali anche forme "innovative" di "assistenza". In particolare verificheremo come in alcuni territori di qualche regione italiana si è cercato di dare attuazione alle norme contenute nella legge 162/98, che modifica alcune parti della legge 104/92. Nello specifico le modifiche all'art. 39 della legge quadro alla lettera l, ter, nelle quali si parla di "garantire il diritto ad una vita indipendente", ma anche (vedi l'esperienza del CISAP) come si è cercato di favorire la permanenza al proprio domicilio - evitando o ritardando l'ingresso in strutture residenziali - di soggetti con grave disabilità intellettiva che frequentano i Centri diurni (dunque usufruiscono di servizi), con un contributo economico a favore dei familiari.

Nella regione Marche. Nella nostra regione il fondo di cui all'art. 39 l, ter è stato inserito all'interno della legge regionale di settore (l. 18/96 e modifiche), finanziando interventi di "Assistenza domiciliare indiretta al portatore di handicap in situazione di particolare gravità). Per l'anno 2002 tale fondo dovrebbe essere di circa di 1 md e 640 milioni. Dal 1997 data di istituzione della cosiddetta "assistenza indiretta", i criteri attuativi hanno subito modifiche (cfr. Appunti 3/98, per un commento alla delibera di criteri n. 496/98) anche rilevanti. Non c'è tempo di elencare le modifiche apportate ai criteri e le motivazioni che hanno determinato tali cambiamenti anche se sarebbe un percorso interessante per meglio capire la difficoltà ad individuare con chiarezza l'obiettivo dell'intervento tenendo conto che le risorse da impiegare annualmente sono definite mentre la platea dei beneficiari no. E che dunque ad un aumento degli stessi proporzionalmente si ha una contrazione del contributo, con il risultato evidente di un finanziamento sempre più ridotto.
L'intervento (denominato assistenza domiciliare indiretta al portatore di handicap in situazione di particolare gravità) si è andato di fatto caratterizzando:
come un sostanziale "assegno di cura", con importo variabile annuale, rivolto ad una indistinta "situazione di particolare gravità"; d'altra parte la crescente platea di beneficiari deriva soltanto dal fatto che progressivamente è cresciuta l'informazione su questo tipo di servizio. Perché se anche si ritenga che in alcune situazioni le Commissioni per l'accertamento siano state troppo poco scrupolose, non cambia il dato di fondo. Su una popolazione marchigiana di 1.500.000 abitanti circa 600 beneficiari significa lo 0,04 della popolazione. E ci pare assolutamente poco produttivo rincorrere eventuali responsabilità in questo senso. Il dato di fondo è che la struttura di questo intervento deve essere cambiata.
con lo sganciamento da ogni programmazione locale dei servizi (tanto che solo nella delibera dei criteri del 2001, raccogliendo alcune delle nostre proposte di modifica si è modulato il contributo anche in riferimento alla fruizione di servizi territoriali). I Comuni si limitano ad un adempimento di ordine esclusivamente burocratico. L'utente inoltra la domanda, viene valutato, se riconosciuto, percepirà un contributo modellato su alcuni criteri (fruizione di alcuni interventi o servizi). Indipendentemente dall'entita del contributo non dovrà effettuare alcuna rendicontazione rispetto alla cifra ricevuta. E' evidente che data la somma percepita nel 2001 e la proiezione per il 2002, sarebbe solo vessatorio per poche decine di mila lire al giorno richiedere anche la rendicontazione, così come abbiamo sempre ritenuto del tutto ingiusto l'obbligatorietà ad una firma di un contratto nel quale il familiare si impegna a
Somministrazione dei pasti
Assistenza ed aiuto nella deambulazione, mobilizzazione, vestizione e nella gestione delle attività quotidiane
Controllo e sorveglianza notturni
Attività per il mantenimento di idonee condizioni igieniche dell'ambiente di vita del portatore di handicap
Attività di stimolo per il mantenimento di possibili relazioni sociali
Aiuto o controllo nell'espletamento delle normali attività quotidiane sia all'interno della abitazione che in rapporto con l'esterno.

Pare, infatti, poco rispettoso del sacrificio di tante famiglie che per anni/decenni si prendono cura con dedizione totale di un proprio familiare chiedere, di firmare un contratto con il quale si impegnano a fare (vedi sopra) le cose che fanno da una vita (senza contributo non somministrerebbero più i pasti? non si alzerebbero la notte? Non vestirebbero i loro cari? ecc…).


Noi riteniamo che tale intervento finanziato con il fondo dell'art. 39, l, ter, debba dunque necessariamente chiarire l'obiettivo. Deve essere recuperato un fondamentale ruolo dei Comuni e degli A.T., sia nella progettazione che nella partecipazione economica al progetto distinguendo situazioni assai diverse. Da un lato la grave disabilità motoria; dall'altro il grave handicap intellettivo o psico fisico. Nel primo caso occorre introdurre sperimentazioni che abbiano come riferimento il principio della vita indipendente, nel secondo si possono prevedere (vedi l'esperienza del CISAP) sostegni economici alle famiglie che si trovano a gestire situazioni di grave handicap psico fisico.

Nella programmazione degli enti locali. Nella relazione di Elena Galetto c'è un passaggio, che mi sembra molto importante e comunque essenziale nella realizzazione dei servizi di cui parliamo oggi. "Accompagnare nella conoscenza e nell'utilizzo dei servizi non vuol dire procedere necessariamente alla tradizionale "presa in carico globale" della situazione da parte del servizio sociale professionale. Significa invece rinunciare ad una parte del potere professionale riconoscendo, alle persone, la capacità di effettuare le scelte che riguardano la propria vita, "componendo" il servizio nel modo che ritengono più confacente ai loro bisogni".

Negli enti locali e negli operatori dei servizi, generalmente quando si introducono concetti quali quelli - per situazioni definite riferibili alla disabilità motoria - della gestione diretta degli interventi si incontrano molte resistenze e perplessità. Ci pare però che una valutazione accurata della soddisfazione dell'utenza (sopra indicata) - che dovrebbe essere il primo indicatore - dei servizi di assistenza domiciliare di qualsiasi tipo non sia troppo frequentemente affrontato. Le resistenze e le perplessità, allora paiono spesso più funzionali alla difficoltà di gestire modalità nuove di organizzazione dei servizi che non alla effettiva volontà di dare risposte adeguate alle esigenze delle persone. Ma soprattutto riesce difficile concepire un "utente" che diventa protagonista dell'organizzazione della propria assistenza. La rigidità degli orari e il generale alto tasso di turn over degli operatori impedisce spesso la funzionalità dei servizi di assistenza alla persona; crediamo necessario che diventi oggetto di riflessione.


Ci auguriamo pertanto che questa occasione di riflessione che oggi proponiamo possa portare un contributo (non economico):
alla modifica dell'applicazione regionale del fondo dell'art. 39, l.ter della legge 104.92
ad una attenzione da parte degli enti locali alla possibilità di avviare progetti ispirati al modello della vita indipendente che possano meglio rispondere alle esigenze di una fascia di persone: quelle con grave disabilità motoria.