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Handicap - Servizi - Qualità della vita

Riportiamo un capitolo degli atti del convegno

ritorna


HANDICAP: IL PROGETTO RESIDENZIALITÀ DEL COMUNE DI ROMA
Fausto Giancaterina - Responsabile Servizio Handicap Comune di Roma
(indice)

Premessa

Nel settore dell'handicap uno dei problemi che a volte rende difficile e a volte persino paralizzante il dialogo tra famiglie e servizi è l'incertezza del dopo... dopo la nascita di un bambino disabile...dopo quel trattamento riabilitativo... dopo la scuola...dopo la formazione... dopo la morte dei genitori... Il non poter avere una ragionevole sicurezza circa le varie tappe esistenziali che il proprio figlio dovrà affrontare, spesso determina nei genitori sfiducia, distacco e un rapporto fortemente ansiogeno, non più collaborativo con i servizi. Tutto questo crea tensione e non produce cambiamenti, ma chiusure, regressioni e una forzata ricerca di soluzioni individuali che spesso si rivelano non adeguate, costose e a volte del tutto negative.
I servizi dovrebbero invece avere la possibilità di costruire itinerari certi di integrazione per poter garantire la presa in carico ed esercitarla attraverso proposte di programmi individuali condivisi, definendo di volta in volta quali sostegni attivare nelle diverse tappe di integrazione.
In realtà un tale obiettivo non ha ancora visibili traguardi e pertanto duole constatare che l'organizzazione dei servizi sia ancora concepita come assemblaggio di prestazioni generiche e scollegate, più che come rete integrata e personalizzata in grado di favorire la soddisfazione di esigenze individuali e di promuovere una qualità della vita rispettosa della dignità della persona e del suo benessere psicofisico.
Naturalmente questa constatazione non può essere assunta come dato deterministicamente immodificabile. Occorre al contrario mettere in atto azioni significative di cambiamento che producano non solo risposte nuove a domande inevase (es., residenze per chi non ha più un valido sostegno familiare), ma anche esperienze nuove di metodologie di lavoro, di produzione della qualità del servizio, di integrazione tra professioni che curano e professioni che si prendono cura degli utenti.
In tale prospettiva l'Assessorato alle politiche sociali del Comune di Roma all'inizio del 1995 ha predisposto un progetto residenzialità per persone disabili. Prima dell'approvazione formale il progetto è stato presentato, per attivare le consultazioni e l'espressione di pareri a tutti gli interlocutori istituzionali e non (regione, servizi riabilitativi, famiglie, associazioni, consulta cittadina per i problemi degli handicappati, professionisti e operatori del terzo settore). Al termine del 1995 con deliberazione della Giunta comunale n. 4373 del 29 dicembre 1995 è stato approvato il progetto definitivo che definisce sia gli standard di struttura che quelli di funzionamento.
Il progetto si caratterizza come residenzialità programmata che pone particolare attenzione ai bisogni individuali di ogni utente, nel rispetto della sua autonomia e dignità personale, creando le condizioni che gli permettano di vivere in un ambiente sereno e confortevole e nel contempo ricco di stimoli per una effettiva crescita personale.
Il servizio si inserisce nella più ampia prospettiva della rete dei servizi per utenti disabili, al fine di evitare rischi di esperienze episodiche e frammentarie, attraverso l'attivazione di tutte le risorse territoriali che possano costituire occasioni di integrazione degli utenti all'esterno, evitando così che le strutture residenziali rimangano isolate. Le residenze si devono collocare in un contesto sociale reale, facilitando in tal modo i processi di integrazione sociale e la promozione di relazioni interpersonali, spesso perdute o mai tentate. Gli interventi di assistenza sanitaria e psicologica, le terapie riabilitative, insieme alle attività educative e ricreative, completano le opportunità per conseguimento del benessere globale della persona disabile. Lo sviluppo del potenziale di rete (sia delle reti "egoiche" che delle reti dei servizi e delle reti della comunità locale) viene quindi assunto come lavoro fondamentale e portante del processo di aiuto nelle strutture residenziali che ospitano persone disabili.

Prodotto atteso del progetto
La programmazione e la realizzazione operativa tendono al conseguimento dei seguenti obiettivi: creazione di un ulteriore snodo inserito nel sistema a rete; una valida alternativa all'istituzionalizzazione; la realizzazione di programmi individuali per favorire lo sviluppo massimo dei livelli di autonomia individuale e di relazioni di gruppo; la creazione di una nuova rete di sostegno che consenta con gradualità, attenzione e senza traumi, il distacco della persona dal nucleo familiare di origine e le permetta di vivere in un ambiente sereno e confortevole, perfettamente integrato nella comunità locale. Altro obiettivo del progetto è quello di determinare, attraverso l'accreditamento, l'attivazione di una pluralità di soggetti gestori e di modalità di partecipazione finanziaria, che, oltre ad una proficua comparazione di stili attuativi, permetta soluzioni secondo esigenze diversificate.

Target
Disabili adulti (legge n.104/92) affetti da minorazioni fisiche, psichiche e/o sensoriali con gradi diversi di autonomia e autosufficienza, che non necessitano di assistenza sanitaria (medica o terapeutica) di tipo continuativo. Per loro vengono predisposti soluzioni abitative e progetti individualizzati considerando: le condizioni psicofisiche della persona; i bisogni in rapporto all'età e al tipo di deficit; il livello di autonomia e autosufficienza; il conseguente grado di intensità assistenziale.

Modalità di realizzazione del progetto
Il progetto, oltre a definire i requisiti minimi funzionali e strutturali, affida al sistema dell'accreditamento la sua possibilità realizzativa e di sviluppo.
L'Accreditamento è un atto formale dell'Amministrazione comunale che autorizza al funzionamento il gestore di una struttura residenziale dopo l'accertamento del possesso di requisiti pre-determinati. Legata all'accreditamento, ma non obbligatoriamente consequenziale, c'è l'altra fondamentale azione amministrativa: il finanziamento, che determina la possibilità di accesso totale o parziale ai finanziamenti dell'Amministrazione comunale secondo condizioni e modalità pre-determinate dal piano cittadino di attuazione del progetto stesso. Una convenzione regola i rapporti contrattuali.
Pertanto l'accreditamento e il finanziamento non sono necessariamente dipendenti: può esserci un accreditamento senza il finanziamento dell'Amministrazione pubblica, nel qual caso il gestore accede a risorse proprie oppure a risorse messe a disposizione dagli utenti, ma non può esserci un finanziamento senza l'atto formale dell'accreditamento.

Individuazione degli indicatori
Le scelte relative alla definizione degli standard delle risorse strutturali e delle risorse professionali sono state operate in coerenza con gli obiettivi descritti dinanzi e cioè: la realizzazione di un servizio che pone la massima attenzione allo sviluppo dell'autonomia personale, allo sviluppo di relazioni interpersonali nel normale contesto esistenziale di ogni persona, utilizzando pedagogie attive e lavoro di rete.

Strutture: standard e requisiti
1. deve trattarsi di una civile abitazione, ubicata in centro abitato, adeguatamente servito da mezzi pubblici e da servizi commerciali e ricreativi e deve possedere:
a) condizione di stabilità in situazioni normali o eccezionali, in conformità a quanto previsto dalle norme vigenti;
b) difesa dagli incendi, secondo le disposizioni generali e locali vigenti;
c) condizioni di sicurezza degli impianti;
d) attrezzature funzionali e sicure;
e) rispetto di tutte le norme contenute nei Regolamenti Locali di Igiene;
f) numero di stanze e cubatura adeguati;
g) spazi ed arredi personalizzati;
h) assenza di barriere in caso sia prevista la presenza di utenti disabili in carrozzina;
i) gli arredi, le suppellettili e le finiture devono permettere buona funzionalità d'uso, garanzia di sicurezza e buone condizioni di vivibilità.
Costituiscono valore aggiunto l'ampiezza dei locali, i conforts, alla qualità degli arredi.

Figure professionali: standard e requisiti
In coerenza con gli obiettivi del progetto anche per le figure professionali è stata operata una precisa scelta di campo: quello di privilegiare le relazioni di tipo socio-educativo, pur nella consapevolezza di dover garantire le integrazioni con le relazioni di tipo terapeutico-riabilitativo dei servizi ASL.
Si tratta quindi di scelta di qualifiche professionali specifiche: assistente sociale, educatore professionale, assistente domiciliare e dei servizi tutelari, animatore socio-culturale.
Sono professioni "deboli" se poste in rapporto alle professioni sanitarie; per questo occorrerebbe una attenta riflessione nella ridefinizione dei rapporti interistituzionali e interprofessionali (ma questa è un'altra storia che dovrà essere raccontata in un altro posto).
Oltre alla precisa individuazione delle figure professionali sono indicati:
i livelli diversificati di responsabilità;
il rapporto quantitativo operatori/utenti in ordine alla tipologia della struttura, al grado di intensità assistenziale e alle caratteristiche di quel preciso gruppo comunitario;
il rispetto dei contratti di lavoro.

Indicatori di processo: gli standard organizzativi

- La formazione del gruppo di ospiti
Ogni struttura dovrà indirizzarsi preferibilmente verso una utenza con caratteristiche omogenee. Possono esserci deroghe se complessivamente sono compatibili con l'organizzazione complessiva del gruppo.

- La preparazione e il graduale inserimento dell'utente
Ogni ammissione deve essere valutata dal servizio ASL per esaminare le condizioni del candidato, accertarne l'idoneità all'inserimento in quella specifica struttura, collaborare nel programma di graduale inserimento, sostenendo anche la famiglia nel superamento di inopportuni sensi di colpa.

- L'adozione del libretto personale dell'utente
E' lo strumento operativo di organizzazione degli interventi personali dell'utente.
Documenta la sua storia e la sua evoluzione.
Il libretto dovrà contenere:
- i dati anamnestici sociali e sanitari;
- gli interventi sanitari e socio-sanitari fruiti sia all'interno che all'esterno della comunità;
- le valutazioni periodiche del programma progetto individuale;
- l'evoluzione personale, le dinamiche e le problematiche individuali in rapporto al gruppo.


- La definizione di un regolamento
Verificate le esigenze degli utenti, il regolamento riguarderà l'organizzazione delle attività giornaliere. Nel rispetto del carattere familiare della vita all'interno della comunità, sarà comunque un codice di riferimento per l'organizzazione degli interventi.

- La programmazione degli interventi
Gli interventi che si possono distinguere in:
a) interventi rivolti al singolo utente;
b) interventi rivolti al gruppo.

- La verifica e il coordinamento con i servizi della ASL

La personalizzazione degli interventi
La programmazione degli interventi sul singolo utente si avvale, nella fase preliminare, di ogni elemento conoscitivo desumibile dalla documentazione sul caso fornita dal servizio USL e dai colloqui che gli operatori avranno con la famiglia o con l'istituzione di provenienza.
Tali elementi conoscitivi verranno poi integrati ed arricchiti dalle informazioni che scaturiscono dal rapporto personale e diretto degli operatori con l'utente.
Conseguentemente a ciò sarà formulata dall'équipe degli operatori una prima ipotesi di piano d'intervento (parte integrante del più ampio progetto riabilitativo):
- Progetto individuale: stabilendo gli obiettivi, i tempi di attuazione e le modalità di verifica.
- Programma di sviluppo di dinamiche positive di gruppo.
Si tratta della formazione di un gruppo di adulti che vivranno insieme stabilmente. Occorre creare le condizioni per lo sviluppo di dinamiche positive di integrazione tra i membri, favorendo corrette esperienze ai vari livelli delle attività quotidiane.
In tale prospettiva la partecipazione attiva del disabile alla vita di gruppo sarà uno degli obiettivi fondamentali da perseguire, evitando rapporti di dipendenza massiccia e favorendo nel contempo l'autonomia personale dei membri.
- Coinvolgimento nella gestione della casa.
Le attività della vita quotidiana all'interno dell'abitazione (pulizia personale, riassetto della casa, piccoli acquisti, preparazione dei pasti, etc.) dovranno essere altrettanti momenti significativi per la crescita personale e di gruppo.
- Continuità delle relazioni umane che l'utente ha con il nucleo di provenienza.
Tali rapporti non solo vanno conservati, ma possibilmente potenziati, facilitando al massimo le visite dei familiari alla comunità e dell'utente alla famiglia.
- Costante partecipazione alla vita di quartiere.
L'organizzazione della vita di gruppo dovrà essere proiettata verso la costante partecipazione ad ogni attività della comunità di quartiere. Gli interventi dovranno essere preceduti da una ricognizione delle strutture territoriali (sanitarie, culturali, ricreative, sportive, lavorative, etc.) al fine di sondare le varie possibilità di integrazione nel contesto sociale, sensibilizzando nel contempo i cittadini per una piena collaborazione.

Tipologie delle strutture residenziali
Oltre ai requisiti minimi comuni a tutte le strutture vengono forniti ulteriori indicatori in ordine alla tipologie delle strutture che vengono classificate in relazione al grado di intensità assistenziale degli ospiti.

Comunità alloggio
La comunità alloggio è una struttura residenziale avente la tipologia edilizia della casa di civile abitazione. Deve caratterizzarsi come un'abitazione che faccia sentire a proprio agio ogni ospite, riservando ad ognuno un spazio personale e spazi comuni per la vita di relazione. Soluzione residenziale alla quale si ricorre quando sia impraticabile o improponibile l'ambiente familiare di appartenenza e non sia necessario il ricorso a soluzioni residenziali particolarmente protette. Gli utenti saranno adulti con minorazioni fisiche, psichiche e/o sensoriali con discreta o parzialmente autonomia e autosufficienza. La capacità ricettiva riguarderà un massimo di 8 ospiti stabili (più un posto per eventuali ospitalità temporanee). La struttura sarà articolata in camere singole o doppie dotate di suppellettili adeguate al numero degli ospiti della camera, di servizi igienici in numero minimo di 1 ogni due camere, di una zona soggiorno, una zona pranzo e un locale cucina. Qualora sia prevista la presenza di ospiti in carrozzina, i servizi igienici dovranno essere proporzionalmente adeguati a norma della Legge n.13/89.
Personale: Un assistente sociale o un educatore (con funzioni di responsabile), più un numero di operatori per l'assistenza (assistenti domiciliari e animatori socio-culturali) in quantità proporzionalmente necessaria ai bisogni accertati degli ospiti. Sulla composizione dell'équipe deve esprimere parere preventivo la ASL competente per territorio.

Residenza protetta
E' una struttura residenziale, modulare, ad alta intensità assistenziale, per handicappati non autosufficienti e/o non autonomi. La struttura si intende modulare in quanto si articola con possibilità di aggregazione di singoli moduli fino ad un massimo di 4.
Offre una ospitalità stabile o temporanea; l'assistenza alle funzioni di base dell'utente; la continuità dell'assistenza riabilitativa individualizzata da attuare preferibilmente all'esterno; le attività di socializzazione e inserimento sociale; la frequenza, ove possibile, di un centro diurno. Gli utenti saranno adulti handicappati pluriminorati e/o non autosufficienti che non necessitano di assistenza sanitaria di tipo continuativo. Ogni modulo, avrà una capacità ricettiva fino ad un massimo di 6 ospiti stabili (oltre un posto per eventuali ospitalità temporanee). Ogni modulo deve avere la seguente articolazione funzionale di ambienti e spazi: camere da due posti; servizi igienici per ogni camera; sala pranzo; ampia sala per attività comuni; locale adibito a cucina (se modulo singolo); locali cucina, lavanderia/guardaroba e dispensa (se in presenza di due o più moduli).
Le attività si riferiscono a quelle socio riabilitative ed assistenziali idonee a soddisfare i principali bisogni degli utenti: attività educative indirizzate all'autonomia personale, all'acquisizione e/o mantenimento delle capacità comportamentali, cognitive ed affettivo-relazionale; attività di socializzazione; attività con significato prevalentemente occupazionale.
Personale: Un educatore (con funzioni anche di responsabile) per ogni singolo modulo più un numero di operatori per l'assistenza (assistenti domiciliari e animatori socio-culturali) in quantità proporzionalmente necessaria ai bisogni accertati degli ospiti. Per due o più moduli: un assistente sociale (con funzioni di responsabile dell'intera struttura), oltre all'organico previsto per ogni singolo modulo.
Sulla composizione dell'équipe deve esprimere parere preventivo la ASL competente per territorio.

Procedura dell'accreditamento
E' istituito un Registro Comunale di tutte le strutture residenziali esistenti nel territorio cittadino.
Tutti gli organismi pubblici e privati che intendono gestire un servizio di comunità alloggio e/o residenze protette devono obbligatoriamente presentare richiesta di iscrizione dimostrando di essere in possesso dei requisiti previsti dalla normativa. Ciò consente non solo di conoscere nel modo più completo ed esaustivo la dimensione dell'intervento nel territorio cittadino, ma - soprattutto - di avere sufficienti garanzie circa le condizioni di sicurezza degli ospiti e le modalità di gestione della vita comunitaria, vigilando inoltre sul mantenimento degli standard di qualità previsti.

Vigilanza permanenza degli standard
Le funzioni di vigilanza sulle attività, sulla struttura e sul personale sono esercitate dal Comune, avvalendosi - a seconda delle diverse competenze - dei Servizi della Circoscrizione e della ASL nel cui territorio ha sede la struttura. L'attività di vigilanza riguarda: la permanenza dei requisiti minimi; gli aspetti igienico-sanitari degli ambienti, degli ospiti, del personale, degli alimenti; la sicurezza degli impianti. In particolare, per gli aspetti organizzativi, tecnici e di funzionamento, per la qualità del servizio reso, nonché per il controllo della corretta attuazione dei programmi individuali d'intervento, ci si avvale del servizio ASL che esercita la presa in carico degli handicappati adulti. L'attività di vigilanza si esplica mediante visite periodiche ordinarie, almeno semestrali, e straordinarie di tutte le strutture.

Realizzazioni
Nel periodo 1996-2000, sono state accreditate 30 residenze (248 posti). Sono in fase di attesa di accreditamento altre 4 strutture.

La Manutenzione
Nel normale sistema produttivo dove si usano le macchine, si fa regolarmente manutenzione, assistenza preventiva, revisione e controllo.
Le macchine generalmente sono meno difettose del sistema uomo!
Il sistema umano ha un grado di difettività molto alto: la manutenzione deve essere ancora più accurata - ecco perché il momento della produzione deve alternarsi al momento della manutenzione (riflessione, valutazione, rapporto con l'obiettivo, costo benefici, condivisione degli obiettivi, ecc.).Per questo si sta lavorando per adottare un buon sistema di manutenzione. Si sospende l'azione operativa diretta per collaudare il prodotto del lavoro dei vari operatori, per verificare il grado di raggiungimento degli obiettivi, per verificare l'orientamento strategico e la validità delle metodologie d'intervento ed eventualmente per inventarne di nuove.
Le risorse professionali costituiscono l'elemento strategico del progetto. Bellissime e comode strutture non danno da sole qualità. E' nella qualità delle relazioni quotidiane che gli operatori riusciranno a garantire sia a livello delle abilità personali che a livello delle relazioni attivate, utilizzando l'intreccio reticolare del contesto sociale, che si determina con forza il benessere degli utenti. Naturalmente le risorse professionali, per produrre un'alta qualità del prodotto-servizio, devono essere sorrette da processi organizzativi, che siano esplicite sequenze di azioni condivise e orientate al raggiungimento del prodotto atteso.
Per sperimentare tutto questo, da ottobre è stato avviato il primo progetto di formazione congiunta nel territorio della ASL Roma B di tutti gli operatori (ASL, circoscrizioni, privato sociale e rappresentanti delle famiglie) che lavorano nel settore dei disabili. Il progetto formativo - dal titolo significativo Narcisi e rododendri. Dal compiacimento professionale al lavoro condiviso, si è posto i seguenti obiettivi:
"acquisizione di categorie organizzative, di comprensione del funzionamento del servizio e della domanda che ad essa afferisce;
costruzione di un modello culturale condiviso;
sviluppo dell'orientamento al cliente, unico efficace e competente fattore di integrazione;
attivazione di un monitoraggio del processo attraverso la rilevazione della soddisfazione del cliente" (Studio SPS -Roma).

Le risorse economiche
Attualmente il progetto è finanziato con risorse della legge n.104/92. Ma certamente a breve risulteranno insufficienti e si corre il rischio di interrompere lo sviluppo esponenziale che il progetto sta avendo.
Occorre attrezzarsi anche in questo senso e trovare una modalità di reperimento di risorse finanziarie e di strutture. Molte persone sarebbero disposte a mettere a disposizione tali beni: occorre trovare una modalità istituzionale che, garantendo trasparenza e correttezza di destinazione, diventi il forziere del progetto e gli dia lunga vita (una fondazione ?!?).




BIBLIOGRAFIA
(indice)

Libri

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Articoli

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  • Lancioni Giulio, Sistemi di comunicazione non verbale per persone con ritardo mentale grave, Difficoltà di apprendimento, p. 209, n. 2/1997
  • Lantieri Paola, Una nuova esperienza nell'ambito del servizio di assistenza domiciliare handicappati a Roma, La rivista di servizio sociale, p. 83, n. 2/1997
  • Martini Claudio, I servizi non residenziali per handicappati, Animazione sociale, p. 53, n. 30/1990
  • Nocera Salvatore, Evoluzione delle comunità residenziali per disabili: aspetti culturali, legislativi e organizzativi, Servizi Sociali, p. 11, n. 3/1999
  • Pierannunzio Daniela, Dopo di noi: il problema residenziale per i disabili adulti, Oggidomani anziani, p. 81,n. 3/2000
  • Pierannunzio Daniela, Quale futuro: un'indagine sulla comunità alloggio per handicappati adulti a Roma, Sindrome Down notizie, p. 27, n.2/2000
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  • Silvestro Franco, Esperienza di un servizio diurno per handicappati ultraquattordicenni, Appunti, p. 8, n. 2/1998.
  • Tortello Mario, Come e perché ridefinire il problema "handicap", Prospettive assistenziali, p. 7, n. 99/1992
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