Apriamo il numero con l’intervista di Mario e Patrizia, in alcune parti, pubblicata nel libro “STORIE DI VITA. Genitori e giovani con disabilità si raccontano”. Abbiamo voluto qui unire narrazione autobiografica - riportando fedelmente le parole dei genitori - a sequenze riflessive, con l’intento di mettere a fuoco alcuni nodi che ci sembrano rilevanti per la costruzione di un “progetto di vita” per le persone con disabilità intellettive adulte. I passaggi dell’intervista seguono le tappe della vita di un figlio, a partire dalla nascita. Leggiamo quindi l’incontro con l’attesa e la vita che nasce, la consapevolezza di aver un figlio con disabilità negli anni ’80, l’accompagnamento alle varie tappe del percorso scolastico, la possibilità di un lavoro, ma soprattutto la speranza di una vita sociale duratura nel tempo. Anche questa storia è parte del percorso del “progetto interviste” che il Gruppo Solidarietà porta avanti da oltre 12 anni. Vedi anche la prima pubblicazione: Raccontiamo noi l’inclusione. Storie di disabilità realizzata nel 2014.

Il contributo di  Letizia Espanoli, riprende e approfondisce ulteriormente il tema della contenzione nelle residenze per anziani affrontato anche in precedenti articoli. La riflessione muove dalla convinzione che si tratta di una pratica che parla più della nostra paura che della fragilità dell’altro. È una risposta che, sotto la superficie, rivela una cultura organizzativa affaticata, una formazione inadeguata, una gestione del rischio che ha smarrito la centralità della persona. Il gesto di contenere un corpo: legarlo, limitarlo, immobilizzarlo, è ancora oggi troppo spesso percepito come “protezione”. Come se trattenere significasse avere cura. Come se, di fronte alla complessità, alla fatica, all’imprevedibilità, la risposta più sicura fosse quella di restringere lo spazio dell’altro. I numeri, peraltro, parlano chiaro: nelle residenze sociosanitarie italiane la contenzione fisica è altissima. E dietro ogni numero c’è una storia interrotta. Un corpo che non può muoversi. Una voce che non può chiedere. Una relazione che si spezza. La domanda vera, allora non è “se” usare la contenzione, ma: siamo pronti a smettere di usarla come risposta alla nostra impotenza? Siamo pronti a slegare il pensiero, prima ancora dei corpi? Siamo pronti a passare dal trattenere al comprendere? Perché slegare è possibile. Se si sa come farlo accadere.

Nell’intervista finale, Fabio Ragaini  analizza una recentissima delibera della regione Marche che ridefinisce le tariffe delle residenze protette per anziani non autosufficienti e persone con demenza (circa 5.000 persone). Il provvedimento dispone l’aumento della quota a carico del servizio sanitario e contestualmente quella sociale a carico di utente e/o Comune prevedendo, inoltre, la possibilità che gli enti gestori possano aumentare tale quota fino ad un ulteriore 75%. Si può così arrivare, nei posti convenzionati ad una quota sociale di oltre 70,42 euro/giorno (2.100 euro/mese) per gli anziani non autosufficienti e di 95,34 (2.850 euro) per i posti per le persone con demenza. L’approfondimento analizza in quale contesto si situano queste nuove norme: il costante aumento delle rette a carico degli utenti e delle loro famiglie, il rapporto tra domanda e offerta con liste di attesa interminabili per i posti convenzionati, l’inadeguatezza degli standard di personale, la crescita di posti a regime privato, il numero crescente di persone con demenza a fronte di un numero di posti dedicati limitatissimo (circa il 15% sul totale). Aspetti che richiederebbero una capacità programmatorio e di governo da parte della Regione che non si riesce ad intravedere.