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Novità editoriale - STORIE DI VITA. Genitori e giovani con disabilità si raccontano

IL NUOVO LIBRO DEL GRUPPO SOLIDARIETA'

Gruppo Solidarietà (a cura di), STORIE DI VITA. Genitori e giovani con disabilità si raccontano, Moie di Maiolati, 2024, p. 112, euro 13,50. 

Gloria Gagliardini, IL SENSO DI QUESTO LAVORO

Questo libro è frutto di un lavoro corale e condiviso, costituito da più voci e scritto da più mani. Si aggiunge ai libri sulla disabilità, l’ultimo del 2021 “Ripensare i servizi” in cui scrivevamo l’urgenza di ripensare le politiche e gli interventi che la pandemia (e non solo) ci ha inevitabilmente richiamato all’attenzione. Scrivevamo: Il cambiamento chiede di declinare attraverso la prassi, le affermazioni come: “de-istituzionalizzazione”, “sostenere la domiciliarità”, “centralità del progetto di vita”, “territorialità dei servizi”.

È da qui che desideriamo ripartire e lo facciamo attraverso la narrazione, i vissuti, i dialoghi con le persone e le loro famiglie, per toccare con mano il senso e il significato che hanno per loro le parole e gli interventi. La metodologia della narrazione, con la raccolta di storie di vita, non ci è nuova. L’abbiamo incontrata anni fa e continuiamo a sperimentarla perché ne percepiamo la potenza: come pratica di ascolto, come strumento di incontro e di comprensione. Per questo motivo, il testo che ora presentiamo è “figlio” di Raccontiamo noi l’inclusione. Storie di disabilità (2014), che racchiudeva un primo progetto di interviste realizzate tra il 2012 e il 2013.

A dieci anni di distanza arriva un nuovo testo, frutto di un altro progetto. Obiettivo è conoscere lo stato dell’inclusione sociale delle persone con disabilità intellettiva, per un “target” che potremmo definire giovane-adulto. Reperire un “campione” di persone è stato difficile in prima battuta: siamo passati attraverso l’Asp Ambito 9[1] che ha contattato circa trenta famiglie fruitrici dei servizi indicando una data per un incontro aperto in cui esporre la nostra richiesta. A quell’incontro si è presentata una sola famiglia; qualcosa non aveva funzionato nella comunicazione. Siamo quindi tornati indietro e abbiamo cercato il contatto diretto con i genitori: uno ad uno, a partire da persone che conoscevamo, spiegando il nostro obiettivo, disinteressato e aperto all’ascolto.

È stato il passaparola tra genitori il vero grande motore di avvio e di riuscita di queste interviste e in un paio di casi la mediazione di due educatori che conoscevamo da tempo. Tutta questa prima parte, durata mesi, ha allungato certamente i tempi previsti. Siamo così arrivati a fine estate con circa 18 intervistati: 9 persone con disabilità tra i 26 e i 40 anni, 4 genitori con figli tra i 16 e i 19 anni e 5 genitori con figli tra i 24 e 37 anni. I nuclei familiari provengono da Jesi, Castelbellino, Monsano, Monte Roberto, Moie di Maiolati Spontini: si tratta quindi solo di alcuni dei 21 comuni dell’Ambito territoriale 9.

Proprio perché le storie sono reali e vive, si modificano e in questo arco di tempo - tra l’intervista e la scrittura di questo testo - sono avvenuti cambiamenti, maturazioni di esperienze, cicli di vita forse chiusi o sorpassati per ciascuno. Quello che ci interessa qui non è conoscere i singoli fatti personali, che appunto mutano, ma da questi provare a trarne delle riflessioni.

Il consiglio è quello di porci di fronte a questo testo in un atteggiamento di ascolto. Ascoltare le storie ci mette a nudo. Di fronte ai vissuti delle persone non abbiamo verità precostituite, tesi da sostenere, giudizi da emettere. Questa sospensione del giudizio permette di conoscere e di capire da un punto di vista “altro dal mio”. Le persone, le famiglie, come vivono il territorio? Lo abitano? Se ne sentono parte? I diritti delle persone con disabilità sono garantiti su base di uguaglianza? Quali modalità di interazione il territorio costruisce tra servizi e contesti sociali? Queste sono le domande che ci siamo posti inizialmente e da qui abbiamo strutturato il percorso.

Il cuore di questo libro è racchiuso nei capitoli centrali: tutti e tre sono introdotti da un commento da parte di chi ha curato le interviste che ne anticipa i temi e a seguire vengono proposti alcuni passaggi delle voci dei genitori o delle persone con disabilità intervistate. A conclusione di due capitoli c’è una breve intervista ad un esperto, al quale poniamo alcune domande sul tema scelto come approfondimento. Abbiamo pensato che questi contributi di approfondimento potessero, a partire dalle singole storie, riconoscere il valore che queste hanno come insegnamento per tutti, offrendoci dunque anche un respiro più grande.

I temi che andiamo a mettere in luce sono: il ruolo d’accompagnamento dei servizi, il diritto al lavoro e la progettazione personalizzata. Nel primo e terzo capitolo a parlare sono i genitori, nel secondo invece sono le persone con disabilità intellettive. È importante precisare che tradurre in scrittura ciò che le persone comunicano in un dialogo/intervista non è facile: le domande che vengono fatte svolgono, in alcuni casi, anche un ruolo di supporto cognitivo al compimento di una frase e di un pensiero. È un’azione molto delicata, che richiede vigilanza per non orientare troppo la persona. C’è tutto un altro linguaggio che nel libro non è percepibile, ed è quello della comunicazione non verbale: dei gesti, degli sguardi, delle posture, dei silenzi, che arricchisce i dialoghi e ne connota l’essenza in quel passaggio. Ci sta a cuore dire ai lettori che abbiamo scelto di restare il più possibile fedeli alle parole degli intervistati, lasciando anche le espressioni tipiche del linguaggio parlato.

Chiude il libro un’intervista a Fabio Ragaini, con l’intento di aiutare il lettore a capire meglio alcuni aspetti relativi ai servizi e alle politiche territoriali, inquadrandoli in una cornice storica e normativa.

Ringraziamo tutte le persone intervistate che ci hanno dato fiducia e hanno aperto il loro cuore: Sheila e Lorenzo, Arianna e Guido, Maria Rita, Davide, Daniele, Rebecca, Cristopher, Sonia, Catia, Nicola, Gessica, Enrico, Maria Carla, Stella, Andrea, Carolina, Mario e Patrizia, Daniela.

Ringraziamo i volontari del Gruppo Solidarietà per il lavoro di sbobinatura, trascrizione di ogni intervista e editing finale: Margherita, Sibilla, Alessandro, Giuseppe, Paolo e Fabio.

Infine, siamo davvero grati a Carlo Francescutti, Carlo Lepri e Fabio Ragaini, che in qualità di esperti ci hanno offerto pagine di riflessione in appendice alle storie arricchendo ulteriormente questo volume.

Sommario: -  Il senso di questo lavoro; - Disabilità. Le storie di vita e lo sguardo dal basso; - VIVERE L’ ADOLESCENZA CON DISABILITA’ COMPLESSA.  Sguardi e voci di genitori;  Appendice:  La transizione dall’adolescenza all’età adulta; -  GIOVANI ADULTI E DIRITTI DI CITTADINANZA. Sguardi e voci delle persone; Appendice:  Adultità e ruoli sociali. Il diritto al lavoro; - PROGETTARE LA VITA. Sguardi e voci di genitori; - Una cornice di contesto per comprendere.

Informazioni e ordini: Gruppo Solidarietà, Via Fornace 23, 60030 Moie di Maiolati (AN). Tel. 0731.703327, e-mail: centrodoc@grusol.it, www.grusol.it. Bonifico bancario, Banca Etica : IT90 V050 1802 6000 0002 0000 359. (specificare nella causale).  Tutte le pubblicazioni del Gruppo Solidarietà.

OFFERTA. Per ordini pari o superiori alle 5 copie: 12,00 euro. Per ordini superiori a 10 copie: 11,00 euro (+ spese di spedizione).

IL LIBRO VERRA' PRESENTATO VENERDI' 15 MARZO 2024 ALLE 18.00 presso la  BIBLIOTECA "LA FORNACE" di Moie di Maiolati.