Data di pubblicazione: 04/05/2024
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Fine vita dopo l’inizio della vita. La gestione delle cure palliative pediatriche

Giuseppe Pagano, UOC Pediatria a Indirizzo Critico e Patologia Neonatale, AOUI Verona - In, Quaderni acp dell’Associazione culturale pediatri.

Quando si parla di fine vita in età pediatrica ci si confronta con uno dei campi più delicati dell’assistenza al bambino con malattia inguaribile o incurabile. Le peculiarità che circondano questa fase della malattia del bambino sono legate principalmente all’innaturalezza per i caregivers nella realizzazione che il proprio bambino possa morire prima di un adulto, nonostante la consapevolezza della presenza di una malattia che potrà anche portare a questo momento. 

D’altro canto, la complessità clinica, spirituale e sociale di questo evento coinvolge inevitabilmente tutta la rete assistenziale del bambino inclusi il resto della famiglia, i servizi sanitari e lo stesso pediatra di base. Ci si trova spesso impreparati alla gestione di un evento del genere che, come purtroppo molto spesso accade, avviene molto di più nell’età pediatrica, rispetto all’età adulta, all’interno di un ospedale; al contrario della normale tradizione della morte di un congiunto, che prevedeva fino a pochi anni fa (e tuttora avviene così nei paesi in via di sviluppo) l’assistenza del proprio caro fino all’ultimo respiro e anche dopo presso il proprio domicilio, all’interno della propria casa con una serie di rituali, oltre che riti propri di ogni tradizione che aiutano spesso anche la fase dell’elaborazione del lutto.

Spesso gli stessi curanti non sono compatti nello stabilire quando è il momento di smettere di fare tentativi disperati per trovare una cura e quando è invece il momento di pensare al conforto, alla dignità e alla pace per un bambino e la sua famiglia. Non è assolutamente semplice dare risposta a queste ultime domande e solo un approccio globale e sistematico può offrire risposte, magari non perfette, ma che partono dall’evidenza della letteratura e della pratica clinica e assistenziale di questi bambini e delle loro famiglie.

Vedi anche: Cure palliative. Il parere del Comitato nazionale bioetica (CNB) 

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