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Il Progetto di Vita: dal sogno all’operatività

A cura di Alice Melzi, Giovanni Merlo e Roberto Franchini, 18 Giugno 2026. In, lombardiasociale.it.

Il network di lavoro di LombardiaSociale.it sta realizzando una serie di approfondimenti su temi chiave per il welfare lombardo, finalizzati a raccogliere le voci e le esperienze dei territori. Il presente contributo presenta gli esiti della seconda parte del focus group organizzato per esplorare le prospettive attuative della riforma in atto riguardo l’adozione del Progetto di Vita come elemento regolatore dei sostegni di welfare sociale in favore delle persone con disabilità.

Nel recente contributo pubblicato, Sogniamo il Progetto di Vita, sono stati presentati una parte degli esiti del focus group organizzato da Lombardia Sociale al fine di esplorare le prospettive attuative della riforma in atto riguardo l’adozione del Progetto di Vita.
In particolare nella prima parte del confronto è stato chiesto al gruppo di partecipanti esperti a vario titolo sull’argomento[1], di provare a sognare il Progetto di Vita. Sognare, pensare in grande, aiuta a ragionare, ad attivarsi e a non appiattirsi sulla realtà per superare gli ostacoli e le barriere che inevitabilmente ogni nuova sfida ci pone di fronte. Attenzione però a non cadere nell’illusione e a mancare di concretezza.
Passiamo dal sogno all’operatività. La seconda sollecitazione oggetto di confronto del focus group è stata quella di provare a trovare la misura di quanto e in che modo il sogno possa tradursi in realtà, identificando gli elementi di contesto che favoriscono oppure ostacolano, e i cambiamenti necessari.

Il confronto, un potente volano

Nella costruzione dei Progetti di Vita, un potente facilitatore per la persona con disabilità è la relazione ed il confronto. Pensiamo, ad esempio, al consulente alla pari, ai gruppi di auto mutuo aiuto, al mondo associativo.
Una “trappola” dentro la quale possono cascare le persone con disabilità ed i loro familiari, è quella di trincerarsi dietro al: “ma tu cosa ne sai, tu come puoi dirmi cosa devo fare se non sai quello che vivo”. Il confronto, il racconto e l’ascolto delle esperienze degli altri, permette alla persona di allargare lo sguardo: capire come qualcun altro ha percorso la stessa strada, contrasta il rischio di nascondersi dietro la fatica della propria quotidianità. Il confronto contribuisce a superare anche alcune paure sul futuro, tanto della persona con disabilità, come dei famigliari. In più occasioni è stato ribadito che il Progetto di Vita non è il progetto della sola persona ma coinvolge tutto il contesto di vita, in primis anche i famigliari che spesso esprimono sfiducia verso le nuove proposte: “ma cosa state dicendo? … mio figlio quella cosa non la può fare… nel suo progetto di vita questa proposta non va bene”.
In realtà il confronto è uno strumento fondamentale per tutti gli attori coinvolti nella costruzione dei Progetti di Vita e quindi anche per gli operatori, la comunità e le istituzioni, in quanto accende stimoli e contrasta il rischio di arroccarsi dietro la propria quotidianità, le paure personali e professionali.

 Personalizzazione, flessibilità e creatività

Abbiamo visto come per concretizzare il sogno sia in primis fondamentale il dialogo con la persona che invece ancora oggi spesso non viene ancora coinvolta direttamente. Dare parola, promuovere il protagonismo della persona con disabilità è quindi compito di tutti, a partire da chi lavora nelle istituzioni.
Riconoscere, promuovere e alimentare il “potere” della persona con disabilità, assieme a quello dei propri famigliari e dei rappresentanti. Quanto potere ha la persona di essere ascoltata rispetto alle esperienze che andiamo a proporre? Un vissuto spesso ricorrente da parte delle persone è che qualcun altro (un familiare, un operatore, un amministratore di sostegno) decide al posto loro. Il tecnicismo, il linguaggio, la modulistica, sono elementi di potere in mano ai professionisti, che corrono il rischio di sbilanciare la loro dimensione di potere rispetto alle decisioni e le posizioni da assumere, sottraendolo alle persone con disabilità, le vere protagoniste dei Progetti di Vita.
Piace l’immagine della tavola rotonda dove la persona con disabilità non è “al centro”, ma è “a fianco”: il centro è la relazione, il punto di contatto di tutta la rete di supporto costituita da attori formali e informali coinvolti a vario titolo nel Progetto di Vita. In molti casi, ci sono tanti “meno” da mettere per rendere la persona maggiormente al centro delle relazioni e anche solo per metterla attorno al tavolo con gli altri e per decidere. Una questione è quella del linguaggio, ovvero della necessità e capacità di rendere comprensibile di cosa si sta parlando.

Flessibilità e creatività sono altri elementi facilitatori nei processi di co-costruzione dei Progetti di Vita personalizzati. Un passaggio fondamentale è quello di valutare assieme alla persona chi coinvolgere, quali servizi, quali risorse, quali realtà del territorio. Esperienza spesso comune è la fatica di coinvolgere le realtà informali nei Progetti di Vita: vicini di casa, gli amici, le piccole associazioni del territorio… attori importantissimi che è faticoso attivare e che richiedono un corposo lavoro di accompagnamento e sostegno all’interno dei progetti.
Creare opportunità, fare esperienza, procedere per tentativi, sono aspetti cardine. La libertà di scelta sta anche nella possibilità di poter scegliere tra diverse opportunità, anche se “imperfette” ma che oggi spesso non ci sono. Un altro aspetto di cui tener conto è quello di saper interpretare la procedura, per poter fare valutazioni di senso e non farsi frenare da indicazioni troppo rigide. Ad esempio non sempre è necessario organizzare incontri con tutti i professionisti che spesso richiedono tempi lunghi di calendarizzazione.

Le Unità di Valutazione Multidimensionali, luoghi di integrazione

Le Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM) sono luoghi che già esistono. Attenzione però! Non funzionano se i vari componenti arrivano già con il proprio foglio scritto.
Le UVM dovrebbero configurarsi come luoghi di ascolto e di confronto. Luoghi di integrazione di competenze, responsabilità e linguaggi. E’ chiaro che innanzitutto la prima cosa da fare è “capirsi”. Ad esempio, il linguaggio sanitario è completamente diverso da quello sociale. Parole chiave: rispetto, condivisione e contaminazione, facendosi aiutare dalla persona con disabilità che deve stare al centro.
Nel gruppo di partecipanti è stato citato il “bilancio ecologico di vita”, una delle fasi del processo di costruzione del Progetto di Vita che viene prima della progettazione ma dopo la fase di valutazione delle preferenze, del funzionamento e del contesto. E’ una fase cruciale in cui viene effettuato il bilanciamento tra i desideri e le aspettative delle persone, il contesto, le opportunità che sono reali e quelle che si possono costruire. Le UVM dovrebbero essere il luogo in cui si bilanciano le diverse richieste: tutto questo non si può ridurre ad una sola riunione.
Dobbiamo quindi pensare alle UVM, come luoghi di grande corresponsabilità, dove dare spazio al pensiero concreto della persona ed ai suoi desideri.

Competenza e formazione

Serve molta competenza, molta di più di quanto oggi non sia diffusa e disponibile.
Ci vuole competenza per effettuare la valutazione delle preferenze, dei desideri, delle aspettative, dei valori delle persone con disabilità, in particolare di quelle con elevati bisogni di sostegno. Ad esempio, se non conosciamo e seguiamo le indicazioni contenute nelle Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), rischieremo di non essere in grado di cogliere le preferenze e i desideri di tante persone con autismo.
Ci vuole competenza per dimostrare che il Progetto di Vita ha degli impatti, degli esiti per le persone con disabilità migliori rispetto a chi non ha fatto questo pezzo di lavoro. Noi siamo ancora deboli riguardo alla diffusione della strumentazione utile per dimostrare che lavorare sui Progetti di Vita abbia dei vantaggi effettivi, sia effettivamente una modalità di lavoro vincente, abbia degli esiti favorevoli sulla persona, sul contesto famigliare e anche sulla comunità in cui è inserita. I servizi standardizzati sono dotati di una strumentazione per il monitoraggio e la rilevazione quantitativa di alcuni dati e informazioni.

Oggi si osserva che la formazione riguardo il lavoro con le persone con disabilità e il Progetto di Vita tra le professioni sociali è ancora carente. Basta prendere visione dei programmi di studi delle varie Università.
Il rischio è che a fronte di questa carenza di formazione di base, si crei una “deriva di specializzazione” e la partita si allontana dai servizi sociali territoriali di base, oppure il rischio è che venga fatta “selezione all’ingresso” e vengano fatti Progetti di Vita solo per alcune persone, magari per chi dispone di maggiori “risorse” (ad es. solo per le persone giovani, solo per quelle che comunicano verbalmente,…).
E’ fondamentale investire sulla formazione, sull’apprendimento di competenze specifiche, a partire dai servizi sociali territoriali di base, i servizi più prossimi alle persone perché non tutte frequentano un servizio diurno, non tutte hanno uno specialista, non tutte conoscono il CVI.

Servizi statici e disomogenei

Tra gli aspetti di criticità emerge la frammentarietà e la disomogeneità dei servizi nei territori, nel campo, ad esempio, delle politiche abitative, di quelle lavorative, oppure nell’erogazione dei contributi economici o dei servizi socioassistenziali forniti dagli enti locali ciascuno con il proprio regolamento. Si investe poco anche per formare e dare dignità a chi cura, quindi al caregiver famigliare e al personale assunto.
I Progetti di Vita richiedono servizi diffusi e presenti in tutti i territori.

I Progetti di Vita richiamano anche il concetto di dinamismo, cioè riconoscere il cambiamento e la possibilità di aggiornamento, mentre oggi i servizi sono caratterizzati da staticità, soprattutto quelli che si rivolgono alle persone adulte.
Sarebbe bello anche non sentire più l’espressione Unità di Offerta residenziale e semi residenziale che allontana molto da quello che cerchiamo di raggiungere con il Progetto di Vita. La standardizzazione è una categoria che caratterizza il nostro sistema. Oggi è più che mai necessario uscire dalle categorie senza distruggere quello che c’è di buono nei nostri servizi ma rivederli, riviverli in una chiave nuova.

Lavorare sui Progetti di Vita implica anche uscire dall’ottica sanitaria[2]. I Progetti di Vita lavorano su una visione globale della vita delle persone, non sono progetti di cura, gli aspetti sanitari sono importanti al pari delle altre dimensioni. Uscire da un’ottica esclusivamente sanitaria e di medicalizzazione aiuta anche a superare le paure. C’è un grande timore ad avanzare nuove proposte. In tante occasioni, la non possibilità di fare delle esperienze non è solamente legata alle condizioni di vita e alla mancanza di risorse, ma è anche legata alla paura di correre dei “rischi”, che spesso si possono, in un’ottica di accomodamento ragionevole, tenere in considerazione superando l’ottica di protezione assoluta che c’è nei confronti di chi è – o è anche solo considerato – più fragile – che trasforma la necessaria tutela, in un limite esistenziale.

Più risorse per creare opportunità

Non c’è valutazione delle preferenze senza opportunità. Opportunità vuol dire lavoro, tempo libero, casa,… Questo è un punto critico perché opportunità significa avere più risorse.
Il raccordo è un altro concetto fondamentale che si lega al Progetto di Vita. Raccordo di risorse che non sono solo quelle economiche, ma anche quelle professionali, risorse comunitarie, formali, informali e anche le risorse date da LEA e LEPS.
Il tema del budget di progetto è cruciale. Alcuni strumenti su cui confrontarsi ci sono già ma la partita è molto complessa e la strada per costruire dei budget effettivamente trasversali e riutilizzabili in modo efficace è ancora lunga.
Pensando a come poter superare alcune rigidità del sistema di risorse frammentate e scarse, una proposta può essere quella di ridare fiducia ai territori facendo due operazioni:

- Unire, come già fatto in passato, tutte le risorse e le misure sociali, nel Fondo Nazionali delle Politiche sociali dando fiducia ai territori lasciando loro grande libertà e, nello stesso tempo, monitorando l’utilizzo e gli esiti nelle vite delle persone e delle comunità.

- “Liberare” le risorse sociosanitarie in modo che il loro utilizzo sia svincolato dai “luoghi” e ancorato alle necessità delle persone. Questa operazione consentirebbe veramente di avere un budget personale.

Norma, tra opportunità e rischi

Il gruppo di lavoro riconosce che in questo percorso di riforma le norme sono importanti per il riconoscimento dei diritti, per disciplinare e uniformare i processi nei territori, per promuovere il cambiamento culturale. Contengono molte sollecitazioni positive.
Accanto alle opportunità però ci sono anche tanti pericoli.
Le normative nell’intento di disciplinare pongono una serie di vincoli (come ad es. valutazioni tramite le UVM, tempistiche di costruzione dei Progetti di Vita,…) con il rischio di burocratizzazione e standardizzazione dei percorsi andando ad intaccare o a snaturare la vivacità e la flessibilità dell’approccio del Progetto di Vita. A volte ci sentiamo un pò schiacciati e abbiamo la sensazione che tutto ciò che si è costruito di positivo in questi anni, con le nuove norme si chiuda a riccio. Inoltre il rischio è di perdere qualità nel proprio lavoro perché troppo concentrati sul rispetto dei vincoli e della normativa.

Un ulteriore pericolo è che le spinte evolutive fino ad oggi sperimentate, le buone prassi, si riducano a fronte di nuove spinte che tendono a cristallizzare, burocratizzare ciò che dovrebbe essere dinamico, creativo e personalizzato. Non è da sottovalutare anche la scarsità di risorse su tutti i fronti (a livello economico, organizzativo, di personale,..) ad oggi a disposizione per implementare e adempiere alle norme.
A volte i vincoli normativi non consentono di realizzare tutte le istanze. Pensiamo a progetti anche di persone con necessità di sostegno intensivo che esprimono chiaramente ciò che vogliono e che è impossibile portare avanti per vincoli normativi, sempre connessi alle regole di funzionamento dei servizi o delle misure.

In questa fase, non è più necessario pensare a leggi macroscopiche che ridisegnano tutto, mentre è necessario – e più funzionale – concentrarsi e mettere in discussione solo quelle norme, spesso secondarie, che vincolano in modo eccessivo l’uso delle risorse e limitano le opportunità con un impatto significativo nella vita delle persone.
Esistono le norme ed esiste anche l’ermeneutica delle norme. Imparare a passeggiare tra le norme, cercando le possibilità che già ci sono. Le norme sono interpretabili di continuo. Se noi senza aspettare una nuova norma, imparassimo ad interpretare le norme che già abbiamo, la distanza che c’è tra LEA e LEPS potrebbe essere un pochino più corta.

Conclusioni

Individuare gli strumenti per realizzare il sogno è complesso. Ci troviamo di fronte ancora a strumenti immaturi e poco diffusi. Rispetto al passato comunque ci sono tanti strumenti, risorse e opportunità in più. Dobbiamo riconoscere tutto ciò che abbiamo costruito di positivo fino ad oggi.
Per costruire e realizzare i Progetti di Vita serve volontà e forse ancora un pizzico di coraggio. Se continuiamo a fare ciò che abbiamo fatto fino ad oggi… probabilmente succederà quello che è successo fino a ieri. Occorre fare qualcosa di diverso da parte di tutti: da parte degli operatori, da parte della persona con disabilità, da parte dei famigliari, da parte della comunità.
Serve sagacia, cioè non cadere nei tranelli e nei rischi. Persone consapevoli e sveglie. Il miglior modo di realizzare i propri sogni è svegliarsi (citazione poeta Paul Valèry). Non cadere nelle ideologie del “più di così non si può fare niente … quindi prenditi la minestra che c’è”, piuttosto che “fa tutto schifo, quindi distruggiamo tutto”. Queste polarizzazioni al negativo non servono alle persone con disabilità. Non significa non riconoscere gli errori.
E’ fondamentale lavorare per recuperare la partecipazione delle persone con disabilità. Ce lo chiede la legge, per il Progetto di Vita ma non solo.
Persona al centro, lavoro di comunità, lavoro in equipe: capisaldi da cui dobbiamo partire per affrontare il processo del cambiamento.
Fondamentali anche le buone pratiche. L’esercizio è un buon amico del coraggio. Se parlo, mi confronto e faccio esperienza, le cose le posso fare per davvero.
Infine, investire sulla formazione è un tema cruciale!

[1] Le informazioni sono state raccolte nel corso di un focus group che si è svolto nel mese di aprile 2026 partendo da una breve traccia inviata in precedenza ai partecipanti quale base per la discussione comune. Il gruppo di lavoro: Laura Belloni (Fondazione Idea vita), Serafino Corti (Fondazione Sospiro), Annamaria Cremona (Ledha Milano, CVI1 Milano e CVI Altomilanese), Mirco Fagioli (ATS Città metropolitana di Milano), Barbara Iorio (CVI Erba, Cantù e Mariano), Giulia Lopalco (CVI di Mantova e Guidizzolo), Lorena Mazzonello, (CVI L-inc di Cinisello Balsamo), Marco Rasconi (Uildm e Ledha Milano); Roberta Rigamonti (CVI ItineriS di Lecco) Francesca Angelica Tosoni (ATS Città metropolitana di Milano), Maria Turati (Università Cattolica di Milano e di Brescia). A tutti loro rinnoviamo i nostri più vivi ringraziamenti.
[2] Per approfondimenti, si segnalano alcuni contributi pubblicati su LombardiaSociale.it:
Merlo G. (a cura di), La complicata vita delle Unità di Offerta delle persone con disabilità, 3 maggio 2017
Bollani M., Sanitarizzazione: la responsabilità è anche nei servizi?, 17 maggio 2017

Vedi anche  Legge delega disabilità (L. 227/2021) e decreti attuativi. Testi, analisi e commenti

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