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Autonomia non è autosufficienza: quando il welfare entra nella vita quotidiana

Massimo Lorusso, in secondowelfare.it.

Cosa significa continuare a scegliere della propria vita quando molte azioni quotidiane dipendono da assistenza, ausili, servizi e sostegno familiare? Massimo Lorusso, che vive questa condizione da 38 anni, racconta perché un progetto di vita si misura soprattutto nell'organizzazione concreta dei sostegni.

Autonomia non vuol dire fare tutto da soli

Per molti anni la parola autonomia mi è sembrata quasi un paradosso. A 17 anni, dopo un tuffo in mare a Rimini, la mia condizione fisica è cambiata radicalmente e da allora ho bisogno dell’aiuto di altre persone per molte attività quotidiane. Se autonomia volesse dire fare tutto da soli, per me sarebbe una parola inutilizzabile.

Con il tempo ho capito che stavo confondendo autonomia e autosufficienza. Sono due cose diverse. Posso avere bisogno di qualcuno che mi aiuti materialmente e, nello stesso tempo, restare la persona che decide come vivere la propria giornata. Per me autonomia significa poter scegliere a che ora alzarmi, chi incontrare, quando uscire, dove andare, quali impegni prendere, quando scrivere, quando riposare e quali progetti portare avanti.

Quando altri devono aiutarti in molti gesti, il rischio è che il bisogno di assistenza venga confuso con l’incapacità di decidere. A volte basta un comportamento apparentemente piccolo, come rivolgersi prima alla persona che mi accompagna anziché parlare direttamente con me, per capire quanto questa confusione sia ancora presente.

Dopo 38 anni ho maturato una convinzione semplice: l’autonomia comincia dal poter dire “sì”, “no”, “adesso” o “dopo”. Non consiste nel vivere senza gli altri, ma nel poter vivere con gli altri senza perdere la titolarità delle proprie scelte.

Quando sono i servizi a dettare i tempi della vita

Assistenza, servizi e ausili sono indispensabili. Proprio per questo la loro organizzazione ha un effetto diretto sulla libertà personale. Un orario troppo rigido, una procedura da ripetere, un passaggio tra uffici diversi o un’attesa lunga per la manutenzione di un ausilio non restano questioni amministrative: entrano nella giornata e possono modificarla completamente.

Ho imparato che la qualità di un servizio si vede anche da quanto riesce ad adattarsi alla vita della persona. Se per ricevere un aiuto sono costretto a organizzare ogni appuntamento o uscita attorno a una fascia oraria immutabile, il sostegno rischia di diventare un nuovo vincolo. Non perché il servizio sia inutile, ma perché è la persona a doversi adattare interamente alla prestazione disponibile.

Lo stesso vale per gli ausili. Una carrozzina elettronica, un sistema di postura, un comando o un sollevatore non sono semplici oggetti. Sono strumenti che permettono di spostarsi, stare fuori casa, partecipare a un incontro o rendere possibile una parte della giornata. Quando un ausilio non funziona o richiede tempi lunghi per essere riparato o sostituito, può restringere immediatamente lo spazio di autonomia.

Per questo penso a servizi continui, flessibili e coordinati. La domanda dovrebbe essere: “Quale vita vuole condurre questa persona e di quali sostegni ha bisogno per poterlo fare?”. Solo dopo dovrebbe venire l’organizzazione della prestazione.

Il caregiver familiare non può diventare l’unico welfare

Nella mia vita questa riflessione passa inevitabilmente anche da Sonia, mia moglie, che mi assiste H24. Ma prima di essere la mia caregiver è mia moglie, la persona con cui condivido la vita, le decisioni, i problemi e i progetti.

L’assistenza continua rende molto difficile per Sonia svolgere una normale attività lavorativa continuativa e condiziona l’organizzazione dell’intera giornata. Il nostro nucleo vive soprattutto attraverso prestazioni assistenziali e pensionistiche. Non lo scrivo per chiedere denaro o suscitare compassione, ma perché questo dato mostra un nodo che riguarda molte famiglie: fino a che punto l’amore e la disponibilità di un familiare possono essere considerati una risorsa senza trasformarsi nella sostituzione permanente dei servizi?

Il caregiver familiare può essere una presenza fondamentale, ma non dovrebbe essere costretto ad annullare la propria vita. Servono continuità nell’assistenza qualificata, possibilità reali di sollievo, flessibilità e sostegni capaci di tenere insieme i bisogni della persona assistita e quelli di chi se ne prende cura.

Per me il punto non è separare la famiglia dai servizi, ma costruire un equilibrio. L’affetto non può essere misurato in ore di assistenza, e l’assenza di alternative non dovrebbe diventare una prova d’amore.

Dal diritto scritto al progetto di vita reale

Negli ultimi quarant’anni ho visto cambiare parole, norme, servizi e tecnologie. Eppure la questione decisiva resta semplice: un diritto diventa reale soltanto quando produce una possibilità concreta.

La vita indipendente non è una formula astratta. È poter rispettare un appuntamento, uscire di casa, scegliere con chi trascorrere il proprio tempo, avere un ausilio funzionante, poter contare su un’assistenza prevedibile e non dover ricominciare ogni volta da zero per spiegare la propria situazione. È anche essere ascoltati direttamente e considerati il principale interlocutore nelle decisioni che ci riguardano.

Per questo credo che il progetto di vita non dovrebbe essere un documento costruito attorno alle prestazioni disponibili. Dovrebbe partire dalla persona, dai suoi obiettivi e dalle sue relazioni, e poi coordinare intorno a tutto questo i sostegni necessari.

Ho provato a mettere in ordine questi anni anche nel libro La Voce del Silenzio – Quello che le parole non dicono. Scriverlo mi ha costretto a tornare su passaggi difficili, ma soprattutto mi ha fatto vedere un filo che attraversa tutta la mia storia: dipendere fisicamente dagli altri non significa rinunciare a essere autore della propria vita.

Non chiedo di essere trattato come un’eccezione. Vorrei che autonomia, autodeterminazione e inclusione diventassero organizzazione concreta, tempi ragionevoli e possibilità effettive di scelta. Il welfare, per me, comincia davvero lì.

Vedi anche, 

Come è cambiata la mia vita con la "vita indipendente"

Persone con disabilità. Esperienze di vita indipendente

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