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Persone con disabilità. Come l’erba selvatica…traiettorie di cambiamento

In vista del processo di revisione dei criteri di accreditamento e funzionamento delle Unità di Offerta per le persone con disabilità, un contributo sulle possibili traiettorie di cambiamento dei servizi.

Marco Bollani, Direttore Generale Cooperativa Sociale Come Noi di Mortara, Consulente Cooperativa Sociale Spazio Aperto Servizi di Milano, Tecnico Fiduciario Anffas Nazionale, Consigliere Regionale Federsolidarietà Lombardia. In, lombardiasociale.it.

I servizi concepiti come sostegni PER le persone con disabilità stanno cambiando. E oggi bisogna sedersi attorno ad un tavolo e decidere insieme, enti pubblici e del privato sociale, come e cosa cambiare delle loro regole e del loro funzionamento, a partire dalla valorizzazione dei cambiamenti in atto. Ma per farlo non dobbiamo commettere l’errore di partire da una prospettiva di integrazione delle norme: se partiamo dai regolamenti, non ne usciremo più. Dobbiamo invece partire dall’osservazione della realtà di ciò che sta già accadendo nei territori, e da lì provare a desumere anche piccoli ma importanti aggiustamenti normativi da introdurre in modo incrementale.
Quindi prima di aggiustare le norme occorre andare a vedere i cambiamenti in atto, e capire se ci interessano e sono funzionali. In questo modo, saremo in grado di capire e scegliere quali accorgimenti necessitano i servizi, per poter riprodurre su diversi contesti territoriali i cambiamenti più interessanti osservati in alcuni contesti. Infine, saremo in grado disegnare dei protocolli sperimentali di funzionamento per testare questi cambiamenti e per ridisegnare e aggiustare le norme che regolano i servizi. Così facendo potremo capire che c’è già in atto un rapporto virtuoso tra cambiamento dei servizi e nuovi percorsi di vita, con processi che spesso si alimentano a vicenda.

Vi racconto alcune esperienze di cambiamento dove il “progetto di vita” in un certo senso è già storia da oltre dieci anni e dove cambiando i servizi si sono aperte nuove strade per promuovere nuovi percorsi di vita. Si tratta di esperienze nelle quali è il SERVIZIO che è diventato “un pezzo” del progetto di vita e non il progetto di vita che si è adattato ai servizi. Il progetto di vita deve entrare nei servizi da protagonista, aiutando i servizi a riqualificarsi, superando la concezione di servizi come luoghi speciali, differenziati ed esclusivi e facendoli diventare un pezzo del disegno esistenziale della persona, luoghi che costruiscono relazioni e opportunità di partecipazione sociale CON le persone con disabilità.

I servizi di sostegno abitativo

Un esempio emblematico è quello della coabitazione. In contesti dove i servizi tradizionali mancavano o avevano liste d’attesa lunghissime, non si è aspettato il posto libero: si è iniziato a costruire percorsi di vita emancipati dalle strutture, per emancipare i figli dai genitori, supportando le persone direttamente a casa loro o creando nuclei di co-abitazione[1].
In provincia di Pavia oggi ci sono più di cento persone che coabitano. In alcuni territori, come la Lomellina, il numero di chi vive in co-abitazione ha superato quello di chi risiede nei servizi tradizionali. È un cambiamento radicale, che oltre a cambiare la vita delle persone, promuovendo percorsi di vita adulta, a cascata ha cambiato anche le politiche di una comunità. Se cambiano i servizi promuovendo nuovi percorsi di vita, possono cambiare anche le politiche sociali territoriali.

Ricordo il caso di un appartamento per la coabitazione inaugurato da meno di un anno che è “saltato” dopo qualche mese perché uno dei co-residenti si è innamorato ed ha manifestato il desiderio di andarsene, per costruire un nuovo percorso di vita a casa sua con la sua compagna. Esempio di servizi che sono cambiati trasformando le politiche e aprendo la possibilità realizzativa di nuove prospettive di vita. Questo significa costruire un ecosistema generativo di nuovo welfare.

Gli operatori erano preoccupati per la tenuta organizzativa, ma quella è la vita: è nato un nuovo percorso di convivenza. Questo dimostra che sono i percorsi di vita a dover modificare l’organizzazione dei servizi, anche se le norme non sono ancora allineate. Come disse Basaglia con soddisfazione appena varata la sua Legge 180: ci siamo messi in movimento! E oggi la luce accesa dalla riforma del Progetto di Vita può essere l’inizio di un movimento che sradicherà i funzionamenti dei servizi attuali che forse si sono progressivamente ingessati un po’ troppo.

Da qui sembra importante trarre l’idea che la coabitazione deve diventare non “come i servizi”, cioè regolamentata con requisiti di funzionamento standardizzati. Deve accadere esattamente il contrario: la coabitazione rappresenta un’opzione in più che integra l’offerta dei servizi (innovazione incrementale) creando nuovi posti ma soprattutto “posti nuovi” (innovazione evolutiva). Non dobbiamo con-formare l’innovazione al sistema esistente per rendere più facile la regolamentazione dei servizi. Per uniformare e standardizzare. Ma casomai il contrario. Si prenda spunto da queste risposte divergenti per ri-organizzare il funzionamento anche dei luoghi di servizio residenziali, pensati come luoghi speciali in contesti dentro la comunità ma separati da essa.

Immaginiamo la possibilità di costruire una struttura residenziale dentro un condominio, come è avvenuto con gli appartamenti. Così facendo orientiamo il sistema delle residenze a farsi sempre più casa, e non le case a disciplinarsi come strutture… Immaginiamo luoghi progettati sulla base delle scelte di vita di chi li vive e li abita e non sulla base delle regole che disciplinano i processi assistenziali.
Perché non farlo? Non saprei ma sarebbe cosa buona e giusta far emergere tutte le perplessità i timori e le contro-indicazioni rispetto ad un processo trasformativo in tal senso. Che sta già avvenendo. Almeno cominciamo a parlarne … Sarebbe già un passo avanti.
Perché farlo? Beh, perché sta già succedendo (è un fenomeno emergente) e funziona…

I servizi diurni: da centri per la disabilità a servizi diffusi per la comunità

La stessa cosa sta succedendo in diversi contesti territoriali nell’ambito dei centri diurni. Nella realtà di Mortara durante la pandemia abbiamo vissuto un’evoluzione forzata: non potevamo chiudere i servizi, specialmente per alcune persone con autismo con i genitori colpiti in modo grave dal COVID. Ci siamo dunque assunti la responsabilità di cambiare le regole: abbiamo dislocato le persone in piccoli gruppi occupando una biblioteca, un parco, un convento e una villa in pieno centro città.
In quei luoghi “diffusi”, al momento chiusi dalle norme di emergenza, le persone del centro, una volta preso possesso dei contesti con i loro educatori ma anche con genitori e volontari, hanno cominciato a fare cose diverse da prima, diventando soggetti attivi di questi luoghi, coltivando la terra facendo un grande orto, avviando laboratori di cucina e di smistamento dei prodotti dell’orto, aiutando a gestire lo spazio pubblico della biblioteca nei momenti più difficili di isolamento, consegnando libri e in alcuni casi anche la spesa.

Ed è paradossale ma estremamente significativo che servizi nati per integrare e includere le persone, in funzionamento da oltre 20 anni, per riuscire a trasformarsi ed a promuovere effettivamente nuovi percorsi di partecipazione e inclusione sociale e anche di miglioramento del benessere personale, abbiano dovuto attendere una pandemia ed una moratoria di tutte le regole esistenti, per riqualificarsi e reinventarsi come luoghi inclusivi. Perché è successo proprio così. Quando la Pandemia è finita si trattava di tornare tutti “dentro” nei perimetri di funzionamento dei “vecchi” servizi pre-covid: assurdo e impossibile! Abbiamo continuato a lavorare dentro i contesti della città. E ci siamo trovati a lavorare non più da soli ma insieme ad altri cittadini, studenti, pensionati, volontari, familiari. Il grande orto è raddoppiato ed è pronto per conquistare un altro pezzo di terra, così come l’utilizzo della villa che diventerà un co-working e l’impegno a supporto della biblioteca che ha generato la riapertura di un bar al suo interno.

Siamo andati avanti invece di tornare indietro. Lavorando non più da soli in luoghi speciali, ma insieme ad altre persone nei luoghi aperti e di tutti. Nei luoghi di comunità. Generando nuove forme di cittadinanza e di impegno non più solo PER le persone con disabilità ma anche CON le persone con disabilità. Non siamo riusciti a riportare le persone nei perimetri originari dei centri diurni. Abbiamo solo allargato questi perimetri. E anche le persone non verbali ci hanno comunicato chiaramente che preferivano stare all’aperto o in città. E indicandoci che nei nuovi luoghi e nelle nuove relazioni e attraverso una finalizzazione più utile pratica e concreta delle attività svolte, emerge, per chi usa i servizi, un significato più chiaro e riconoscibile della loro funzione, che li qualifica ulteriormente. Il servizio fatto così mi piace e mi serve di più perché mi fa sentire un po’ di più un pezzo della comunità. Un po’ più partecipe. Non abbiamo eliminato il servizio ma lo abbiamo trasformato e riqualificato, incontrando il favore e la soddisfazione delle persone che lo usano. E piano piano anche degli operatori che lo sostengono.  E oggi stiamo continuando a lavorare così, in regime post COVID e “nelle more” del Decreto 62, perché è questa la direzione in cui la riforma ci porta.

La sostenibilità

Il nostro welfare deve de-strutturarsi per adeguarsi ai bisogni e alle prospettive di vita delle persone. Per farlo, dobbiamo considerare tre livelli di sostenibilità e non solo uno di questi tre livelli:

1) Sostenibilità economica: le risorse finanziarie,

2) Sostenibilità organizzativa: il tempo degli assistenti sociali e degli operatori dei servizi e la qualità del loro lavoro,

3) Sostenibilità esistenziale: qual è il senso che questi servizi producono e trasmettono rispetto all’esistenza della persona.

Ed è proprio a partire dal senso che possiamo alimentare la sostenibilità organizzativa ed economica di un servizio. E non viceversa. Mi servono più risorse perché ho costruito qualcosa che serve di più, e fa star meglio. E non il contrario: se mi date più risorse da spendere io posso trovare un senso e una finalizzazione pratica che giustifichi l’investimento di ulteriori risorse. L’investimento c’è già stato, i risultati li stiamo già osservando. Molti servizi si stanno riconvertendo in orti, pizzerie, biscottifici. Ci sono imprese che coltivano peperoni. E servizi che producono Gin TONIC. O cooperative che gestiscono B&B o locali in pieno centro come il DiversoBar a Rovereto.

La riqualificazione dei servizi passa dalla conquista di nuovi spazi di cittadinanza e di partecipazione alla vita della comunità da parte delle persone che li usano. Le risorse aggiuntive le dobbiamo chiedere, cercare e ottenere a partire da ciò che noi sul campo abbiamo realizzato, investendo in cambiamento e in trasformazione per fare cose più belle e più utili, e promuovendo più benessere, testimoniato, tangibile e ampiamente rappresentabile a partire dai vissuti e dai racconti delle persone e delle nostre organizzazioni. Senza questo processo di conquista personale e di riqualificazione e rivalorizzazione del nostro lavoro, il lavoro sociale perde senso valore e apprezzamento. Così come la qualità della vita di chi usa i servizi. Raccontiamo la verità di processi trasformativi dei servizi che hanno cambiato i percorsi di vita delle persone.

Nella mia esperienza di lavoro sociale ho accompagnato diverse organizzazioni a costruirsi e a darsi una struttura stabile ma anche a trasformarsi per lasciare spazio a percorsi di vita che chiedevano più libertà. E soprattutto a concepire organizzazioni costantemente in via di sviluppo, capaci di cambiare in risposta ai cambiamenti dei bisogni e delle aspettative personali. E nella commissione redigente del Decreto 62 ho provato a portare anche questo punto di vista esperienziale all’interno di un costrutto molto tecnico, procedimentale, formale, caratterizzato dal confronto molto serrato tra il sapere clinico ed il sapere legale, forse ancora poco mediati dalla cultura e dall’esperienza diretta del lavoro sociale ed educativo.

Come erba selvatica

Il Decreto 62 nella sua stesura finale prefigura un’impalcatura necessariamente burocratica e procedurale molto impegnativa. E in questa fase di prima applicazione dobbiamo evitare che questa sovrastruttura diventi una corazza o una nuova ingessatura. Dobbiamo fare in modo che il procedimento, il progetto e il percorso di vita rappresentino tre fenomeni diversi e che saranno i procedimenti ed i progetti a dover seguire i percorsi di vita tracciati dalle persone e non viceversa.

Per andare avanti, per promuovere nuove opportunità di vita che possano diventare traino e spinta per cambiare i servizi, dobbiamo monitorare e valorizzare quelle esperienze di cambiamento dei servizi già in atto che, come “erba selvatica”, nascono spesso in libertà tra gli spazi cementati o asfaltati, e che, già da qualche anno, stanno “infestando” il sistema dei servizi tradizionali, tracciando sentieri di cambiamento organizzativo che in molti casi sono riusciti a promuovere nuovi percorsi di vita da parte delle persone che li usano[2]. Sono fenomeni di resilienza, spesso portati avanti dalle sole realtà di terzo settore ma in molti casi sostenute anche da Comuni ed enti locali virtuosi, disponibili ad investire sul cambiamento.

Esperienze che dobbiamo valorizzare. Concimandole. Coltivandole. Non estirpandole. Governandole per portare più risposte, per costruire nuovi sistemi di funzionamento dei servizi più appropriati e coerenti rispetto alle necessità di vita delle persone, necessari ed anche urgenti per allineare i funzionamenti dei servizi nella stessa direzione umanizzante del Decreto 62/2024 e della Legge 227/2021 di Riforma della Disabilità. Piano piano ce la faremo.

[1] Per approfondimenti, alcuni contributi pubblicati su LombardiaSociale.it di esperienze sul tema:
- Pozzi M. e Mazzonello L., Domea: l’architettura al servizio del Progetto di Vita, 13 aprile 2026
- Avila A., Abitare. Il progetto “Magari Domani” oggi, 17 dicembre 2025
- Bestetti V., Le chiavi di casa. Aprire la porta all’autonomia, 18 giugno 2025
- Turatto R., Autismo, il progetto “Appartamenti in Centro”, 28 novembre 2023
- Bignami A. e Venturini A., Sperimentazione dei gruppi appartamento. “Si può fare”, 11 luglio 2023

[2] Per approfondimenti, alcuni contributi pubblicati su LombardiaSociale.it di esperienze sul tema:
- Coop. Sociale L’Aliante, Spazio Bianco: progetti di vita e autodeterminazione, 24 marzo 2026
- Plebani R. e Manzoni E., Vieni a prendere un caffè con noi?, 2 marzo 2025
- Gamba B e Alborghetti R., Raccontare l’inclusione in Val Cavallina, 26 novembre 2024
- Gatti A. e Vipadi R., Disabilità. Alla ricerca di nuovi modi di “fare centro”, 16 luglio 2024
- Cesco R., Essere o stare. Il miglior servizio è quello vuoto, 19 dicembre 2022
- Fondazione Stefania, Servizi per la disabilità. Chi non si rigenera, degenera, 18 novembre 2022

Vedi anche,  Disabilità. D. lgs 62-2024 attuativo della legge delega 227/2021. Testo, analisi e commenti.

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