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Verso il futuro del nostro movimento: il contributo di LEDHA al Congresso FISH

In vista del Congresso nazionale della FISH, a Roma dal 27 al 29 novembre, LEDHA-Lega per i diritti delle persone con disabilità ha elaborato un documento che raccoglie la sua visione sul futuro del movimento delle persone con disabilità. Il testo nasce dagli incontri che LEDHA ha promosso nell’ambito del percorso “Verso il futuro del nostro movimento”, in preparazione del Congresso, e dal confronto all’interno del Consiglio direttivo.

Il punto di partenza è una scelta politica. LEDHA vuole uscire dalla “riserva della disabilità” e allargare il proprio impegno a una società più giusta e inclusiva per tutte e tutti, in un tempo segnato da guerre e da idee che negano uguaglianza e solidarietà.

Al centro del documento c’è il Progetto di vita, che deve diventare uno strumento di emancipazione che permetta a tutte le persone con disabilità di scegliere cosa fare della propria vita, dove e con chi vivere, e di partecipare alla vita sociale senza isolamento né segregazione. Da qui discendono alcuni obiettivi concreti per i prossimi anni:

• - trasformare i servizi da “luoghi speciali” a “luoghi sociali”;
• - sostenere l’assistenza personale autogestita;
• - riformare il collocamento mirato per offrire opportunità concrete di lavoro alle persone con disabilità;
• - garantire una scuola con personale formato e stabile;
• - aumentare la disponibilità di case accessibili, anche dal punto di vista economico.

Un contributo da condividere e discutere insieme, perché nessun cambiamento è possibile senza le persone con disabilità.

Verso il futuro del nostro movimento: sempre per i diritti delle persone

Ci siamo parlati, ci siamo scritti, ci siamo incontrati. Con fatica, ritagliando tempo e energie, per provare a dare un percorso comune all’azione del nostro movimento nei prossimi anni. Abbiamo provato a condividere la stessa mappa, per orientare il cammino che vogliamo compiere ancora una volta insieme, come facciamo dal 1979. 

Nonostante i passi in avanti, le condizioni di vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie rimangono difficili: contrassegnate da situazioni di impoverimento e povertà, solitudine e isolamento, discriminazione e segregazione che toccano - certamente in modo molto diverso tra loro - tutte le persone con disabilità. 

L’orizzonte che da tanti anni abbiamo scelto è quello del diritto di tutte le persone con disabilità alla vita indipendente e all’inclusione sociale. Non è un’utopia, anche se a volte può sembrare tale: è l’ambizione che sostiene il nostro impegno quotidiano. 

In questi anni abbiamo anche imparato che l’inclusione si fa solo insieme, che l’inclusione - per definizione - è per e di tutte le persone, al di là delle condizioni, delle caratteristiche, delle definizioni. L’inclusione riguarda la possibilità - per tutti - di avere relazioni libere e sincere e di poter vivere nella società “in condizioni di uguaglianza con gli altri”.

Non è il momento migliore per parlarne, ma il primo passo che vogliamo compiere è quello di affrancarci definitivamente dalla “riserva della disabilità” per parlare con tutti e di tutto. 

Le persone non sono mai “solo” con disabilità: sono giovani, adulte, anziane, sono donne e uomini e non solo, più o meno ricche o (più facilmente) povere, di cittadinanza italiana o straniera, con diversi orientamenti sessuali, diverse credenze religiose e spirituali, con diverse famiglie e relazioni sociali.

Anche per questo non possiamo più cedere alla tentazione di occuparci tanto o solo dei “diritti delle persone con disabilità”: il nostro sguardo, le nostre relazioni devono allargarsi e comprendere l’impegno per una società più giusta, attenta a tutti e per questo inclusiva. 

È una scelta difficile e non scontata in questo periodo contrassegnato da guerre e violenze e dal diffondersi di idee e pratiche che negano alla radice i principi di uguaglianza, giustizia sociale e solidarietà che ci invece ci appartengono. 

È una scelta politica non rinviabile: vogliamo e dobbiamo essere al fianco di chi lotta e si impegna per il rispetto della dignità umana in ogni luogo e ambito della nostra società. Vogliamo e dobbiamo opporci a ogni forma di violazione dei diritti umani che, purtroppo, si stanno moltiplicando anche nel nostro Paese e nel nostro territorio. 

Uno dei modi che abbiamo ottenuto per non confinare il discorso sulla disabilità nei soli ambiti assistenziali e socio-sanitari (che rimangono comunque importanti) e di aprirlo a tutti gli aspetti della vita, è quello di dare valore alla voce e alla volontà delle persone con disabilità attraverso lo strumento del “Progetto di vita”. 

Abbiamo ottenuto una legge e questo è un grande risultato, assolutamente insperato fino a poco tempo fa. Ma non abbiamo ancora ottenuto nulla, perché la norma deve essere applicata e prima ancora compresa, assimilata. Nel nostro orizzonte comune vediamo l’impegno perché il “Progetto di vita” diventi uno strumento di facile accesso per tutte le persone interessate a migliorare la propria vita, in particolare a chi sta cercando la sua strada nella vita. Dobbiamo lavorare insieme perché il “Progetto di vita” sia uno strumento di emancipazione e non sia ridotto a un procedimento amministrativo il cui governo rimanga sempre in mano ad altre persone, diverse dalla persona con disabilità. 

Lo strumento del “Progetto di vita” ha un senso solo se e quando permette alla persona con disabilità di poter scegliere cosa fare della sua vita, nella sua vita, dove e con chi vivere e di partecipare alla vita sociale e non essere isolata o vittima di segregazione. 

La strada da fare è ancora lunga, perché dobbiamo convertire lo sguardo di tanti - compreso il nostro - sulla condizione di disabilità, per fare emergere le tante, diverse e spesso ancora invisibili barriere che sono disseminate in ogni settore della vita sociale: in famiglia, a scuola, al lavoro, nella sanità, nella vita sociale e culturale, in quella politica e in tante relazioni umane.

Dobbiamo ancora cambiare le tante norme che rendono possibile l’uso di risorse pubbliche per “proteggere e curare”, confinando le persone nelle mura domestiche o nei luoghi speciali ma impediscono di usare lo stesso impegno ed energia per favorire la partecipazione sociale ovvero la vita insieme alle altre persone. 

L’elenco dei temi e delle questioni da affrontare è lungo e - sappiamo - può essere noioso. Quello che ci sta a cuore oggi è di provare a condividere, dentro queste grandi scelte, anche l’intenzione di provare a raggiungere nei prossimi anni alcuni risultati, come ad esempio:

• - fare in modo che il “Progetto di Vita” e il “Budget di Progetto” siano effettivamente gli strumenti concreti con cui si offre una nuova prospettiva a tutte le persone con disabilità; 
• - per questo è necessario modificare radicalmente le regole di funzionamento e finanziamento dei “servizi per le persone con disabilità” perché non siano più “luoghi speciali” ma diventino “luoghi sociali”, grazie ai quali entrare in relazione con persone e ambienti diversi da quelli della disabilità;
• - mettere nelle condizioni tutte le persone con disabilità di poter scegliere se e in che misura farsi assistere dai propri familiari o da operatori professionisti, garantendo le risorse e le condizioni affinché il lavoro di cura possa essere svolto in modo dignitoso;
• - sostenere quindi l’assistenza personale autogestita con risorse dedicate e garantendo comunque la piena deducibilità dei costi a carico della persona con disabilità;
• - garantire il diritto a essere curati in modo appropriato anche per i propri problemi ordinari di salute dai servizi di medicina territoriali e negli ospedali, incontrando personale sanitario formato a relazionarsi con tutte le persone con disabilità;
• - nell’ottica del “Progetto di vita” il tema del lavoro assume una valenza particolare. Occorre fornire alle persone con disabilità un’opportunità concreta di lavoro e per questo occorre dimezzare (almeno) le persone con disabilità che risultano tuttora iscritte alle liste di Collocamento mirato, prevedendo anche modifiche alla Legge 68/99;
• - vogliamo vedere tutti i Comuni d’Italia intervenire per l’accessibilità, nelle sue diverse accezioni, nelle scuole e nei servizi, ma anche nei musei, nei cinema e nei teatri, cioè in tutti i luoghi in cui viviamo insieme; 
• - fare in modo che nella scuola, come prevede un importante Progetto di Legge depositato dalla FISH, tutto il personale di sostegno ed educativo sia formato e stabile e che tutti i docenti adattino il loro modo di insegnare alle caratteristiche ed esigenze dei bambini e ragazzi che formano le loro classi;
• - sperimentare in ogni dove nuovi modi di informare e di comunicare che sappiano raggiungere tutte le persone e non solo quelle con un certo livello di istruzione o di funzionamento;
• - avere un maggior numero di case dove le persone con disabilità possano decidere di vivere perché certamente accessibili da un punto di vista architettonico ma anche da un punto di vista economico.

Si tratta di obiettivi e risultati che sono alla portata della nostra società ma che per essere raggiunti hanno bisogno di maggiori risorse economiche così come di un numero sempre maggiore di persone preparate e competenti. 

Obiettivi e risultati che oggi noi ci impegniamo a provare a raggiungere perché anche questo cambiamento non potrà essere raggiunto senza il contributo decisivo delle persone con disabilità.

Nulla su di noi, senza di noi! 

Milano, 29 ottobre 2026

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