Il primo numero del 2025 si apre con l’intervista a Carlo Giacobini con cui abbiamo cercato di fare il punto sulla “riforma della disabilità”, a partire dalla proroga della fase di sperimentazione che rimanda la piena entrata in vigore della legge al gennaio 2027. Ne è sorto un bel dibattito nel quale si sono confrontate posizioni diverse: chi vede nel rinvio lo stop, o peggio l’affossamento di una riforma che aveva promesso un cambiamento immediato (autodeterminazione/progetto di vita/budget di progetto) della condizione di vita di molte persone con disabilità e chi invece ritiene che l’allungamento del periodo di sperimentazione possa consentire di affrontare e superare le difficoltà attuative, che difficilmente si sarebbero potute risolvere in un solo anno. Nell’intervista abbiamo affrontato questi aspetti ma più in generale genesi e percorso della riforma.

Con Costanzo Ranci, ci siamo confrontati sui contenuti del suo libro “Cronaca di una strage nascosta”, nel quale analizza cosa è successo nelle residenze per anziani nella prima fase della pandemia: 15.000 morti nei primi due mesi (marzo e aprile 2020); tenendo conto dell’intero 2020, i decessi in eccesso nelle residenze sono stati 24.000, un quarto di tutti i morti da Covid-19 (per cause dirette o indirette) in Italia. Di chi la responsabilità di quanto accaduto? Per l’autore l’origine della “strage nascosta” sta nelle condizioni in cui le residenze versavano prima che la pandemia scoppiasse. Certamente una parte delle responsabilità proviene dal modo in cui l’emergenza fu gestita. Ma se queste strutture sono finite nell’oblio durante la pandemia, è perché lo erano già prima.

L’articolo di Letizia Espanoli prende spunto proprio da quello che è successo durante la pandemia nelle residenze per anziani. Ricorda che questi luoghi non possono più permettersi di essere separati dalla vita familiare dei residenti. La pandemia ha insegnato, nel modo più doloroso, che l’isolamento non è mai la soluzione. E dunque, occorre ripensare il rapporto tra strutture e famiglie non come una gestione di equilibri difficili, ma come una straordinaria opportunità per offrire agli anziani ciò di cui hanno più bisogno: relazioni vere, calde, umane. La qualità della cura non si misura solo con protocolli e procedure, ma con la capacità di tenere insieme ciò che nessuna emergenza sanitaria dovrebbe mai separare: la vita, il tempo, la famiglia.

Le contraddizioni dell’inclusione. I servizi socio-educativi per la disabilità tra criticità e prospettive è il tema affrontato nel contributo di Matteo Schianchi che dà nome ad un recente volume che ha curato.  Una riflessione a più voci che segnalano come le pratiche quotidiane, le norme, le logiche dei dispositivi e le retoriche inclusive rischiano, di riprodurre e rinnovare i codici dell’inferiorizzazione a cui sono continuamente sottoposte le persone con disabilità adulte che vivono condizioni complesse.

Infine, il contributo del Gruppo Solidarietà che stigmatizza prassi e comportamenti della giunta regionale delle Marche. In particolare segnala, da un lato la significativa riduzione di finanziamenti regionali, dall’altra la rinuncia al governo delle politiche. Caso emblematico quello delle tariffe e delle rette nelle residenze sociosanitarie per anziani. Un sistema caratterizzato da deregolamentazione e, quando ci sono, mancanza di rispetto delle norme vigenti.