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Deistituzionalizzazione, ci crediamo ancora?

24 marzo 2026, in superando.it, Giovanni, Merlo,  Direttore della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

Il presente contributo di riflessione nasce dalla trascrizione, in parte rielaborata, di un intervento tenuto al convegno Sono adulto! Disabilità, diritto alla scelta e progetto di vita (Trento, 17-18 maggio 2024), organizzato da Erickson (se ne legga anche sulle nostre pagine).

Ogni mattina in Italia un assistente sociale si sveglia e si attacca al telefono per cercare un posto in un servizio residenziale per una persona con disabilità rimasta priva del sostegno familiare. Questo càpita tutti i giorni, forse a più di un assistente sociale. È considerato normale: fa parte del lavoro. Nessuno si scandalizza, nessuno assume dei provvedimenti e non se ne parla sui giornali.
È l’esito dell’impostazione del nostro modello di welfare sociale per la disabilità, che ha uno stampo chiaramente familista. Se guardiamo dall’alto come funziona questo modello, quale destino attribuisce alle persone con disabilità che richiedono un forte sostegno, vediamo un grande fiume dove tutto è già scritto. Mentre le esperienze, le innovazioni e le sperimentazioni si vedono ancora poco.

Il nostro modello di welfare per la disabilità (nell’applicazione dell’articolo 38 della Costituzione) prevede che le persone con disabilità che richiedono un sostegno vivano finché possono con i loro familiari. E quando questi non ce la fanno più o vengono a mancare si arriva all’inserimento in un servizio residenziale. Certamente un modello che vogliamo superare, ma questo è quello che succede.
Poi càpita che nel settembre 2022 il Comitato sui Diritti delle Persone con Disabilità delle Nazioni Unite dica che l’istituzionalizzazione è una pratica discriminatoria nei confronti delle persone con disabilità, contraria all’articolo 5 (Uguaglianza e non discriminazione) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. E allora, cosa succede? Da che parte stiamo? Possiamo continuare così?
Questa contraddizione deve essere l’occasione per chiedersi: a che cosa servono i servizi diurni e i servizi residenziali? È una domanda che curiosamente ci poniamo molto poco. Ci chiediamo come possano essere pagati, cosa devono fare, cosa devono fare gli operatori lì dentro, quanto tempo le persone debbano starci. Però, a che cosa servano, quali obiettivi devono conseguire non è oggetto di discussione. Tendiamo a darlo abbastanza per scontato, così come tendiamo a dare abbastanza per scontata la loro esistenza.

Intanto, ricordiamoci da dove nascono questi servizi, che assumono varie denominazioni lungo l’Italia, ma che sostanzialmente hanno la stessa identità. Abbiamo un sistema di servizi residenziali che sono i “nipoti” dei vecchi istituti. Non sono più i vecchi istituti, ma hanno una linea di discendenza diretta: a volte solo nell’impostazione, talvolta anche nelle mura. Molta acqua è passata sotto i ponti, ma questo legame è chiaro.
Poi abbiamo tutta un’altra serie di servizi che possiamo definire diurni e altre modalità residenziali che possiamo definire “comunità”. Si tratta di un insieme di servizi nati negli Anni Ottanta e Novanta per contrastare l’istituzionalizzazione, per offrire una risposta alla scelta (compiuta in modo massivo e massiccio) delle famiglie dei bambini e dei ragazzi con disabilità degli Anni Settanta e Ottanta di non iscrivere i figli alle scuole speciali e quindi di non mandarli più in istituto, come avveniva comunemente fino a poco tempo prima.

In quella fase storica, questa generazione di servizi, insieme ad altre forme di politiche sociali, serviva proprio per offrire un’alternativa all’istituzionalizzazione considerata precoce.
In questo lungo percorso ci siamo molto soffermati sul finanziamento e sul funzionamento e abbiamo un po’ dimenticato gli scopi e le ragioni. In questa dimenticanza è passato un concetto, che magari non troviamo sempre scritto dappertutto.
Credo che la definizione migliore sulla funzione reale, attribuita oggi a questi servizi, sia quella contenuta in una Delibera Regionale della Lombardia di ormai vent’anni fa sul funzionamento dei centri diurni: non c’è scritto a cosa servono. C’è scritto: «accolgono le persone con grave disabilità». Poi si racconta cosa succede. Ci limitiamo ad accogliere e sembra già tanto; perché accogliere bene è diverso da accogliere male. Però sembra essere questa la funzione affidata ai servizi diurni e residenziali.

In Italia, dal 2009, con la ratifica della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità [Legge 18/09, N.d.R.], il secondo punto dell’articolo 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società) di quest’ultima ci dice che non è questa la funzione dei servizi: perché le persone con disabilità devono poter accedere a una serie di servizi diurni, residenziali, l’assistenza personale…. «per consentire loro di vivere nella società e impedire che siano isolate o vittime di segregazione». A questo devono servire i servizi.
E allora, in quel momento abbiamo iniziato a porci la domanda: ma cosa vuol dire essere vittima di segregazione? In che modo un servizio può essere considerato segregante o non segregante?
Segregazione, come la parola istituzionalizzazione, sono termini fluttuanti: abbiamo avuto il merito – come movimento associativo – di far riemergere la parola segregazione tra il 2017 e il 2022. Mentre adesso è di nuovo sommersa. Istituzionalizzazione è una parola ambigua, perché contiene in sé un valore positivo, il richiamo all’istituzione: vuol dire un punto di riferimento sociale, politico e civile; ma applicata ai servizi assume tutt’altro significato. Richiama l’istituzione totale, che si prende cura completamente della persona.

Ma c’è un’altra ambiguità: noi diciamo che è un male, tutti i regolamenti dei Comuni parlano di una serie di misure a sostegno della persona e della sua famiglia per contrastare o ritardare l’istituzionalizzazione: se vogliamo contrastarla vuol dire che non ci piace. Ma dall’altra parte continuiamo a finanziarla, a prevederla. E nel momento in cui si è iniziato a capire che forse si poteva anche superare, si è alzato un fortissimo coro che ha detto: non è il momento. Abbiamo ancora bisogno di questi servizi perché non abbiamo un’alternativa, perché pensiamo che per alcune persone siano necessari e indispensabili.
Sta di fatto che l’opportunità in Italia di avviare un progetto, un programma di deistituzionalizzazione è per il momento tramontata, non se ne parla più.
Ma proviamo comunque a definire l’istituzionalizzazione, a capire cosa intendiamo quando usiamo questa parola, in modo che possiamo pensare in un futuro di riprendere un percorso di deistituzionalizzazione come ci viene chiesto dall’approccio alla disabilità basato sui diritti umani e da chi ha il dovere e la responsabilità di applicare la Convenzione ONU.

L’istituzionalizzazione è la forma istituzionale della segregazione: non ha il monopolio della segregazione, le persone con disabilità possono essere ancora oggi segregate in famiglia, a scuola, al lavoro, nella società. Però la segregazione istituzionale ha la sua forma nell’istituzionalizzazione. Ovvero dei servizi chiamati a occuparsi delle persone con disabilità che non hanno altro posto nella società. Hanno sicuramente una funzione positiva, perché in Italia le persone con disabilità non possono morire di fame, di freddo o di mancata assistenza, non diamolo per scontato.
Tutta la retorica del “Dopo di Noi” in Italia non ha senso: sappiamo benissimo cosa succede dopo di noi. Le persone vanno in istituto. «Non so cosa capiterà»: lo sappiamo perfettamente cosa càpita, è un dovere. Tant’è che l’assistente sociale deve attaccarsi al telefono e trovare un posto, non può dire «ho qualcosa di più urgente da fare». Diventa quella la priorità numero uno.
Quindi l’istituzionalizzazione, prima di avere a che fare con i muri e con la dimensione dei servizi, che pure sono aspetti importanti, ha a che fare con la privazione della libertà delle persone. E la prima grossa privazione è l’impossibilità di scegliere dove e con chi vivere, di essere obbligati a vivere in quella sistemazione, perché è l’unica disponibile o perché è quella che qualcun altro ha deciso essere la più opportuna, la più appropriata per te. La segregazione inizia lì, nel momento in cui a una persona si dice «guarda che vai lì»

Una parte delle situazioni che seguiamo al Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della Federazione LEDHA arriva senza che legalmente ci sia il coinvolgimento della persona con disabilità: per inserire una persona con disabilità in una struttura residenziale non è necessario sentire il suo parere. Basta che siano d’accordo il suo amministratore di sostegno, il Comune, gli Enti Gestori. La persona può essere letteralmente deportata a cinquanta, cento chilometri di distanza dal luogo dove ha vissuto per anni, con un operatore che semplicemente dice: «Dai, facciamo le valigie, è ora di andare». Questa è la prima segregazione, non importa dove si va.
La segregazione ha che fare con l’impossibilità di scegliere, ma anche nell’essere inseriti in “servizi comunitari” dove nella definizione delle regole di convivenza, delle condizioni di vita, di tutto quello che attiene alle dimensioni della mia vita nella sua quotidianità, come nelle grandi scelte, prevalgono le esigenze organizzative rispetto alle scelte personali.
Non posso scegliere da chi farmi assistere, a chi far mettere le mani sul mio corpo; non posso scegliere gli orari della mia vita; ho una limitata possibilità di scelta sulle attività; non posso scegliere se stare dentro o andare fuori; non posso scegliere a che ora andare in bagno. Ho una limitata possibilità di scelta perché vivo in un’organizzazione che ha le sue regole, ha i suoi tempi, ha la sua sostenibilità economica e mi devo adattare.

In questa dimensione non si salva nessuno, bisogna essere onesti: ci sono pochissimi servizi tra quelli tradizionali finanziati dai fondi sanitari e sociali che sfuggono a questa modalità di organizzazione. È anche per questo, forse, che quando si sono avanzate queste proposte, si sono alzati molti muri, molte resistenze, molte paure; cioè, non possiamo mettere in discussione proprio tutto. Però, nel guardare alla vita delle persone con disabilità con la logica dei diritti umani questa contraddizione emerge con forza tutti i giorni.
Non è una questione di accusare i servizi diurni o residenziali di trattamenti inumani o degradanti. Tant’è che quando càpita arrivano i carabinieri, ci sono gli articoli sui giornali. Vuol dire che abbiamo raggiunto il risultato che le persone devono essere trattate bene, considerate nei loro funzionamenti, nelle loro esigenze fondamentali e primarie, ma non ancora in un’ottica di reciprocità, di parità dei diritti, di riconoscimento della loro intrinseca dignità. Non ci siamo ancora. Prendiamo questo esempio solo come sintomo: se entriamo in un servizio di quelli belli, dove le cose funzionano bene e chiudiamo gli occhi, è comunque facile capire se stiamo parlando di una persona con disabilità o di un operatore. Quelli che chiamiamo “ragazzi” sono persone con disabilità anche se hanno 55 anni.

Non è più, non è ancora, l’ora della deistituzionalizzazione come processo organizzato, pianificato e perseguito. C’era questa possibilità, che ora non c’è più; dipenderà anche da noi farla riemergere. Però è un’altra ora: è ora di opportunità in cui lo spazio di azione e la responsabilità degli operatori si espandono, proprio perché non possiamo aderire a una pianificazione fatta da altri, perché non c’è. Possiamo tuttavia assumerci la responsabilità, il dovere di dare voce alle persone con disabilità; di ascoltare la voce di tutte le persone con disabilità, soprattutto di quelle che fanno fatica a comunicare, di quelle che fanno fatica a elaborare un pensiero, ma non è che non ci sia una voce, che non ci sia un desiderio, che non ci sia un’intenzione.

È il momento di pensare che non si può parlare di un progetto di vita partecipato, individuale e personalizzato senza mettere in discussione, senza verificare che il luogo dove io vivo, che sia la mia famiglia che sia un servizio residenziale, sia davvero il luogo dove io voglio vivere. Non possiamo più pensare di lavorare in servizi che non abbiano una dimensione comunitaria e territoriale. Dobbiamo riprendere a discutere, a litigare per capire come i nostri servizi possano e debbano essere uno strumento a disposizione delle persone con disabilità, per l’elaborazione e la realizzazione del loro progetto di vita. Abbiamo regole che ci contrastano: quando queste regole emergono, abbiamo il dovere di ribellarci. Abbiamo il dovere di dire no, quella regola che prevede lo spazio esclusivo (per fare un esempio) del centro diurno ad uso solo delle persone con disabilità è discriminante e segregante. Cambiamo la regola, disobbediamo; ma non disobbediamo in silenzio, disobbediamo sul serio, diciamolo ad alta voce e questo per ognuna delle regole che ci impediscono di essere attori fondamentali nei processi di emancipazione delle persone con disabilità.
La chiusura di un’opportunità politica apre lo spazio alla responsabilità di ogni operatore di decidere se e in che misura, in che modo essere veramente un attore protagonista nel processo di emancipazione dei diritti di tutte le persone con disabilità.

Vedi anche

ONU. Persone con disabilità. Linee Guida sulla deistituzionalizzazione

Disabilità: è l’ora della deistituzionalizzazione?

DISABILITA’ E PROGETTO DI VITA. Contrastare la re-istituzionalizzazione dei servizi

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