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Autismo e diagnosi precoce: il problema non è sapere prima, ma intervenire troppo tardi

Gianfranco Vitale,  Genitore di una persona adulta con disturbo dello spettro autistico. In, superando.it. 

In un reel pubblicato qualche giorno fa sul proprio profilo Facebook, Nico Acampora [promotore del progetto “PizzAut”, N.d.R.] ha sostenuto che la diagnosi precoce nell’autismo potrebbe essere addirittura “pericolosa”, perché — questo il senso del ragionamento — se un bambino riceve una diagnosi a 2 anni, le terapie rischiano poi di iniziare soltanto a 6 anni.
È un’affermazione che lascia sinceramente perplessi, dal momento che tutta la comunità scientifica internazionale sostiene esattamente il contrario: quanto più la diagnosi è precoce, tanto maggiori sono le possibilità di attivare tempestivamente strumenti di supporto, percorsi abilitativi e interventi capaci di favorire lo sviluppo del bambino e migliorare la qualità della vita dell’intero nucleo familiare.
Il problema, dunque, non è la diagnosi precoce. Il problema è ciò che accade dopo. Non è la diagnosi ad essere “pericolosa”, ma l’assenza di servizi adeguati, la scarsità di personale specializzato, i tempi interminabili delle prese in carico, la disorganizzazione dei territori, la solitudine delle famiglie. È questo il vero scandalo.

Sostenere, anche indirettamente, che una diagnosi precoce possa essere dannosa rischia di produrre un effetto culturale molto pericoloso: normalizzare l’idea che sia meglio aspettare, rinviare, sospendere, quasi nella speranza che il problema si risolva da solo. Ma l’autismo non scompare perché si rimanda il momento in cui gli si dà un nome.
I genitori che si rivolgono a un professionista non lo fanno per allarmismo. Lo fanno perché vedono difficoltà concrete nel proprio figlio: problemi nella comunicazione, nella relazione, nella regolazione comportamentale, nella comprensione del mondo circostante. Cercano risposte perché percepiscono una sofferenza reale, spesso prima ancora che venga formulata una diagnosi. E la diagnosi — quando è seria, competente e rigorosa — non rappresenta una condanna né un’etichetta definitiva. È piuttosto un punto di partenza. Uno strumento per comprendere i bisogni della persona e costruire un percorso di supporto adeguato.

La disperazione delle famiglie non nasce dal “foglio di carta” della diagnosi. Nasce semmai dall’abbandono successivo. Dalla sensazione di essere lasciate sole proprio nel momento in cui avrebbero più bisogno di sostegno.
Se una diagnosi viene fatta a 2 anni ma i servizi arrivano a 6 anni, il problema non è avere saputo troppo presto. Il problema è che lo Stato è arrivato troppo tardi. Ed è su questo aspetto che il dibattito pubblico dovrebbe concentrarsi davvero.
Mi chiedo, semmai, perché non utilizzare occasioni istituzionali prestigiose, come Acampora in questo caso ha avuto la fortuna di fare in Senato, per porre alla politica un altro genere di domande: domande scomode ma necessarie… Perché non parlare del drammatico ritardo italiano sugli investimenti nella ricerca? Perché non ricordare che la spesa italiana in Ricerca e Sviluppo si attesta intorno all’1,37% del PIL, ben al di sotto di molti grandi Paesi europei, e che l’apporto della componente pubblica rimane estremamente limitato con il suo misero 0,5%? Perché non discutere dei continui tagli alle politiche sociali e alla disabilità? Perché non denunciare la cronica insufficienza dei servizi territoriali, delle neuropsichiatrie infantili, dei percorsi scolastici realmente inclusivi? Perché non affrontare finalmente il tema dei caregiver familiari, milioni di persone che sostengono quotidianamente il peso dell’assistenza senza un riconoscimento adeguato, senza tutele sufficienti e spesso senza alcun supporto concreto?
Sono queste le questioni che dovrebbero indignare davvero.

Diventa a questo punto inevitabile una domanda finale: possibile che il fatto di essere un personaggio pubblico basti, per molti, a trasformare qualunque affermazione in una verità incontestabile? Se parole del genere, sulla diagnosi precoce, fossero state pronunciate parlando di un’altra patologia grave — ad esempio un tumore infantile — quale sarebbe stata la reazione pubblica? Me lo chiedo perché nell’autismo sembra ancora possibile dire tutto e il suo contrario, senza che nessuno senta il dovere di richiamare il principio più semplice di tutti: prima si comprendono i bisogni di una persona, prima si può provare ad aiutarla davvero.

Vedi anche,  Inclusione difficile: la sfida delle persone autistiche.

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