Il numero si apre con l’intervista a Marzia Pigliapoco, madre di Riccardo, 12 anni con una grave malattia rara. Basti l’inizio del suo racconto per aiutarci a capire come vivono tante famiglie con un congiunto con grave disabilità: “La mia sveglia è alle 4,30, perché alle 5 do il latte a Lorenzo (il secondo figlio di 2 anni, n.d.r.).  Non riesco a far fare colazione con tutti e due insieme, perché Riccardo deve essere imboccato e Lorenzo, nonostante sia autonomo, è piccolo. Nel frattempo alle 5,30 si sveglia anche Riccardo e poi dopo mi rimetto a letto con lui, altrimenti si alzerebbe. Alle 6.30 ci alziamo, faccio fare colazione a lui, lo lavo, lo cambio, poi sveglio anche Lorenzo e lo cambio; solo quando loro sono pronti penso a me stessa. Si parte poi per la scuola verso le 8,05: prima non riesco! Vado al lavoro fino alle 12,30. Poi riprendo Lorenzo dal nido, lo porto da mia madre, mangiamo e riparto a prendere Riccardo alle 14, lo lascio a casa e ritorno a lavoro. Da quando ho il bimbo piccolo il mio orario di lavoro si è ridotto a 5 ore al giorno, fortunatamente ho questa possibilità da parte del datore di lavoro, di gestir l’orario come è meglio per me. Il lunedì, ad esempio, vado al lavoro solo due ore di mattina perché Riccardo poi lo riprendo a metà mattina da scuola per andare a terapia. Quindi il pomeriggio faccio altre 3 ore rimanenti. Mio marito parte alle 6 di mattina e torna alle 17,30 circa.” Sul progetto interviste che il Gruppo Solidarietà porta avanti da oltre 12 anni rimandiamo ai nostri due libri: Raccontiamo noi l’inclusione. Storie di disabilità (2014) e STORIE DI VITA. Genitori e giovani con disabilità si raccontano (2024).

Nel secondo contributo, con Massimiliano Gioncada, cerchiamo di fare il punto, a 10 anni dall’entrata in vigore nel “nuovo ISEE”, sul tema della compartecipazione al costo dei servizi socioassistenziali e sociosanitari. Un tentativo di bilancio non sono dal punto di vista strettamente giuridico.

Mario Paolini, presenta poi il suo nuovo libro, Abitare le differenze. Responsabilità e passioni del fare sostegno. Una riflessione appassionata nel quale l’autore si augura che il libro “possa essere un piccolo mediatore per incontrare altri, comunque senza fretta e senza l’ansia che mentre sto leggendo sto lasciando indietro qualcosa da fare; prendendosi il tempo di incontrarsi, con-dividere pensieri e riflessioni su un tema che riguarda tutti, quello dell’incontro con le differenze, e che questo libro affronta con lo sguardo rivolto alla scuola, ai bambini e ragazzi con disabilità che abitano quell’esperienza, agli insegnanti che segnano con la loro presenza quell’abitare”.

Il tema delle politiche territoriali in tema di disabilità è l’oggetto del contributo di Fabio Ragaini, che nel ripercorrere la storia dei servizi nel territorio dell’Ambito Territoriale Sociale di Jesi riflette sulle sfide che le politiche territoriali sono chiamate ad assumere.