indietro

Persone con disabilità. Solidi servizi o solo parole?

Fausto Giancaterina, Già direttore del Servizio Disabilità e Salute Mentale di Roma Capitale.

«Per le persone con disabilità è necessario e vitale avere, prima di tutto, la presenza forte e dialogante di “veri accompagnatori professionalmente competenti”, che siano presenti in ogni territorio e si organizzino in Servizi Pubblici Sociosanitari integrati, in numero adeguato in rapporto alla popolazione residente in quello stesso territorio! E per questo servono risorse adeguate, perché con le sole parole non si producono buone qualità di vita!». In, superando. 

Colgo in molte pubblicazioni di settore una certa insistenza nell’evidenziare e denunciare come il sistema italiano di approccio e sostegno alle persone con disabilità non sia ancora del tutto coerente con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, benché, in Italia, la Convenzione stessa sia stata recepita con la Legge n. 18 del 3 marzo 2009 ed esisterebbe l’obbligo di una sua piena applicazione a partire da un vero, definitivo e radicale cambiamento culturale lessicale e di paradigmi operativi.
La Convenzione evidenzia con forza la natura socio/relazionale della disabilità e insiste sulla necessità e sul dovere di ogni Stato di attrezzarsi per eliminare ogni ostacolo sociale che impedisca il pieno godimento di quei diritti umani riconosciuti come diritti sociali universali per tutti.
In effetti è facile constatare come molti servizi diano ancora la brutta impressione di non essersi neanche accorti della Convenzione e non riescano a rendersi conto come il benemerito approccio bio/psico/sociale abbia spesso deviato i servizi stesso verso una prevalente visione biomedica, esaltando sistemi operativi soprattutto prestazionali e settoriali, trascurando di molto il sociale, vale a dire quel luogo dove le nostre vite respirano e dove si costruisce giorno per giorno il nostro bene-essere. È infatti nel sociale che risiedono quei determinanti di salute, la cui presenza o assenza modifica in positivo o in negativo il processo costruttivo del nostro bene-essere.
E come ci siamo detti fino alla saturazione comunicativa, si tratta di prendere decisioni forti e radicali per ridimensionare la prepotente presenza di approcci e servizi sorretti da quella vecchia cultura paternalistica e astrattamente abilista della persona, che produce ancora interventi di cure riabilitative – in prevalenza sanitarie – privilegiando luoghi esclusivi e riservati, giustificando come tali luoghi siano maggiormente efficaci per la riuscita dei trattamenti e anche maggiormente sicuri, ossia luoghi di protezione da comportamenti socialmente pericolosi per sé e per gli altri.
Credo non sia più rinviabile il dovere di mettere mano con decisione a tutta questa arcaica cultura e pensare a progetti in grado di rigenerare quei servizi settoriali (forse a volte resistenti perché alimentati anche da interessi economici!), e dare con decisione un forte sostegno alle Istituzioni Pubbliche perché deliberino e sostengano sintonici progetti di inclusione nei luoghi normali della vita, poiché le persone con disabilità sono persone che semplicemente esprimono le tante diversità umane.

Ho passato molti anni del mio lavoro professionale occupandomi di servizi per persone con disabilità. Ho messo tutto il mio impegno per rendere visibile e solido quel processo di cambiamento esistenziale per le persone, passando da un lavoro in luoghi e istituzioni esclusivi per persone con disabilità a gestire per lungo tempo la responsabilità organizzativa di servizi pubblici presenti e operanti nei luoghi territoriali del Comune di Roma.
Una delle più ruvide difficoltà incontrate (e credo che ancora non sia stata del tutto rimossa!) è stata la presenza, nei servizi sociali e sanitari, di quella forte settorializzazione – come ricordavo pocanzi – sia nei saperi che nelle pratiche professionali. Quell’approccio, segno visibile di una vetusta formazione a blocchi di materie disciplinari mai armonizzati di molti professionisti (anche se, fortunatamente, sembra si stia avviando, finalmente, ad essere sempre più minoritaria) che sottovaluta – e spesso con alterigia trascura – la possibilità di un lavoro più strettamente interattivo e compartecipato, data la complessità esistenziale delle persone “oggetto” del loro lavoro.
Si trattava, allora, di attivarsi e lavorare, ricercando condivisioni progettuali e operative, perché diventasse sempre più insostituibile un approccio volto a considerare considerasse il bene-essere delle persone con disabilità fortemente (o totalmente?!?) facilitato da sistemi di aiuto multiprofessionale, e che tale approccio fosse la mission e fondamentale prerogativa di ogni Servizio Pubblico.
Fortunatamente molti professionisti – da subito con il loro lavoro – aderirono nell’abbandonare l’approccio settoriale e parcellare e iniziarono un’accelerante messa a disposizione di sostegni culturali multidisciplinari, per poi condividere, definire e attualizzare progetti interessati alla globalità e unitarietà delle persone, permettendo l’espansione delle loro relazioni sociali a tutto campo e promovendo solidarietà e condivisione per dare anche il giusto rilievo e spazio alla rappresentazione viva dei sentimenti e delle affettività di tutti.
Quindi, da subito, ho con loro lavorato affinché la cura – o meglio ancora il “prendersi cura” – portasse ad accostarsi alla persona nella globalità dei suoi bisogni sanitari, psicologici, sociali, affettivi e morali e orientasse i servizi verso la prospettiva in cui gli interventi di cura, assistenza e inclusione sociale – a partire dall’iniziale valutazione multidimensionale – fossero attuati congiuntamente e prevedessero il concorso di tutti, per arrivare – lungo tutta una vita – ad un’altrettanta valutazione periodica dei risultati, rendendo ben visibili gli esiti (outcome) personalizzati e di qualità, riferiti a quella singola persona inserita in quel preciso contesto relazionale e sociale.
Non so dire se una tale prospettiva culturale e un tale conseguente approccio operativo siano tuttora pienamente operativi e abbiano dato alla Città di Roma la possibilità di avere definitivamente stabili e innovativi servizi per le persone con disabilità. Resta comunque il fatto che diversi servizi da me promossi e avviati qualche tempo fa, siano risultati solidi e ben strutturati, al punto da essere ancora operanti.

Due fondamentali opportunità
Credo sia importante sottolineare come quel positivo lavoro di forte cambiamento e di costruzione di un impianto di servizi solidi sia stato possibile per avere avuto la reale disponibilità di due fondamentali opportunità:
La prima opportunità è stata quella di avere avuto nel “Servizio Dipartimentale Disabilità e Salute Mentale” che dirigevo un bel gruppo di dipendenti pubblici (non posso a tal proposito non ricordare per la costante presenza e dedizione in quel fantastico gruppo, persone come Stefania Galassi, Maria Grazia Messeri ed Elisa Monacelli) che, con la loro ottima professionalità e la forte determinazione nel ricercare e inventare proposte operative, hanno permesso insieme di proporre e sviluppare programmi e progetti innovativi, divenuti poi concreti servizi sul territorio, mobilitando non solo un’ottima collaborazione tra i servizi sociali e quelli sanitari di Distretto, ma promuovendo la partecipazione delle Associazioni e, soprattutto, la notevole operatività del Terzo Settore, avendo nel frattempo definitivamente abbandonato l’improprio sistema degli appalti e adottato il sistema dell’accreditamento, arrivando così ad avere, già da allora, buone co-progettazioni e co-gestioni di servizi.
La seconda opportunità è stata quella di avere avuto alla guida politica dei Servizi Sociali del Comune di Roma, persone con buona capacità d’ascolto e lungimirante accoglienza e condivisione delle proposte e dei progetti dell’Ufficio che dirigevo, traducendoli in deliberazioni programmatiche annuali che, fatte poi approvare dal Consiglio Comunale, garantivano una rapida operatività dei Servizi stessi, accompagnata dalla certezza di risorse economiche effettivamente disponibili.

Questo processo decisionale politico/operativo ha permesso alle persone con disabilità, fin dagli Anni Ottanta, forti esperienze di deistituzionalizzazione e vere e permanenti esperienze di inclusione sociale, dando in tal modo una concreta possibilità di avere a Roma buoni Servizi, “piantati” con solidità, molti dei quali, come già accennato, tuttora funzionanti, facendo riferimento a:
° Il superamento di barriere nella mobilità con la messa a disposizione di un servizio taxi a chiamata.
° Il Progetto Soggiorni: vacanze estive esclusivamente in piccolissimi gruppi nei normali alberghi di mare e di montagna e in periodi di alta stagione (ricevendo a volte anche rifiuti, dettati da paure di sconvolgere la normale clientela per la presenza di persone con disabilità!).
° L’inclusione scolastica anche attraverso il teatro: un progetto di laboratorio teatrale denominato “Piero Gabrielli”, che sosteneva (e sostiene tuttora!) un’esperienza di inclusione conseguita da alunni delle scuole medie cittadine, proporzionalmente con e senza disabilità, realizzando e rendendo visibile una tale stretta inclusione con pièce teatrali altamente professionali, rappresentate, oltreché nei teatri di Roma, in diverse città italiane, nonché a Perth (Australia), in Spagna, Francia, Montecarlo, Tunisia.
° I progetti di formazione e inclusione lavorativa attraverso borse lavoro e commesse di lavoro a cooperative integrate;
° I progetti e interventi particolari per specifiche categorie, quali, ad esempio, in affidamento all’AIPD di Roma (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down): Percorsi di educazione all’autonomia, Servizio di informazione e consulenza, Servizio inserimento lavorativo.
° Il Progetto Filippide, attività sportive con persone con disabilità complesse.
° Il sostegno economico a progetti sociali dei Centri Diurni cittadini, gestiti dai Dipartimenti di Salute Mentale.
° Il Servizio Personalizzato SAISH (Servizio di Aiuto per l’Inclusione Sociale della (H) Persona con Disabilità): una progettazione personalizzata di interventi riguardanti le esigenze reali delle persone, dai bisogni assistenziali alla valutazione delle loro energie, delle loro potenzialita` e delle loro possibilita` di autodeterminazione, da sostenere e/o potenziare. Due le possibilità di gestione: in forma diretta attraverso la scelta di un gestore tra gli accreditati, con realizzazione di piani di intervento personalizzati (chiamato “pacchetto di servizio”) e la sottoscrizione di un vero contratto assistenziale; l’altra possibilità, la gestione in forma indiretta attraverso un concordato sostegno economico erogato alla persona e finalizzato unicamente alla copertura totale o parziale dei costi sostenuti per l’assunzione di un assistente personale. Una piccola osservazione: mi duole constatare come questo Servizio stia forse andando piano piano verso una riduttiva semplificazione di sola assistenza domiciliare!.
° Il Progetto Residenzialità: un “Durante/Dopo/DiNoi” creato nel 1995 (Deliberazione di Giunta Comunale n. 4373 del 29 dicembre 1995), anticipando di molto la Legge Nazionale 112/16. Quel progetto garantisce tuttora la possibilità a persone di convivere (massimo 6) – dopo una preventiva accertata buona possibilità di convivenza – in case/famiglia di civile abitazione, sostenute da progetti personalizzati garantiti da un Ente Gestore accreditato con operatori in numero adeguato e in base al complessivo “progetto di vita di quella precisa casa/famiglia”. Quello stesso progetto, inoltre, era dotato di uno strumento di valutazione denominato MAVS (Modello Attivo di Valutazione delle Strutture), un sistema di valutazione partecipato che comprendeva schede di autovalutazione collettiva di tutti gli operatori del gestore. Tale valutazione, inviata poi al Servizio Comunale, veniva a sua volta da questo valutata, con successivi eventuali suggerimenti di cambiamenti per l’Ente Gestore. Dopo tanti anni e la notevole presenza di molte case/famiglia in Roma, mi piacerebbe conoscere se oltre alle richieste periodiche di aggiornamenti delle rette, gli Enti Gestori siano ancora vincolati e regolarmente monitorati dal MAVS e dimostrino che sia ancora operante un attento e costante monitoraggio riguardante il progetto globale di quella determinata casa/famiglia, della struttura abitativa di essa, della qualità degli operatori, dell’apertura al territorio in coordinamento con gli altri servizi territoriali; del protagonismo delle persone e della rilevazione della loro soddisfazione. Il tutto, ovviamente, documentato e scritto!
Anche qui una seria considerazione: appare alquanto strano come di questa pluriennale esperienza di un “antico e buon Dopo di Noi” non si faccia alcun riferimento nella Deliberazione Capitolina di Roma n. 483 del 15 dicembre 2025 che detta le nuove Linee guida per l’attuazione della legge 112/2016, e che dovrebbe ridisegnare il “Dopo di Noi” a Roma!

Alla fin fine questa modalità di decidere ancora settorialmente non produce cambiamenti tali da completare o rinnovare l’esistente. Sembra che non si abbia ancora una visione unitaria dei problemi e delle soluzioni: si progetta e si pianifica come se nulla fosse stato fatto fino ad allora. Credo che questo modo di agire difficilmente potrà rinnovare il nostro welfare territoriale, ma potrà solo stancamente continuare a produrre servizi settoriali con sequenze di nuove proposte svincolate dall’esistente e senza mai dare vere risposte ai tanti problemi esistenziali delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

E poi arriva il tempo delle parole…
È questo il tempo che si colora di grandi annunci e di pochi veri, utili, attesi cambiamenti a sostegno di una serena e buona vita per le persone. Mi viene, in proposito, un tremendo cattivo pensiero: si agisce per annunci di nuovi mirabolanti Piani, Progetti e Cambiamenti, sapendo, in realtà, che saranno difficilmente attuabili?
Questo, ormai, sta forse diventando quel temuto periodo (lungo, in verità) in cui la Politica tenta di mascherare quella complessiva poca disponibilità di risorse di ogni tipo. Volete una brutta conferma di quanto sto dicendo? Basta sfogliare i diversi deliberati governativi relativi alle nuove proposte progettuali e accorgersi come quasi tutte riportino quella particolare indicazione finale: il tutto viene attuato «con le risorse umane, strumentali ei finanziarie previste a legislatura vigente»! Cioè senza risorse aggiuntive! Ed ecco perché siamo alla sola, continua produzione prevalentemente (o esclusivamente?) di parole; all’ossessiva istituzione di Tavoli progettuali; alla pubblicazione di altisonanti Piani Triennali; di Progetti pluriennali di settore, di Sperimentazioni e Riforme che vagano di anno in anno; di Commissioni permanenti che, con analisi e studi di profondità, suggeriscono a loro volta ulteriori Progetti Pluriennali; di Deliberazioni Regionali con montagne di pagine per ri-spiegare il progetto di vita e/o i Sistemi operativi come il Budget di Salute…
Non credo sia difficile constatare come, in mancanza di risorse, le Istituzioni Pubbliche siano portate a mascherare il tutto producendo (esclusivamente?) “parole su parole”, e, da un po’ di tempo, anche attraverso costose riviste patinate… Ma noi (e soprattutto le famiglie!) sappiamo che con le sole parole non si producono buone qualità di vita. Conosciamo già tutto del mondo delle disabilità e tutto in sintesi ci porta a riaffermare, per l’ennesima volta, come semplicemente per le persone sia necessario e vitale avere, prima di tutto, la presenza forte e dialogante di “veri accompagnatori professionalmente competenti”, che siano presenti in ogni territorio e si organizzino in Servizi Pubblici Sociosanitari integrati, in numero adeguato in rapporto alla popolazione residente in quello stesso territorio!

Queste adeguate presenze, questi Servizi altamente professionali e creativi rappresenterebbero il vero cambiamento epocale, poiché sanno produrre, adeguare e rinnovare sapientemente, di tanto in tanto, i sostegni per assecondare la complessità e ai cambiamenti esistenziali delle persone con disabilità.
Questi Servizi, inoltre, devono poter costantemente dialogare, essere ascoltati e creare buone sintonie con i decisori politici del proprio territorio, per poter adeguare ogni iniziativa di sostegno con risorse finanziarie e professionali congruenti, con vincolanti azioni di coordinamento con gli altri Servizi Pubblici territoriali e la possibilità di ottenere buone complementarietà di accreditati Enti del Terzo Settore.
A questi Servizi Territoriali serve il mandato istituzionale per esercitare la presa in carico multidimensionale e precoce, per saper promuovere una partecipata costruzione di singoli progetti di vita personalizzati e poterli dotare – concretamente – di un budget integrato che io, lo ricordo ancora, chiamo “budget di salute”, ovvero quello che costituisce il famoso “zainetto personale” che ogni tanto deve essere controllato, valutato e magari svuotato, e di nuovo riempito di quelle necessarie risorse economiche, professionali e relazionali, adeguate per sostenere una buona qualità dell’esistenza di quella singola persona!
A quei Servizi è inoltre richiesto che sappiano attivare, coinvolgendo tutti gli interessati, una periodica e completa valutazione dello stato di bene-essere di ogni persona e che, infine, sappiano proporre autorevolmente alla propria Amministrazione Pubblica la necessità di approvare ogni anno un programma di quali e quanti progetti unitari debbano essere tenuti attivi e/o debbano essere incrementati e di quali e quante risorse siano effettivamente necessarie per renderli operativi e quindi disponibili.
Sono questi i doveri di ogni Servizio Pubblico Territoriale. E sappiamo anche quale debba essere la loro singolarità: essere forti e competenti Servizi Pubblici che costruiscono giorno per giorno un permanente sistema territoriale in grado di sostenere e accompagnare la complessità esistenziale delle persone con disabilità.
Tutto questo conferma e rende altamente visibile una buona presenza pubblica territoriale. Solo da questa complessa e unitaria operatività nel territorio sarà possibile e concretamente attuabile quella buona esigibilità dei diritti sociali declinati dalla Convenzione ONU!

Serve una buona e riflessiva azione comunitaria
Per continuare dunque ad essere coerenti nel tempo con la mission del proprio Servizio e rimanere fortemente creativi in quella suggestiva capacità di accompagnare e sostenere le cangianti vite delle persone – e in particolare delle persone con disabilità – serve, come spesso mi è capitato di raccontare anche su queste pagine, una periodica e attenta riflessione comunitaria di tutti i professionisti – pubblici e di Terzo Settore – sul proprio operato, per allontanare, prima di tutto, il pericolo di perdersi in azioni settoriali e ripetitive (forse rassicuranti per gli operatori, ma fortemente negative per gli altri!) e non accontentarsi di dispensare qua e là qualche sollievo a persone con bisogni eclatanti.
È questo il modo migliore per riflettere e dimostrare tutta la ricchezza di un lavoro capace di trasformare i contesti di vita attraverso una seria progettazione a più voci e un’alta integrazione sociosanitaria. Diversamente dovremo aspettarci “incrostazioni decisionali” che, a loro volta, generano prassi operative automatiche, fortemente resistenti al cambiamento, diventando un poderoso ostacolo al buon funzionamento dei Servizi e delle diverse professioni.
Fare quella periodica riflessione comunitaria potrebbe altresì rafforzare quel patrimonio culturale e valoriale (in particolare facendo attenzione alla nostra Costituzione e alla Convenzione ONU), per essere maggiormente riconosciuto e condiviso da tutti, e diventare da subito, finalmente, motore di ogni quotidiana prassi di lavoro di ogni servizio pubblico che sostiene quel potente dovere di organizzare con creatività continua l’aiuto alle persone e rendere effettivamente esigibile il diritto alla salute; il diritto ad una buona qualità della vita e delle relazioni; il diritto alla casa e al lavoro; il diritto ad esercitare un potere contrattuale per mantenere e migliorare la qualità della propria vita.
In tale prospettiva – lo riaffermo con forza – non è pensabile che possano ancora esistere progetti e servizi che di fatto accettino la separazione tra servizi sociali e servizi sanitari e la solitaria azione, rigorosamente prestazionale, delle professioni. Sappiamo che le risorse professionali costituiscono l’elemento strategico di un Servizio, ma sappiamo anche che un buon Servizio territoriale deve sapere “utilizzare” bene quelle professioni per poter agire sulla complessità degli interventi del “prendersi cura” delle persone.

In sintesi conclusiva è solo nella qualità delle relazioni quotidiane che le professioni saranno in grado di garantire, il bene-essere delle persone. Serve, però, anche una buona capacità di far conoscere alla comunità sociale i processi di aiuto e sostegno, perché oltre ad essere conosciuti, quei processi necessitano anche – improrogabilmente – del sostegno della stessa comunità sociale, producendo in tal modo, finalmente, quell’esplosione di buona e tanta qualità di vita delle persone e soprattutto delle persone con disabilità.

Dello stesso autore nel nostro sito

Accompagnare l’esistenza. Proposte per ripensare i servizi 

Garanzia dei diritti sociali e accompagnamento all’esistenza

Non più un welfare territoriale dove ancora sanitario e sociale non si parlano! 

Vedi anche, Processi tecnici e culturali legati all’attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, intervista a Giampiero Griffo. 

----------------------

LEGGI LA RICHIESTA DI SOSTEGNO del Gruppo Solidarietà 

Altri materiali nella sezione documentazione politiche sociali, sezione norme regionali. 

La gran parte del lavoro del Gruppo è realizzato da volontari, ma non tutto. Se questo lavoro ti è utile  PUOI SOSTENERLO CON UNA DONAZIONE e CON IL 5 x 1000.edi anche

Clicca qui per ricevere la nostra newsletter.