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GARANTIRE DIRITTI E QUALITA' DI VITA. Una strada tutta in salita. Una storia

Fabio Ragaini, Gruppo Solidarietà

Il testo in una forma più estesa e aggiornata è stato pubblicato nel numero 3/2024 di APPUNTI sulle politiche sociali (intervista a cura di Giuseppe Alberti).

Da diversi mesi, il Gruppo Solidarietà si sta occupando della situazione di Mario (nome di fantasia), con la quale il Gruppo è venuto in contatto. Ci puoi descrivere di quale situazione si tratta e quali sono attualmente le sue necessità?

M. ha 74 anni, operaio in pensione, ed abita in un Comune della provincia di Ancona. Ambito territoriale sociale 9 e Distretto di Jesi. A novembre 2022 è caduto, nel campo attiguo alla sua abitazione da una scala, ed ha riportato una lesione midollare a livello C4 con conseguente tetraplegia. Nel giugno 2023 a ridosso della dimissione dall’Unità Spinale ha contattato il Gruppo Solidarietà, nella mia persona, per avere alcune informazioni. Alcuni giorni dopo il suo rientro a casa, mi sono recato nella sua abitazione. Aveva organizzato l’assistenza con la presenza di un operatore sociosanitario per 7 ore al giorno sull’intera settimana. M. vive con la moglie. Una situazione di quella complessità non poteva non avere il sostegno dei servizi. Il rischio evidente era quello, a parte qualche intervento prestazionale (riabilitazione domiciliare, cambio catetere, analisi, ecc...),  di una gestione completamente privata dell’assistenza e della cura. Dopo una prima fase in cui il Gruppo ha fornito informazioni per l’attivazione di alcuni interventi sociosanitari domiciliari si è concordato di chiedere ad ASP Ambito 9 che gestisce i servizi sociali per conto dei Comuni del territorio ed al Distretto sanitario di Jesi (AST Ancona) l’attivazione della presa in carico, del progetto personalizzato e la formulazione del piano assistenziale integrato. Passaggio propedeutico all’attivazione di sostegni adeguati volti a “poter assicurare la permanenza a domicilio ed il mantenimento di adeguata qualità di vita”. La famiglia ha inviato la lettera il 18 agosto 2023. 13 mesi fa è iniziata una storia che sembrava avesse raggiunto una sua adeguata soluzione a maggio 2024 e che invece ad oggi (18 settembre 2024) è ben lontana dalla soluzione (n.b.: il 19 settembre, vedi sotto, ha poi avuto una accelerazione).

Con le norme del settore sociosanitario, quali sono gli interventi cui M. avrebbe diritto e come è organizzata la presa in carico di situazioni come queste nel nostro territorio? Come hai trovato la preparazioni degli Enti preposti, riguardo l'approccio di gestione di situazioni così delicate? Vuoi indicare quali fasi, secondo te, risultano adeguate e quali invece seriamente carenti?

Prima di risponderti vorrei evidenziare cosa significa nella nostra Regione e nel nostro territorio diventare, come in questo caso, tetraplegici, dopo i 65 anni. Vado velocemente e schematicamente; rimando per un maggior dettaglio, agli approfondimenti in nota. Con gli interventi del Fondo nazionale non autosufficienze può accedere alla disabilità gravissima (assegno mensile che non ha quota fissa e nelle ultime annualità  è di poco superiore ai 300 euro) che M. inizierà a fruire nel 2024. Non può accedere alla “Vita indipendente”,  (quota massima 1100 euro mensili che da qualche anno è stata aperta anche agli over 65), perché la “graduatoria” è bloccata e non ci sono nuove immissioni. Ricordiamo che per i malati di SLA è previsto un sostegno regionale di tipo economico, finanziato con fondi sanitari,  di 833 euro o 1000 euro (senza o con tracheotomia). Per quanto riguarda i servizi territoriali se avesse avuto meno di 65 anni avrebbe potuto accedere al servizio di aiuto alla persona (che non prevede compartecipazione) con una dotazione oraria definita dal progetto redatto dall’Unità multidisciplinare e poi finanziato dal Comune (che non automaticamente rispetta quelle indicazioni). Avendo più di 65 anni rientra nell’area anziani; l’accesso è legato all’ISEE. Poi, anche in questo caso, il Comune avrebbe definito l’entità della dotazione oraria. Ad ogni modo con il suo reddito (ISEE superiore a 20.000 euro) avrebbe potuto accedere al servizio solo pagandolo per intero. Va ricordato che Il suo Comune, fino al 2023, non ha utilizzato la quota del fondo non autosufficienza con vincolo di destinazione per il SAD. Ma più in generale, se hai meno di 65 anni puoi chiedere l’attivazione dell’Unità multidisciplinare disabilità che dovrà fare la valutazione e definire quello che chiamiamo “piano individualizzato”. Se sfori i 65 le cose sono molto meno lineari.

Aggiungo, come informazione, che per una persona nelle condizioni di M. un ricovero permanente, che non sarebbe neanche facile trovare in tempi brevi, ha un costo giornaliero, non inferiore a 180 euro giorno, a completo carico della sanità.  Aggiungo ancora che una buona gestione dell’assistenza a casa previene danni secondari, che spesso sono causa di ricoveri ospedalieri.

Chiedi “come è organizzata la presa in carico per situazioni come queste”? Diciamo che, nella sostanza, non è organizzata. Se una persona chiede un intervento per il quale l’Isee non è criterio di inclusione/esclusione, ad esempio assegno di cura per ultra65enni non autosufficienti, si attiva una valutazione da parte dell’assistente sociale dell’Ambito con possibilità di coinvolgimento dell’Unità valutativa anziani. Così come se un anziano non autosufficiente chiede un “inserimento residenziale”, si attiva l’Unità valutativa distrettuale ai fini dell’accesso. Ma, nel nostro caso, la richiesta è stata di “attivazione della presa in carico, del progetto personalizzato e la formulazione del piano assistenziale integrato”. E qui il “sistema integrato” ha mostrato tutta la sua inadeguatezza. La richiesta è stata: quali sostegni attivare al fine di poter assicurare la permanenza a domicilio di M. ed il mantenimento di adeguata qualità di vita? Che significa: prima vediamo insieme quali sono le esigenze e poi come possiamo rispondervi. Con la messa in crisi dell’impostazione attuale: ho questo con queste regole. Puoi prendere quello che l’attuale offerta con la sua regolamentazione ti consente. Quello in cui rientri. L’atto primo, ovvero la valutazione di quello che serve, quello di cui hai necessità, è in subordine. Ti viene dato un vestito da indossare senza aver prima preso le misure.

Detto questo, dopo diversi solleciti del Gruppo Solidarietà, si arriva alla “visita domiciliare” congiunta il 30 novembre 2023 e successivamente il 22 febbraio 2024, data in cui si delinea in modo formale il Piano assistenziale. Sono passati intanto 7 mesi dalla richiesta del 18 agosto.

In questa fase il confronto tra la famiglia e il Gruppo Solidarietà rispetto alle condizioni di M. porta alla definizione di alcune proposte. Quali?

Dopo la visita del 30 novembre, il Gruppo in accordo con la famiglia, chiede ai fini della formulazione del progetto personalizzato un incontro congiunto con ASP ATS9 e Distretto sanitario. Incontro che non si realizza prima della seconda visita del 22 febbraio, ma che si formalizza con alcune comunicazioni.  Cosa viene chiesto? Che l’AST assuma, ai sensi della normativa sui LEA (dPCM 12.1.2017), il 50% del costo  dell’assistenza tutelare (che sarebbe del 100% se si ricoverasse in una struttura adeguata alle condizioni di M.). Come detto, attualmente M. viene assistito da un operatore sociosanitario (OSS) per 7 ore al giorno per 7 ore a settimana. Il costo mensile è di poco inferiore a 2.000 euro. Successivamente alla visita del 22 febbraio, l’AST comunica alla famiglia l’impegno di garantire un operatore per 7 ore settimanali (pari alle ore di riposo dell’OSS). Si tratterebbe, nel caso di una copertura pari a circa il 15% dell’assistenza prestata. Il Gruppo, sempre su mandato di M., chiede che venga assunto anche parte dell’onere sostenuto dalla famiglia nelle altre 42 ore settimanali. Occorre, infatti, creare le condizioni affinché l’OSS privato continui il suo lavoro sostenendo al contempo la famiglia nelle spese sostenute (quota sanitaria dell’assistenza tutelare). Tale richiesta è motivata dal fatto che Il servizio prestato è molto apprezzato da M. ed ha determinato un miglioramento importante della sua qualità di vita. I mesi successivi si caratterizzano per l’ennesimo periodo di silenzio senza comunicazioni formali. Finalmente il 7 maggio si arriva ad un incontro in presenza con i direttori di distretto e di ASP, nel quale si ridiscute le modalità di sostegno avendo come riferimento la normativa sui LEA. AST, in maniera formale, assume l’impegno di coprire il 50% del costo, che attualmente grava per intero sulla famiglia, dell’assistenza tutelare. Tanto che, successivamente, viene anche contattato ai fini della fatturazione l’OSS che presta servizio. A conti fatti, l’onere a carico di AST è pari a circa 1,30 h di assistenza tutelare al giorno  (circa 950 euro mese).

La situazione, però, continua a rimanere bloccata

Esatto. Ricomincia il silenzio. Scriviamo di nuovo. Sembra ci siano nuovi ostacoli di tipo amministrativo, ma non ci sono comunicazioni formali. Fino a quando il 7 agosto si svolge una riunione interna all’Azienda sanitaria che ritiene che quanto pattuito (assunzione del 50% del costo della spesa dell’OSS) non si può realizzare; si tratterebbe di una forma di assistenza indiretta che l’Azienda sanitaria ritiene di non poter assumere. Il sostegno deve trovare altre modalità organizzative.

E’ intanto, passato un anno dalla richiesta da parte della famiglia.  

Arrivato settembre senza aver ricevuto comunicazioni, Il Gruppo Solidarietà il 17 settembre scrive alla regione Marche (e per conoscenza ai soggetti istituzionale locali) presentando la situazione. Dopo aver fatto la cronistoria degli eventi chiede “un intervento al fine di sbloccare una inaccettabile situazione. Intervento volto a garantire gli interventi di assistenza tutelare di cui, secondo le vigenti norme, M. ha necessità e diritto”. Il giorno dopo, 18 settembre, la Regione chiede ad AST e ASP ATS9 una “sollecita presa in carico”.  Il giorno successivo (19.9), improvvisamente AST si sveglia dal torpore e comunica formalmente che oltre all’assistenza infermieristica e riabilitativa già garantita, fornirà in via diretta, anche 1,30 ora di assistenza tutelare su 6 giorni a settimana (pari a circa il 20% dell’assistenza tutelare che viene prestata così come rilevata anche nel PAI).

Giunti a questo punto quali considerazioni ti senti di trarre?

Mi permetto intanto, una  prima considerazione che riguarda il Gruppo Solidarietà. Seguire situazioni come queste non accontentandosi delle non risposte e dei dinieghi, richiede un impegno estremamente gravoso (incontri, studio, preparazione di lettere, ecc..) per una organizzazione di volontariato come la nostra. Un lavoro che le Istituzioni, ed è una gravissima responsabilità, cercano di rendere impossibile.

Si capisce perché le famiglie se vogliono andare avanti sono costrette a ricorrere a dei legali, con i costi che ne conseguono. Peraltro,  come in questo caso, devono, non è scontato, padroneggiare la materia.

Aggiungo che, spesso si tratta di un lavoro, della cui importanza (oltre che della fatica che richiede) non si ha piena consapevolezza. Serve ad aprire, o forse meglio, sfondare delle porte che altri troveranno in futuro sbloccate. Una situazione individuale, apre la strada a risposte che riguardano la collettività.

Sul ruolo delle Istituzioni il commento lo lascio a chi ha avuto la pazienza di leggere la storia. Sottolineo,  il comportamento di AST Ancona. A fronte di mesi di tombale silenzio, arriva una comunicazione della Regione ed avviene l’immediato risveglio. AST risponde immediatamente, seppur inadeguamente, alle esigenze di M. a seguito della sollecitazione della Regione. Quelle esigenze prima non erano presenti?

Prima di un ultima considerazione vorrei tornare sulla supposta impossibilità da parte di AST di assicurare il servizio attraverso la cosiddetta forma indiretta. Ci troviamo davanti ad una situazione in cui la necessità di assistenza tutelare è stata accertata; la famiglia di ritorno dal ricovero ospedaliero si è organizzata anche con una specifica professionalità. L’assistenza è alquanto soddisfacente, in pochi mesi alcune funzioni hanno avuto un importante miglioramento con risvolti importanti nella qualità di vita di M.. E’/era o no importante sostenere tale condizione? Se si, le possibilità si cercano e si esplorano. Riprendo, in questo senso,  parte della lettera inviata ad AST lo scorso 9 agosto:  “Il progetto personalizzato, deve o no  aver cura di promuovere e garantire qualità di vita delle persona? Infine, la valutazione degli esiti di un intervento è un tema che ci si pone? Sono domande che ci poniamo e speriamo vorrete porvi anche voi, nella consapevolezza che la norma deve essere utilizzata per servire l’uomo. Se questo è l’assunto, forse, la lettura della normativa LEA, agganciata al progetto sulla persona e alla qualità di vita, aiuta a trovare possibili percorsi, non ostacoli o chiusure”. 

Chiudo con un ultima considerazione. Questa storia ci conferma ancora di più che senza un radicale cambiamento di approccio, da parte sia degli operatori che delle dirigenze, difficile immaginare tempi migliori. Senza la nostra presenza la storia di M., sarebbe stata la storia di una delle tante persone confinate a casa con totale autogestione dell’assistenza e della cura. Una delle tante persone sconosciute ai servizi. Per conoscenza non intendo l’erogazione di qualche prestazione domiciliare (cambio catetere, prelievi, fisioterapia), intendo quella che chiamiamo presa in carico. Nessuno sarebbe entrato in quella casa per  valutazione multidisciplinare, nessuno avrebbe fatto un Piano di assistenza individuale (PAI). Le persone chiedono di poter contare su sistema dei servizi  che non ti lascia solo, che è presente e affidabile, su cui puoi contare. C’è dunque un problema a monte (le dirigenze) e un problema valle (la consapevolezza degli operatori).

In un contesto “culturale” di questo tipo, il cammino da fare è lungo ed in salita. Ed è opportuno evitare di illudersi che parole nuove (progetto di vita, budget di progetto) cambino prassi consolidate. Nella consapevolezza che non si può mettere vino nuovi in otri vecchi.

Nelle schede seguenti si possono trovare indicazioni e chiarimenti rispetto a quanto riportato nell’intervista.

- AST Ancona-ATS 9 Jesi. Accordo su Regolamento UVI e dimissioni protette 

- Non autosufficienza e sostegno alla domiciliarità nelle Marche

- L’assistenza sociosanitaria nei nuovi LEA

- Curare a casa non sia solo uno slogan. Le cure domiciliari nelle Marche 

- Le cure domiciliari nelle Marche. Considerazioni su alcuni dati regionali

- Unità di valutazione integrata (UVI): le funzioni previste e la prassi

23 settembre 2024

Vedi anche

Distretto Jesi-ASP-ATS 9. Interventi sociosanitari. Riflessioni, proposte, richieste

Quale continuità e garanzia delle cure nel territorio del Distretto/ATS di jesi? 

Cosa Sandro può aver insegnato ai servizi

CAMBIARE PROSPETTIVA. A proposito di politiche, modelli, interventi, servizi

Appunti sulle politiche sociali

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