Mancate risposte e diritti negati. Il funzionamento delle Unitā multidisciplinari etā evolutiva (UMEE)
Gruppo Solidarietà - Osservatorio Marche, n. 151/2024
Nella regione Marche sono 1.911 i minori in attesa di una prima valutazione, per la quale si può attendere fino a 5 anni. Ritardi che impediscono l’attivazione di alcuni interventi educativi e riabilitativi importantissimi in età evolutiva (a meno che non siano effettuati in regime privato) ed il riconoscimento della condizione di disabilità, a partire dal quale prende via il percorso per l’attribuzione del sostegno scolastico. A livello di Distretto le dotazioni organiche presentano enormi differenze: solo due figure (assistenti sociali e psicologhe/i) sono presenti in ogni territorio; ad esempio, nei distretti sanitari di Fabriano e Jesi (150.000 abitanti) la figura del neuropsichiatra infantile, unica figura dell’équipe che può redigere una diagnosi medica, è assente da luglio 2023. Un intollerabile abbandono istituzionale ultraventennale, che risulta evidente sia dalla lettura dei dati, che dall’esperienza di minori e famiglie di molti territori marchigiani. Non agire per cambiare questa situazione è una colpa che non può accampare attenuanti.
Lo scorso gennaio, 12 associazioni marchigiane si erano rivolte all’assessore alla sanità e servizi sociali, Filippo Saltamartini, e al presidente della IV Commissione consiliare, Nicola Baiocchi, al fine di conoscere la situazione delle Unità multidisciplinari età evolutiva (UMEE) e le modalità del loro funzionamento. In particolare, si chiedeva di conoscere: - il personale presente e la dotazione oraria per ogni figura professionale; - il tempo di attesa ed il numero di minori che attendono la prima valutazione, considerato che i dati presentati dalla Regione nel novembre 2023 (con riferimento giugno 2022) erano incompleti e datati. La richiesta nasceva dalla drammatica situazione emersa in alcuni territori della nostra Regione riguardo a liste di attesa e tempi per la valutazione. Le funzioni[1] svolte dalle UMEE sono, in molti casi, propedeutiche all’accesso ai servizi o condizione per ricevere interventi e sostegni, compresi quelli in àmbito scolastico (vedi scheda). Funzioni che rientrano all’interno dei Livelli Essenziali delle Prestazioni e, come tali, debbono essere assicurate.
Legge regionale 18/1996, articolo 10, Promozione e coordinamento delle politiche di intervento in favore delle persone in condizione di disabilità.
1. L'Unità multidisciplinare dell'età evolutiva è composta da un neuropsichiatra infantile, uno psicologo, un pedagogista, un assistente sociale, uno o più tecnici della riabilitazione come logopedisti, fisioterapisti, psicomotricisti, musicoterapisti, uno o più consulenti nella patologia segnalata. All'interno dell'Unità multidisciplinare è individuato un coordinatore.
2. L'Unità di cui al comma 1 svolge le seguenti funzioni:
a) informazione, educazione sanitaria e attività di prevenzione;
b) consulenza e sostegno, anche psicologico, della famiglia;
c) collaborazione con enti ed istituzioni;
d) interventi per la cura e la riabilitazione precoce della persona in situazione di handicap;
e) individuazione dell'handicap e compilazione della diagnosi funzionale;
f) collaborazione con gli operatori della scuola e i genitori per l'elaborazione del profilo dinamico funzionale nonché del piano educativo individualizzato;
g) verifica del progetto educativo ai fini dell'inserimento sociale, scolastico e nelle strutture che favoriscono l'integrazione della persona in situazione di handicap;
h) controlli periodici per una valutazione globale in itinere sull'andamento del soggetto nelle fasi evolutive dal punto di vista clinico, relazionale, delle capacità residue e delle potenzialità di apprendimento.
A seguito della mancata risposta, il Gruppo Solidarietà si era rivolto ai consiglieri regionali chiedendo loro di richiedere dati aggiornati. Nel maggio 2024, il consigliere Antonio Mastrovincenzo ha effettuato un accesso agli atti e il 4 novembre 2024 l’Agenzia sanitaria regionale (ARS) ha inviato i dati: rilevazione agosto 2024 (vedi nell’allegato pdf a pag.4). Il ritardo con cui sono stati forniti, dopo averli richiesti alle singole Aziende sanitarie, conferma l’assenza di presidio di un settore particolarmente critico, sul quale negli ultimi anni ripetutamente si era portata l’attenzione. Vedi in proposito: Valutazione e presa in carico. Le risposte della Regione, 2017; Funzionamento Unità multidisciplinari disabilità. Le non risposte della Regione, 2022.
Le richieste riguardavano:
1) Figure professionali presenti e dotazione oraria.
2) Tempo di attesa e numero di minori che attendono la prima valutazione.
3) Come viene vicariata la figura della/del NPI nei territori in cui è assente.
1) Figure professionali presenti e dotazione oraria. Ogni valutazione riguardante la presenza delle figure professionali non può prescindere dal rapporto tra queste e la popolazione distrettuale. Con qualche difficoltà si possono confrontare i dati regionali (assenti quelli di AST Ancona) forniti precedentemente dalla Regione e riferiti (vedi pdf) a giugno 2022. Alcuni sono sostanzialmente confermati, altri con variazioni significative sia in aumento che in diminuzione. In un ulteriore confronto con il dato regionale del 2017 se prendiamo a riferimento la figura del NPI, passiamo da 22 a 12 unità.
Distretti e popolazione. Pesaro: 138.999; Urbino: 85.105; Fano: 137.457; Senigallia: 79.238; Jesi: 107.994; Fabriano: 47.229; Ancona: 254.609; Civitanova Marche: 124.435; Macerata: 135.805; Camerino: 47.190; Fermo: 175.625; San Benedetto: 102.074; Ascoli Piceno: 107.992.
Ancona ha, ad esempio, 5 volte la popolazione di Fabriano e Camerino; 3 volte di Urbino e Senigallia; più di 2 volte di Jesi, San Benedetto e Ascoli. Si può, così, fare una raffronto delle dotazioni organiche delle figure professionali: psicologhe/i e assistenti sociali, presenti in tutte le UMEE. Come si può poi verificare, la/il logopedista è presente in 10 distretti su 13; le/il neuropsicomotriciste in 6 su 13; le/i fisioterapisti in 5 su 13. Il neuropsichiatra oltre ad essere assente su Jesi e Fabriano, ha una dotazione oraria di sole 8 ore nel Distretto di Ancona, che ha una popolazione di circa 250.000 abitanti. Sono dati che andrebbero inoltre integrati e messi in relazione con quelli dei Centri di riabilitazione accreditati, che esercitano funzione UMEE.
Ad ogni modo ciò che emerge in maniera plastica è la disomogeneità territoriale in termini di figure professionali e di dotazione oraria. Disomogeneità causata dalla mancata definizione di una dotazione minima delle figure professionali di ciascuna UMEE. Dotazione che deve essere adeguata alle funzioni assegnate. Nel momento in cui la Regione, a seguito di una richiesta, chiede i dati alle Aziende sanitarie dimostra di non monitorarne costantemente il funzionamento e dunque di non verificare se questi organismi siano nelle condizioni per poter adempiere alle funzioni assegnate, che, ricordiamo, sono anche di livello essenziale. La questione si collega strettamente al punto successivo, quello relativo alle liste di attesa. Perché di queste liste non viene tenuto il conto, come per le altre? Non sono altrettanto importanti?
2) Tempo di attesa e numero di minori che attendono la prima valutazione. Nell’AST di Ancona (circa 480.000 abitanti), la più grande Azienda sanitaria territoriale delle Marche, il tempo di attesa per la valutazione oscilla da un mese fino a 5 anni (3 anni a Fabriano, 4 a Jesi ed Ancona, 5 a Senigallia). Se dalla valutazione risultasse che il minore fosse in stato di disabilità, e questa venisse accertata solo dopo qualche anno, sappiamo che lo stesso sarebbe stato privato del sostegno scolastico e di altri interventi educativi per tutto quel tempo. Nell’AST di Pesaro e Fermo la presa in carico è sostanzialmente immediata; in quella di Macerata si va da 2 a 7 mesi; in quella di Ascoli Piceno da 4 a 10 mesi. Sono 1.911 i minori che attendono una prima valutazione. Purtroppo, ai fini di una più dettagliata valutazione, il dato non è scorporato per distretto sanitario. E’ ipotizzabile che la situazione più critica sia nell’AST di Ancona: considerati tempi di attesa (vedi punto sopra), può essere verosimile a livello di AST una moltiplicazione per quattro del dato del Distretto di Jesi, che in questo momento ne ha 237).
3) Come viene vicariata la figura della/del neuro psichiatra infantile (NPI) nei territori in cui è assente. La/Il NPI è assente nei distretti di Jesi e Fabriano da luglio 2023 (precedentemente, periodo febbraio-giugno 2023 in forma ridotta). Ad Ancona (250.000 abitanti), come detto, è presente, ma per sole 8 ore settimanali. A Fabriano “le valutazioni vengono effettuate nelle figure presenti nelle équipe territoriali anche psichiatriche”. Formulazione di non facile comprensione. Anche, porta a pensare a valutazioni effettuate da psichiatri che lavorano con adulti. Sarebbe opportuno specificare quali sono le altre équipe e di quale altro medico si tratta. Su Jesi viene indicato il trasferimento di 14 minori alla valutazione NPI del gruppo KOS/S. Stefano (sul rapporto AST Ancona Centri accreditati, vedi i contenuti della determina 342/24).
Prendere coscienza della gravità della situazione e porvi rimedio senza ulteriore indugio
- Nessun percorso è stato fatto dalla regione Marche per la definizione della dotazione minima di personale volta a garantire le funzioni assegnate. Siamo di fatto fermi ad una prima regolamentazione di 22 anni fa[2].
- Si può accettare che, a quasi 30 anni dall'istituzione delle Unità multidisciplinari (l. r. 18/1996), ancora oggi la presenza delle figure che le compongono possa essere così discrezionale?
- La mancanza di dati, costantemente monitorati, sul loro funzionamento, sottolinea un disinteresse profondo, peraltro condiviso da tutte le altre équipe che hanno funzione di valutazione e presa in carico. Perché il dato su liste e tempi di attesa non viene monitorato, come per altri analoghi interventi (visite ambulatoriali, esami specialistici, ecc..)?
- Una lista con 1.911 minori in attesa, che può arrivare in alcuni territori anche a 5 anni, è un dato impressionante. Se aggiungiamo che, tra questi minori, ce ne sono anche potenzialmente in condizione di disabilità, per i quali gli interventi educativi, riabilitativi e di sostegno scolastico possono arrivare in ritardo o addirittura nemmeno essere attivati, si capisce rapidamente l'estrema gravità della situazione.
Per cambiare questa situazione occorre che chi ha coscienza del problema lo ponga con la necessaria determinazione alla regione Marche e alle Aziende sanitarie. Non può esserci alcuna giustificazione per comportamenti omissivi, che hanno ricadute pesantissime sulla qualità di vita delle persone e configurano, in alcuni casi, anche la negazione del pieno diritto all’inclusione scolastica.
Per approfondire
Disabilità. Tempi attesa UM Età evolutiva. 12 associazioni chiedono chiarimenti
L’INTOLLERABILE ATTESA. Persone con disabilità nell’ATS9 e del Distretto di Jesi
Funzionamento Unità multidisciplinari disabilità. Le non risposte della Regione
Valutazione e presa in carico. Le risposte della Regione
12 novembre 2024
[1] Vedi, Disabilità. Scheda normativa Marche su valutazione e presa in carico. In particolare vedi la Dgr 1965/2002, che indica i criteri per la costituzione e la dotazione di personale delle unità multidisciplinari. Per quanto riguarda il percorso scolastico dei minori con disabilità le figure professionali delle Unità multidisciplinari sono indicate, nelle norme nazionali che le Aziende sanitarie devono rispettare. Vedi, da ultimo, il Decreto legislativo 96/2019.
[2] La Dgr 1965/2002 assegna alle Unità multidisciplinari “compiti di informazione, prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, nonché di valutazione, programmazione e verifica degli interventi educativi, riabilitativi, d'integrazione scolastica, sociale e lavorativa dei soggetti in condizione di difficoltà, di menomazione, disabilità e/o handicap”. Dal 2002 ad oggi nessun intervento normativo significativo volto a dare stabilità alle équipe è stato effettuato. Nessun investimento in termini organizzativo promosso. Si è trattato e si tratta di un vero e proprio abbandono istituzionale. Che significa abbandono, in questo caso dei minori e tra questi, di quelli con disabilità e dei loro nuclei familiari.
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