Persone con demenza nelle residenze. Quante, dove, con quale assistenza
Osservatorio Marche, n. 135/2023
Nelle residenze sociosanitarie delle Marche sono 2.587 le persone con demenza ricoverate (in totale il 41% nei posti convenzionati) a fronte di 649 posti specificatamente dedicati. Il 34% (1.938 persone) è ricoverato in posti non dedicati. Sono questi alcuni dei dati forniti dalla regione Marche (vedi nel file pdf allegato) in risposta ad una interrogazione del consigliere Mastrovincenzo nella quale si chiedeva quante fossero le persone con demenza ricoverate e quanti i posti effettivi loro dedicati. Ma il dato sostanziale è ancora più pesante. Non più della metà dei posti indicati sono effettivi e nella rilevazione regionale non sono indicate quante persone con demenza vivono in residenze per autosufficienti (CdR) e nei posti non convenzionati (se ne possono stimare altre 700). In questo contesto sconcerta che la Proposta di Piano sociosanitario licenziata nei giorni scorsi dalla giunta non assuma alcun impegno a riguardo.
Lo scorso 28 marzo il Gruppo Solidarietà ha scritto al presidente della giunta regionale, all’assessore alla sanità e servizi sociali, al presidente della IV Commissione Consiliare e ai Commissari delle Aziende sanitarie una lettera, nella quale portava alla loro attenzione la situazione dell’assistenza residenziale rivolta alle persone con demenza, mettendo in evidenza come, a fronte di una enorme domanda, seppur non quantificata con dati regionali, i posti convenzionati, oltre ad essere inadeguati, fossero anche per la gran parte formali e non sostanziali. Riprendendo il dato regionale dei 599 posti per persone con demenza nelle Residenze protette si affermava “Sono dislocati in 55 residenze. - 131 posti sono in 30 residenze con convenzione da 1 a 9; - 160 in 13 residenze da 10 a 19; - 308 posti in 12 residenze da più di 20 posti. Quanti di questi assicurano un servizio dedicato, che significhi specificamente progettato e realizzato sulla base delle esigenze peculiari delle persone con demenza ricoverate? Non si sa. Di sicuro la gran parte di quei 599 posti attualmente non rispondono a questo criterio, e la maggioranza di questi non lo sarà neanche in futuro”. Il dato delle RSA aggiornato al 2019 indicava 40 posti. Se ne potevano supporre di più.
Successivamente, in data 5 aprile, il consigliere Mastrovincenzo riprendendo i contenuti della lettera presentava una interrogazione a risposta scritta, nella quale chiedeva di conoscere:
- quante persone con demenza sono ricoverate nelle strutture residenziali della regione Marche;
- come si intende evitare il paradosso che posti convenzionati e dunque dedicati non siano tali;
- quali interventi si intendono intraprendere per garantire l’effettiva offerta di posti dedicati e specializzati.
Nella risposta della regione Marche del 12 maggio (vedi file pdf) si forniscono alcune risposte. Non tutte quelle richieste, ma largamente sufficienti a confermare l’intollerabile distanza, non solo in termini quantitativi, tra necessità e qualità della risposta. Una distanza che viene finalmente “bollinata”, ma già straordinariamente evidente a tutti i soggetti coinvolti. La risposta offre quindi l’opportunità per ulteriori riflessioni. Ma prima partiamo dal dato regionale (vedi le tabelle allegate).
Quanti posti convenzionati complessivi di RP e RSA anziani (comprese demenze). Sono 6.286. Nelle RP 4.981 e 1.305 nelle RSA.
Quanti posti convenzionati di RP e RSA per persone con demenza. Sono 649. Nelle RP 599, in 55 strutture e 50 nelle RSA, in 3 strutture (riteniamo che nelle RSA i posti dedicati/effettivi siano di più).
Quante sono le persone con demenza ricoverate in queste strutture? Sono 2.587. Nelle RP 2.107 e 580 nelle RSA. Complessivamente il 41% dei ricoverati nei posti convenzionati.
Di questi, 1.938 sono in un posto non dedicato/appropriato: 1.508 (34,4%) nelle RP e 430 (34,2%) nelle RSA.
Posti non convenzionati e non autosufficienti in posti per autosufficienti. Fin qui il dato rispetto ai posti convenzionati per non autosufficienti. Ma a questi dobbiamo aggiungere (l’interrogazione risponde solo a riguardo dei posti convenzionati) quelli presenti nei posti non convenzionati e in quelli per autosufficienti. Prendendo a riferimento il dato del 41%, se ne possono stimare circa 300 nei posti non convenzionati e 400 in quelli per autosufficienti (2.000 posti, di cui 50/60% occupato da non autosufficienti e circa 40% con demenza). In totale circa 700 che aggiunti ai 1.938 portano a circa 2.600 persone con demenza ricoverate in posti non dedicati.
Vediamo perché in realtà il numero è ancora più alto. Ma come abbiamo spiegato nella nostra lettera, il numero dei posti effettivi/sostanziali è molto più basso di quelli indicati, che sono solo formalmente attivati. Si può stimare che l’offerta effettiva dedicata sia inferiore di almeno il 35% rispetto a quella indicata. Ciò significa che, rispetto ai 649 posti indicati, sono operativi circa 450 posti. Si possono stimare dunque almeno 3.000 persone con demenza ricoverate nelle residenze della Regione. Di queste, solo circa il 15%, sono ricoverate in posti dedicati.
Questo “dentro”. Poi c’è il “fuori”: la lista d’attesa. Ma questi numeri, purtroppo, non dicono ancora tutto della distanza tra domanda e offerta. A fine 2021 la Regione certificava una lista di attesa nelle RP/RSA di 2.500 persone. Solo il 15%, risulterebbero in lista per demenza. Un dato che appare fortemente sottostimato. Ad esempio, nel 2022 il Distretto di Jesi indicava che il 50% degli anziani in lista di attesa nelle sole RP era costituito da persone con demenza. Se ne possono aggiungere almeno altri 1.000.
La rilevazione del dato. Il dato rilevato ed oggi comunicato risulta prodotto[1] dalla recente comunicazione effettuata dalle singole strutture, a seguito di una richiesta della Regione. Significa che fino ad oggi la regione Marche non aveva il quadro della situazione delle persone con demenza ricoverate nelle residenze.
Posti convenzionati o anche dedicati? Prima di andare a verificare la programmazione regionale, torniamo sulla situazione dei posti dedicati che però non sono tali. Come si può verificare, la Regione non ha risposto alla domanda: come si intende evitare il paradosso che posti convenzionati, e dunque dedicati, non siano tali. La questione è infatti cruciale. A fronte della sproporzione del rapporto tra domanda e offerta, la risposta regionale afferma: “Nell’ambito della completa rivalutazione multidimensionale degli ospiti presenti nelle sopracitate strutture, prodromico alla nuova richiesta di ri-autorizzazione che le strutture stesse dovranno presentare secondo i nuovi manuali di autorizzazione e accreditamento, si provvederà a riqualificare l’attuale offerta di residenzialità prevedendo appropriati posti letto per le persone affette da demenza secondo le effettive necessità esistenziali[2]”. È del tutto evidente che aumentare il numero dei posti, facendolo così come è stato fatto finora, non affronta alla radice il problema. Non c’è solo carenza di posti dedicati, ma molti di quelli tali lo sono solo formalmente ma non sostanzialmente. Convenzionare, come si è fatto fino ad oggi, qualche unità di posto per demenze all’interno delle strutture è programmaticamente insensato e se risponde a qualche interesse non è certo quello delle persone con demenza e delle loro famiglie.
Cosa prevede la programmazione regionale? Andiamo a vedere ora cosa prevede la programmazione regionale. Dalla più “antica” alla più recente: la più antica è il Piano di fabbisogno del 2017. La Dgr 1105[3] prevedeva la contrattualizzazione di 1.100 posti per anziani con demenza (800 di RP e 300 di RSA). Attualmente saremmo al 59% di quelli previsti. Mancherebbero, rispetto alla programmazione 450 posti, ma come abbiamo visto sopra, il numero rimane comunque straordinariamente basso (1.938 le persone con demenza nei posti convenzionati per anziani non dedicati, ipotizzabili altri 600 negli altri posti). La più recente è la Proposta di Piano sanitario della giunta che sul punto (pag. 48 e seguenti) non offre alcuna indicazione. Si rimane sconcertati, perché, a fronte di dati (regionali) tanto inequivocabili quanto drammatici, nulla si indica in proposito. Dati, peraltro, che avrebbero dovuto trovare spazio in un atto programmatorio qual è il PSSR.
Residenzialità dedicata ma non solo. Chi ha letto fin qui non crediamo abbia bisogno di molti commenti. Non c’è solo l’evidenza della inadeguatezza della risposta che, non dimentichiamolo, provoca sofferenza nelle persone e si traduce nella negazione del diritto alla cura. C’è anche tutta la disattenzione, la trascuratezza, la noncuranza, di un sistema dei servizi, che dimostra anche una grave inadeguatezza etica. È grave e triste non solo non dare risposte adeguate, ma non curarsi di verificare se quelle poche che proponi diano risultati.
Qui abbiamo affrontato la sola questione dell’assistenza residenziale, ma la questione deve essere affrontata ad un livello più generale. Per chi si impegna a mantenere a domicilio una persona con demenza severa il compito, a fronte della scarsità dei sostegni, è improbo. Chi ricorre alla istituzionalizzazione, deve fare i conti con la realtà che abbiamo descritto. Occorre un investimento non solo in termini di risorse economiche, ma anche organizzativo e progettuale. Oggi, va detto, è totalmente assente. Sul versante residenziale è inaccettabile un aumento dei posti che non passi attraverso una riorganizzazione del sistema di offerta, a partire dalla revisione dei criteri di autorizzazione. I posti dedicati devono essere tali e non una finzione[4].
L’interrogazione ha avuto il merito di far venire alla luce una realtà nota ma che preferiamo non vedere, nascondere o peggio camuffare. Sta alla responsabilità di ciascuno di noi fare in modo che questo non continui ad accadere.
Per approfondire
Offerta residenziale alle persone con demenza: rendere effettivi i posti dedicati.
Cambiare i requisiti di funzionamento dei servizi. Associazioni sollecitano la Regione.
Quaderni Marche, I criteri di utilizzo del fondo nazionale per le non autosufficienze nelle Marche.
Quaderni Marche, I nuovi requisiti di autorizzazione dei servizi sociali e sociosanitari diurni e residenziali.
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NEWS GRUPPO
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[1] Alcune residenze, il mese scorso, ci hanno informato della richiesta del Distretto sanitario che chiedeva di conoscere quante persone con demenza fossero ricoverate nella struttura.
[2] Forse per un refuso si intendeva “assistenziali”. Ma la definzione necessità esistenziali sembra decisamente migliore.
[3] Il Piano di Fabbisogno è stato modificato e integrato attraverso le cosiddette progettualità prioritarie previste nella stessa Dgr, ma che sembrano essere andate in una direzione ben diversa da quella indicata e auspicata.
[4] Sul punto sarebbe auspicabile una chiara, inequivocabile presa di posizione degli enti gestori. Le legittime rivendicazioni tariffarie (per le RP) andrebbero accompagnate da altrettanto chiare prese di posizione riguardo aspetti, come in questo caso, attinenti la qualità di vita delle persone.