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Contenere la contenzione e s-contenere la libertà. Un viaggio urgente per le persone con demenza, i professionisti e le famiglie

Letizia Espanoli, consulente e formatrice, esperta servizi persone con demenza,  in, Appunti sulle politiche sociali, n. 1/2024 (246).  

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“Gentile dottoressa Espanoli, non so da dove cominciare. So solo che oggi, quando mi guardo attorno, tutto quello che avevo costruito insieme con i miei operatori, mi sembra distrutto. Quando passeggio per le comunità ho la sensazione che tutto si sia frantumato nella paura del Covid, nelle nostre tute spaziali, nel distanziamento, in quell’arsura di relazioni. Sono entrato giorni fa nel nostro nucleo Alzheimer: ospiti che urlavano, operatori smarriti, famigliari sempre troppo presenti rispetto alle esigenze.  Ho guardato attentamente le consegne e mi sono reso conto di quanto, senza volerlo, siamo andati alla deriva. Ci può aiutare?”

Pronti a ripartire? Pronti a rimettere il carburante dell’entusiasmo e della cultura organizzativa nel serbatoio della Cura?

Ripartiamo da tre elementi costitutivi della Cura alle persone fragili che vivono con demenza:

1. l’utilizzo sapiente della storia di vita per la costruzione di una giornata di valore;
2. la creazione di una forte cultura interna intorno alla cura alle persone che vivono con demenza ed alla libertà, capace di far fronte. “Il pericolo non riguarda semplicemente le parole; non si tratta solo di un cavillare della semantica. Si tratta invece della guerra su un’idea”[1]
3. la capacità di radicare a terra i semi della formazione e la creazione di team capaci di cura e crescita (cresce solo ciò di cui ti prendi cura, non ciò che semini).

Sai cos’è il potenziale? E’ tutto il bello che ancora possiamo esprimere, come persone ed organizzazioni che investono il loro tempo nella Cura.  Poter lavorare con soddisfazione all’interno di una residenza per anziani, godere di una Cura capace di riconoscere la tua individualità, poter vivere relazioni con la persona che si ama, poter ricevere sul piatto del cibo eccellente in termini di qualità nutrizionale e di materie prime: tutto questo dovrebbe essere frutto di un metodo capace di replicarsi e autorigenerarsi. Sono diritti vitali per residenti, operatori, famigliari e volontari.[2]

La conoscenza accurata della storia di vita delle persone

E’ tempo che ci ripetiamo che l’inizio della Cura è la conoscenza accurata della storia di vita di tutte le persone che vivono in una residenza. Abbiamo visto come conoscere biografia voglia dire creare una reale personalizzazione degli interventi. Poco conta che essa sia “al salvo” nella tua cartella informatizzata se non abbiamo definito almeno alcuni usi quotidiani della stessa in una istruzione operativa capace di dare concime ai semi della formazione:

1) fondamentale per lavorare con gli educatori per la personalizzazione della stanza e dei suoi fuochi attrattivi evitando ogni forma di infantilizzazione (elementi affettivi capaci di accendere benessere);

2) imprescindibile per la realizzazione del bagno felice (la resistenza alla cura avviene quando la Cura è troppo lontana dal “sentire” della persona. Solo la conoscenza profonda della persona potrà consentire l’utilizzo di parole, silenzi, musica, gesti in grado di costruire una relazione efficace). Nella storia di vita quando era il momento giusto per vivere l’esperienza del bagno? (ricordo la storia di Mario, agricoltore veneto: solo verso l’imbrunire, quando l’operatore si avvicinava “Mario, un’altra giornata di lavoro è finita. E’ andata bene nei campi oggi?”, mentre Mario ogni giorno raccontava storie che accendevano emozioni era tempo di andare verso il bagno per l’igiene quotidiana. In ogni altro istante la re-azione di Mario era di grande irritabilità);

3) e che dire poi della storia delle sue abitudini nutrizionali ed intestinali? Anche questo è un elemento della storia di vita che ci aiuterà a comprendere non tanto solo ciò che è utile per il suo stato di salute ma anche ciò che la persona sente emotivamente vicino al suo stile di vita (qualche volta per colazione polenta e soppressa potrebbero dare più risultati sul comportamento che tanti tentativi di attività oppure un vero cappuccino dopo cena potrebbe indurre il sonno più profondo perché percepito come coccola);

4) e che dire della storia di vita legata ai suoi abiti? Hai mai provato a vestirti con abiti che “non ti senti addosso”? Non hai la sensazione di inadeguatezza, imbarazzo? La strana, vetusta e maltrattante abitudine degli abiti di comunità (quelli dei morti) non solo spezza i cuori delle famiglie che non comprendono il perché la persona che amano sia vestiti con abiti altrui, ma è un atto di trascuratezza che incide nella serenità delle persone.

Anche quando noi pensiamo che la persona sia persa nel suo mondo, quando non capisce, quando non risponde a tono, essa è presente a sé stessa, al suo mondo e soprattutto è presente alle proprie emozioni. L’incapacità di esprimere queste emozioni, data dalla malattia, porterà la persona a quei comportamenti che noi consideriamo disturbanti, aggressivi, violenti.[3]

Se l’organizzazione non ha creato una reale cultura intorno ai comportamenti speciali è condannata ad esprimere una Cura composta da elevati standard di contenzione fisica e farmacologica. Gli interventi che creano maggiore effetto sul miglioramento della qualità della vita delle persone con demenza, non sono dati dalle terapie non farmacologiche, ma dalla formazione del personale e dal cambiamento culturale.[4]

Le persone che vivono con la demenza possono non “capire” i contenuti della conversazione, ma possono sperimentare stati emotivi prolungati che persistono ben oltre la memoria per gli eventi che originariamente hanno causato l'emozione. La vita emotiva preservata evidente in queste persone ha importanti implicazioni per la cura ed evidenzia la necessita` per i professionisti di favorire esperienze emotive positive.[5]

La contenzione nelle residenze

Ma passiamo ad un tema che durante il periodo del Covid -19 è rimasto attivo sotto gli occhi di tutti trasformandosi tuttavia in qualcosa di invisibile, impercettibile e impalpabile: la contenzione fisica. Essa è per tutti i ricercatori antitetica alla Cura e chiede agli staff di direzione impegno e progettualità per essere ridotta solo alle situazioni straordinarie e nei tempi limitati.[6]

Da una ricerca IPASVI del 2010, nel periodo di rilevazione il 68,7% dei residenti delle RSA era contenuto. “Le pratiche di contenzione sollevano importanti questioni da un punto di vista etico-giuridico, potendo concretizzare anche specifiche figure di reato quali: abuso di mezzi di correzione o di disciplina (art. 571 codice penale); maltrattamenti (art. 572 c.p.); sequestro di persona (art. 605 c.p.); violenza privata (art. 610 c.p.); lesioni personali colpose (art 589 c.p.); omicidio colposo (art. 590 c.p.). La contenzione può causare: danni fisici (es. strangolamento, asfissia, lesioni muscolari, ossee, nervose, vascolari); danni psicosociali (es. stress, alterazioni del tono dell’umore, paura, sconforto, umiliazione); malattie organiche e funzionali (es. infezioni, incontinenza, piaghe da decubito). Vi è un generale orientamento, sostenuto da istituzioni nazionali e internazionali, a raccomandare l’abolizione della contenzione quale pratica sanitaria. In un documento sull’argomento, il Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB) afferma: “La contenzione rappresenta in sé una violazione dei diritti fondamentali della persona. Il fatto che in situazioni del tutto eccezionali i sanitari possano ricorrere a giustificazioni per applicare la contenzione non toglie forza alla regola della non-contenzione e non modifica i fondamenti del discorso etico”[7]. Secondo il CNB “si può fare a meno di legare le persone: l’esistenza di servizi che hanno scelto di non applicare la contenzione e il successo di programmi tesi a monitorare e ridurre questa pratica confermano questa indicazione”. Infatti, i dati attestano che si ricorre alla contenzione non tanto a causa della gravità della situazione clinica dei pazienti, quanto per carenze nell’organizzazione dei servizi e per atteggiamenti inaccettabili degli operatori” troviamo scritto nel documento dell’Istituto Superiore di Sanità “Assistenza sociosanitaria residenziale agli anziani non autosufficienti: profili bioetici e biogiuridici”[8]

E’ importante allora per iniziare un progetto capace di “contenere la contenzione e s-contenere la libertà” attivare una serie di importanti steps:

1. Misurare la reale prescrizione della contenzione fisica (quanta contenzione i medici sono portati a prescrivere e con quali motivazioni (la contenzione per la letteratura scientifica non protegge).
2. Quanti anziani sono contenuti H24 (ovvero passano da una sedia a rotelle con cintura o tavolino ad un letto con le spondine, magari con il pigiamone).
3. Esiste una procedura nell’organizzazione in grado di contemplare le migliori best practice internazionali?
4. C’è un progetto che, a partire dai dati, possa nell’arco di due anni, dimezzare questa percentuale?
5. Il coordinatore attiva un PAI straordinario ogni qual volta viene prescritta della contenzione fisica dal medico, creando idee di valore insieme al team per ridurre i tempi della prescrizione?
6. E’ stata fatta una importante formazione etica, giuridica, metodologica allo staff di direzione per renderlo capace di comprendere i rischi medico legali della contenzione fisica?
7. I professionisti della struttura (fisioterapisti, infermieri, educatori, psicologi) sono impegnati, nel progetto di assistenza individualizzato a creare soluzioni alternative alla contenzione fisica? (molte residenze per anziani a causa del covid e della scarsità di risorse infermieristiche hanno sospeso le riunioni di PAI, costringendo spesso OSS e infermieri presenti ad una solitudine sul campo, ancor più grave della mancanza di risorse).
8. Il coordinatore ha attivato un progetto ambientale in grado di ridurre la contenzione fisica?
9. C’è un progetto di residenzialità capace di creare nuclei capaci di accogliere persone con caratteristiche similari oppure gli anziani vengono accolti in modo indistinto nella casa seguendo unicamente la logica del “posto vuoto”? E a seguire, per questi nuclei c’è un progetto capace di sviluppo delle competenze a seconda delle caratteristiche delle persone accolte?
10. E’ stata fatta una abbondante formazione in grado di far fronte ai disturbi del comportamento oppure il team crede che essi siano nella demenza espressioni inevitabili e patologiche anziché linguaggio?
11. Il direttore ed il Consiglio di amministrazione chiedono al coordinatore mensilmente contezza del numero delle persone contenute e delle strategie per la riduzione del dato? Il coordinatore presenta al direttore ed al consiglio la necessità di eventuali acquisti di sedie, dispositivi, adattamenti ambientali, letti speciali, illuminazioni che potrebbero aumentare la qualità della vita di residenti con demenza e operatori?
12. Al momento dell’accoglienza viene spiegato alla famiglia la posizione della residenza per anziani rispetto alla contenzione fisica, educando la famiglia alla scelta di strategie di libertà?
13. I volontari presenti nell’organizzazione vengono resi partecipi degli obiettivi legati ai progetti di assistenza individualizzata? Sono coinvolti in progetti personalizzati per le persone che vivono con demenza?

L’altra contenzione: quella farmacologica

Un altro tema tra le mura delle residenze ha tuttavia bisogno di maggiore cultura e abilità: la contenzione farmacologica.  Non c’è da stupirsi. Con un linguaggio fatto di “ti metto, ti porto, ti lavo, ti sposto…”, qualunque anziano voglia manifestare una volontà contraria potrebbe essere etichettato come “disturbante” o “richiestivo”. Sono due parole che poco hanno a che fare con la Cura, ma certamente dilaganti nella cultura organizzativa di molte residenze. La contenzione farmacologica è la contenzione chimica che si ottiene con farmaci che modificano il comportamento, come tranquillanti e sedativi.

Quando la volontà dell’anziano si frappone tra i nostri compiti ed il risultato atteso dall’organizzazione (il bagno fatto nel giorno programmato dal responsabile, spesso senza tener conto delle abitudini che si potrebbero cogliere dalla biografia; l’igiene quando l’operatore può e non quando l’anziano sente il bruciore dell’urina e delle feci attorno alla carne fragile; i vestiti che vogliamo noi senza tener conto che la persona non  ha indossato i calzini per tutta la vita ed è per questo che ora vuole camminare senza scarpe e calzini…) noi sperimentiamo emozioni contrastanti: da un certo punto di vista vorremmo assecondare i desideri dell’anziano e dall’altro ci troviamo schiacciati nei nostri compiti quotidiani dei quali c’è sempre qualcuno che chiede evidenza.[9]

Credo che i coordinatori ed i responsabili di comunità debbano davvero chiedersi che cosa sia importante nella loro organizzazione e che il sistema qualità dell’ente debba adeguarsi alla cultura organizzativa: contano il numero dei bagni che fai oppure i bagni felici (ovvero quelli dove, attraverso una precisa procedura non attiviamo nella persona anziana, magari con demenza, comportamenti re-attivi), conta quanto l’anziano ha mangiato oppure anche se il cibo che ha sul piatto è di reale qualità nutrizionale rispetto ai suoi precisi bisogni e desideri (la persona anziana ha davvero un apporto maggiore di proteine cosi come le linee guida internazionali consigliano? Ha sufficienti vitamine e sali minerali da frutta fresca e verdura di qualità?...).

Vorresti essere una persona che vive con demenza ed essere accolta in un luogo dove gli operatori non sono stati opportunamente preparati (certamente non basta un corso di formazione agli OSS  sulla relazione con la persona con demenza per acquisire quelle capacità di costruzioni di relazione efficaci per vivere il bagno, il taglio delle unghie, la giornata di vita, la giornata nutrizionale, la creazione di un ambiente adeguato – senza di questo tutta la fatica ricadrà solo ingiustificatamente sul personale…)?

Vorresti avere tanto mal di pancia dato dai continui lassativi, esprimere il dolore urlando e sputando e ricevere della sedazione perché questo tuo comportamento viene letto come “aggressivo”?

Vorresti cercare la tua mamma, trovarti fuori dalla struttura, essere accusato di essere scappato e ricevere della contenzione farmacologica? Sono sicura di no.

Ecco perché è importante che coloro che hanno compiti di direzione e coordinamento riflettano su questo indicatore:

1. Quanta terapia sedativa è prescritta nella tua organizzazione?
2. Quanta contenzione farmacologica al bisogno viene prescritta?
3. E quanta somministrata?

Non si può coordinare una residenza per anziani senza avere un vivo interesse per questa tematica ed avere la maestria per costruire progetti di grande valore umano per residenti (che altrimenti subirebbero un’assistenza al limite del mal-trattamento), per i famigliari (costretti a incontrare i loro famigliari sedati e quindi in situazioni emotive interiori devastanti), per  gli operatori che hanno bisogno più che mai, dopo questi mesi sfidanti, di ritrovare la gioia e la passione per il loro lavoro.