Gruppo Solidarietà - Osservatorio Marche, n. 174 del 27 aprile 2026. 

Sostegni alle persone con disabilità e agli anziani non autosufficienti nel territorio dell’Ambito sociale di Jesi e in quello regionale, Unità multidisciplinari, sperimentazione della "riforma disabilità" e altro. Proviamo a fare il punto, ma prima riflettiamo sul ruolo delle organizzazioni di volontariato e di rappresentanza.

Riprendiamo alcune delle questioni sulle quali il Gruppo Solidarietà è impegnato[1]. Riteniamo importante fare una panoramica, necessariamente sintetica dato lo strumento, che aiuti ad inquadrare le varie situazioni ed a far capire anche ai non addetti ai lavori. L’intervista, come si potrà verificare, affronta diversi temi. Da ultimo avevamo posto alcune domande sul ruolo delle organizzazioni del terzo settore e più nello specifico di quelle di volontariato e di rappresentanza (al di là della forma giuridica) degli utenti. Doveva essere l’ultimo argomento; è invece diventato il primo. Si può forse, comprendere meglio il  nostro lavoro se si prova a capire meglio cosa si sforza di essere il Gruppo Solidarietà (intervista a Fabio Ragaini, a cura di Giuseppe Alberti).

In una recente dichiarazione, l'Assessore alla Sanità e Politiche sociali della Regione Marche registrava che "Il Gruppo Solidarietà ha sempre qualcosa di cui lamentarsi...". La questione, però, è che esiste il problema di chi rappresenta le aspettative ed i diritti di categorie particolarmente deboli. Ci sono molte organizzazione del terzo settore che oltre alle lodevoli azioni di aiuto pratico e sostegno a persone in difficoltà, non arrivano a chiedersi se quelle persone siano titolari di diritti e magari questi siano violati ed a chi occorre chiederne conto.

Ti ho chiesto di partire da questa domanda perché puoi immaginare quanto la questione mi stia, direi meglio, ci stia a cuore. E perché se non si riesce a comprendere quale dovrebbe essere il ruolo di una organizzazione di volontariato che opera a stretto contatto con le necessità delle persone, quelle più fragili e sostanzialmente senza rappresentanza, non si può che maturare l’idea che il Gruppo Solidarietà sia a prescindere, contro. Ma contro chi? Noi non possiamo che guardare dal lato delle persone che incontriamo e che ci chiedono sostegno[2]. E se, come nel caso specifico, portiamo all’attenzione un dato di fatto:  nella nostra Regione, abbiamo un numero di persone in lista di attesa per l’accesso alle strutture residenziali anziani, superiore addirittura al totale dei posti autorizzati, non possiamo che rappresentare un problema enorme per migliaia di persone. Siccome, questi luoghi, non sono di intrattenimento ma di assistenza e cura una situazione di questo tipo determina la negazione di un diritto; quello appunto all’assistenza e alla cura. Se poi una giornalista ci contatta per chiederci quali sostegni ricevono i caregiver nella nostra regione, non è colpa nostra se il dato segnala una “intollerabile distanza”[3] tra necessità e risposte.

Ovviamente questo non è un problema che riguarda solo il nuovo assessore. Il punto è che se metti all’attenzione in modo documentato, non si tratta di opinioni, la situazione di molte persone che hanno necessità di importanti sostegni, metti automaticamente in discussione una narrazione, che molto spesso si traduce in propaganda. Questo diventa intollerabile per ogni potere, dal più piccolo, al più grande. Chiariamoci: non è un problema specifico del centro destra. Certo, nel caso specifico dell’assessore Calcinaro, avrebbe potuto, prima di parlare almeno provare a conoscerci. La “promozione e tutela”, quella che viene definita advocacy è tanto sgradita quanto difficile da praticare perché richiede, ascolto, competenza, strumenti, tanto tempo dedicato e una certa “passione per la giustizia”. Per le organizzazioni, in particolare quelle di rappresentanza degli interessi dei cosiddetti “utenti” dovrebbe essere costitutiva del proprio agire.

A livello nazionale e regionale, come vedi la situazione negli ultimi anni, delle Organizzazioni suddette, (ex di volontariato)? Queste Organizzazioni riescono ad essere interlocutori autorevoli, nell'assumere e rappresentare situazioni di esclusione, diseguaglianza ed ingiustizia?

A livello nazionale, anche ma non solo, con la riforma del terzo settore, il volontariato è scivolato in  questo contenitore e si è praticamente sciolto all’interno. Le sue peculiarità a livello nazionale non sono rappresentate e c’è da chiedersi se effettivamente oggi ci siano. Rimando per un maggior dettaglio ad un recente articolo di Andrea Pancaldi[4], che abbiamo pubblicato sulla nostra rivista. Una rappresentanza assunta, in alcuni casi, impropriamente, dai Centri Servizi per Volontariato (CSV) che hanno ben altra funzione. Ma come sai, l’annacquamento ha riguardato anche le loro funzioni con servizi oggi rivolti anche alla associazioni di promozione sociale (APS) ed alle cooperative sociali. Aggiungo che il volontariato è messo in ulteriore difficoltà da norme che lo costringono ad adempimenti amministrativi sempre più complessi. Siamo trattati alla stregua di piccole aziende, anche quando abbiamo bilanci di qualche migliaio di euro.

Un improvviso raggio di sole è apparso la scorsa settimana, in un convegno, “Il volontariato a dieci anni dalla riforma del terzo settore”, promosso dal MoVI ed altri soggetti. Nell’occasione è stata presentata una ricerca. Riporto un passaggio della sintesi: “Dalla ricerca emerge la preoccupazione per una progressiva aziendalizzazione del settore. La transizione in atto segna il passaggio da un volontariato fondato sulla vocazione e sulla spontaneità a un modello sempre più professionalizzato e strutturato. Il MoVI. rileva come questa trasformazione si manifesti in una crisi della gratuità, dove la previsione di compensi – pur favorendo alcuni servizi e l’ingresso dei giovani tramite il Servizio Civile – rischia di generare una confusione strutturale tra volontariato e lavoro. Allo stesso tempo si assiste a una deriva progettuale, con un’enfasi crescente su bandi e rendicontazione che tende a trasformare le associazioni in veri e propri progettifici, nei quali la competizione per le risorse finisce per prevalere sulla cooperazione territoriale. Infine, il rapporto con la pubblica amministrazione appare sempre più asimmetrico: la co-progettazione viene spesso vissuta come una pratica formale, in cui il volontariato è chiamato a svolgere un ruolo di supplenza rispetto alle carenze del pubblico, operando però entro cornici economiche già definite”. Aggiungo un altro aspetto; negli ultimi anni è andato crescendo un fenomeno, fortemente indotto dalla inadeguatezza delle risposte istituzionali; le organizzazioni si attrezzano per dare anche piccole risposte a bisogni largamente insoddisfatti; nel momento in cui intraprendono questo percorso la loro attenzione  si concentra  sulla realizzazione di quell’obiettivo e non su altro. E siccome se vuoi realizzare qualcosa, di qualche risorsa economica hai necessità, l’interlocuzione con le istituzioni si articola, sostanzialmente, su questo livello.

Anche a livello regionale la situazione è abbastanza piatta; da un lato c’è il fenomeno che ho appena evidenziato; dall’altra è evidente la difficoltà per piccole organizzazioni di avere un minimo di strutturazione che le renda capaci di interlocuzione con le istituzioni e di sviluppare un’adeguata tutela. Noi riceviamo ogni anno centinaia di richieste di supporto da persone che spesso fanno parte di organizzazioni di rappresentanza ma non trovano, al loro interno il supporto necessario. Poi, per altri versi è difficilmente spiegabile come, ad esempio, sulla disastrosa regionale riguardanti i sostegni alle persone con demenza[5] non si sia mai alzata una voce da parte di nessuna delle diverse organizzazioni di rappresentanza.

Veniamo ora ad alcune problematiche riguardanti le persone con disabilità. Recenti norme hanno dato impulso alla personalizzazione degli interventi e dei servizi. Pensiamo al tema dell’abitare all’interno del percorso del progetto di vita. Nella nostra Regione e nel nostro territorio sta partendo la sperimentazione della riforma della disabilità. Vedi particolari criticità e/o punti di forza? Quali sono, secondo te, le condizioni imprescindibili per far fare i primi passi al processo?

Una domanda che ne contiene molte altre. Cercherò di proseguire in modo schematico. Direi questo: il cuore della riforma è la personalizzazione degli interventi di cui la persona è protagonista, non spettatore. Dunque, un rovesciamento dell’impostazione attuale che possiamo definire “collocativa” e “standardizzata”: le persone vengono “inserite” all’interno di un set di servizi predefiniti. Non a caso si parla di sostegni. Per personalizzare il presupposto è la conoscenza. Il cambiamento, evidentemente, non si improvvisa.

Se i territori non sono abituati a lavorare in questo modo, la deriva burocratica è dietro l’angolo. Viviamo, quindi, questa difficoltà: pensare per “sostegni” e non per “servizi”; all’interno di un percorso valutativo che ha una impostazione radicalmente diversa rispetto al modello: io valutatore; tu valutato. Senza entrare ora nelle difficoltà attuative della riforma a partire dagli aspetti di natura finanziaria, credo che questo sia il nodo. Alle condizioni date,  poi è necessario lavorare sulla riconversione e rimodulazione delle risorse. Qui occorre che il livello gestionale di Comuni e Aziende sanitarie, anche con il supporto regionale, provi ad aprire spazi di sperimentazione. Credo che se si vuole si può; nel passato, anche nel nostro territorio, abbiamo lavorato e sperimentato possibilità. Oggi, queste opportunità sono rese maggiormente praticabili. Recentemente proprio sul tema della valutazione e del rapporto tra Unità multidisciplinari, previste dalla legislazione regionale e Unità valutativa multidimensionale così come disegnata dalla Riforma abbiamo chiesto chiarimenti alla Regione[6].

Ci puoi poi riassumere la questione delle valutazioni e diagnosi, degli alunni da parte delle UMEE, sia a livello territoriale che regionale?

Sulla questione dei tempi di attesa per le valutazioni e presa in carico da parte delle Unità multidisciplinari età evolutiva, gli ultimi dati regionali indicano miglioramenti sul numero dei minori in attesa di valutazione e sui tempi; nel nostro territorio stiamo attendendo dati aggiornati. Qui non possiamo approfondire in modo adeguato; per chi volesse  rimandiamo ai materiali in nota[7]. Possiamo però riprendere alcuni aspetti:

1) le ultime norme regionali che disciplinano il funzionamento delle UM risalgono a 24 anni fa: già questo ci dice quanta attenzione è stata posta nella “manutenzione” di questo strumento.

2) Non è mai stata fatta chiarezza sulle funzioni (presa in carico, valutazione, erogazione, ecc..), né mai fissata una dotazione minima “incomprimibile”: l’esito è quello di avere 13 UM a livello regionale differenti per dotazione organica, modalità  e organizzazione di lavoro.

3) I tempi di presa in carico e il numero di minori in attesa di valutazione hanno determinato, in molti territori regionali, tempi di attesa anche di anni con l’effetto (salvo ricorrere a “trattamenti” privati) di ritardare interventi educativi, riabilitativi e anche di sostegno scolastico. Nel nostro territorio a dicembre 2025, avevamo 288 minori in lista ai attesa, alcuni di questi anche dal 2022[8]. Come accennavo, in questi 4 mesi risulta esserci stata un’accelerazione rispetto alle valutazioni, ma siamo in attesa dell’aggiornamento dei dati. Un’ultima aggiunta rispetto alla definizione dei percorsi, ai fini di una maggior appropriatezza della domanda. Da oltre un anno e mezzo l’Azienda sanitaria richiama l’adozione di un  protocollo nel quale assume un ruolo importante la figura del pediatra ai fini dell’accesso. Ad oggi, nonostante le nostre ripetute richieste,  il protocollo non è mai stato posto in visione. Difficile poter pensare che effettivamente esista.

Nel campo delle persone anziane non autosufficienti e con demenza, il Gruppo Solidarietà segue, da tempo, una bussola che riguarda, da un lato la situazione della largamente inadeguata offerta residenziale convenzionata, e dall'altro l'inizio di una politica di sostegno per chi vuole rimanere a casa. Puoi indicarci a che punto siamo, con i percorsi suddetti, sia a livello regionale che nel nostro territorio? 

La situazione locale non ha visto mutamenti. Non sono aumentati i posti convenzionati; sempre più chi riesce ad entrare deve farlo in regime privato con oneri a completo carico. La spesa oscilla tra 2000 e 3000 euro mese. A livello regionale si attendono gli atti applicativi della delibera di riordino tariffario di agosto 2025 sullo specifico delle residenze protette[9]. Sul sostegno alla domiciliarità non c’è alcun programma di potenziamento, mentre dovrebbe essere in dirittura d’arrivo il nuovo Piano di fabbisogno regionale[10], di cui non ho visto le bozze, che dovrebbe prevedere un cospicuo aumento dei posti di residenzialità anziani. Non dimentichiamo che oggi nelle Marche su 100 anziani che hanno necessità di assistenza continuativa (percettori di indennità di accompagnamento), 82 stanno a casa. Di questi solo il 18% riceve una qualche forma di sostegno per lo più residuale (qualche ora settimanale di assistenza domiciliare, da 200 a 350 euro mensile di trasferimento monetario per sostenere il lavoro di cura).

Nonostante le esigenze sempre crescenti, dato l'incremento della popolazione anziana, continua la scarsa consapevolezza sull'importanza delle risposte, sia sul piano tecnico che su quello politico, a tutti i livelli istituzionali. Su questo che giudizio dai, che idea ti sei fatto? È possibile ipotizzare alleanze, nei nostri territori, tra forze sociali che possano aumentare l'attenzione alla questione?

Mi sembra che nell’ultimo anno, causa le liste di attesa ed i significativi aumenti delle rette, le famiglie hanno posto all’attenzione dell’opinione pubblica questa situazione; qualche consapevolezza in più sia maturata anche a livelli istituzionale sull’urgenza di intervenire. Ma la questione finanziaria pesa enormemente. Aumentare posti significa aumentare la spesa sanitaria. E su questo la resistenza è fortissima. Ritorna il tema delle scelte. Quello che in gergo tecnico si chiama “allocazione delle risorse”. Scelte che non riguardano solo il livello residenziale. Permane la sostanziale assenza di sostegni domiciliari: sia in termini di contributi economici che in termini di servizi. Tra questi, fondamentale in molte situazioni è quello riguardante le cure domiciliari[11]. Continuiamo purtroppo a considerarle come se fossero accessorie e discrezionali e non un servizio di livello essenziale e come tale da assicurare in termini di figure professionali e tempi di erogazione. Oggi nelle situazioni di complessità assistenziale il carico grava quasi per intero sulle famiglie; i sostegni che ricevono, quando li ricevono, sono dei piccoli aiuti che possono dare, al massimo, un po’ di sollievo. Permane inoltre l’assenza di strutturati luoghi informativi che accompagnino le persone nel momento in cui emergono le necessità, le aiutino a districarsi tra le diverse possibilità di sostegno. Luoghi di vicinanza che associno ascolto, informazione, non solo per interventi sociosanitari, ed attivazione di percorsi. La questione alleanze è tanto cruciale quanto complicata. Ad alcuni livelli dovrebbe essere fatta con le amministrazioni comunali, in altri con organizzazioni di rappresentanza. Mi pare si sconti un deficit di consapevolezza. Da parte mia avverto poi l’estrema fatica delle organizzazioni sindacali, comprese quelle di categoria. Ma su questo occorre lavorare; per cambiare queste situazioni è necessaria una robusta spinta dal basso.

Puoi riassumere la questione riguardante  l'appropriatezza residenziale e le tariffe nelle strutture per le persone non autosufficienti e per quelle con demenza? Negli ultimi mesi c'è stato un picco di attenzione sulle questioni, in coincidenza con il periodo elettorale, ma ora, pur perdurando uno stato di gravità e confusione a livello normativo, l'attenzione generale sembra di nuovo scesa...

L’ho accennata prima. La situazione permane in tutta la sua confusione. Nei fatti la scellerata delibera di agosto ha aumentato in maniera consistente le rette e consentito di aggiungere quote aggiuntive fino ad un ulteriore 75%[12]. Questo intervento riguarda circa 5.000 posti di residenza protetta. Una partita gestita malissimo, da punto di vista tecnico e politico dalla Regione. Mi preme ribadire che le strutture hanno tutte le ragioni per chiedere tariffe sostenibili con i costi, ma non è accettabile e ritengo illegittimo, che si possa pensare di raddoppiare fino a due terzi la quota a carico dell’utente, per prestazioni aggiuntive che comprendono anche prestazioni sanitarie sociosanitarie.

Occorre ribadire che nonostante quanto venga affermato negli atti regionali le prestazioni aggiuntive si caratterizzano come pacchetti. O meglio la quota utente totale (retta base + quota aggiuntiva) non è data dalla scelta dell’utente. Al momento dell’ingresso ti viene comunicato a quanto ammonta la retta a tuo carico: prendere o lasciare.

Mi sento di affermare che la struttura tecnica regionale ha dato il peggio di sé sia nella costruzione della delibera e ancora di più da agosto ad oggi nel percorso attuativo. Vedremo nei prossimi mesi come si concretizzerà il sostegno alle famiglie, volto alla riduzione delle rette, che prevede un contributo mensile regionale (fondi europei) di 250 euro. Ricordo che il fondo, di circa 10 milioni di euro valevole per le annualità 2026 e 2027, potrà essere fruito da una platea, costituita non solo da anziani che abitano nelle residenze protette, estremamente ridotta di beneficiari: 1.600 (15,5%) sui potenziali 10.300. Per chi volesse capire meglio i termini della questione rimandiamo ad altri precedenti approfondimenti[13].

Discorso a parte riguarda la qualità assistenziale per le persone nelle residenze. Qui le questioni sembrano essere più sfumate e quindi complicate; il Gruppo  ha avviato un indagine a livello regionale, che riguarda l'uso di strumenti di contenzione, che può essere un indicatore significativo della qualità del servizio.

Questo è un punto che mi sta particolarmente a cuore. L’attenzione, dopo che abbiamo diffuso i dati delle liste di attesa[14], è centrata “sui posti che mancano” ma non è accompagnata da un’analisi e una riflessione su come stanno funzionando i servizi residenziali. A quali modelli si ispirano. Cosa producono in termini di qualità di vita. Ritorno alla questione della “disattenzione” o anche del disinteresse rispetto a come funzionano questi servizi.  Abbiamo oltre il 41% di persone con demenza che vivono nei posti convenzionati. Solo il 7% di questi vive in posti dedicati[15]. Chi mai (e questa è responsabilità anche degli enti gestori che non hanno, su questo, mai alzato la voce), ha denunciato questa assurda situazione, nella quale si sono convenzionati posti (che hanno una quota sanitaria più alta) anche di qualche unità, senza che siano effettivi. Se non hai “luoghi competenti” l’esito è evidente: il ricorso “strutturale” alla contenzione farmacologica e meccanica. Che, peraltro, non riguarda solo le persone con demenza. Siamo andati a cercare questi dati e le tre aziende sanitarie che hanno risposto (la Regione non ha questi dati, li ritiene evidentemente superflui ai fini della programmazione) hanno indicato un livello di contenzione tra il 75 e l’85% dei ricoverati[16]. Abbiamo dei requisiti di autorizzazione che sono sostanzialmente quelli di 20 anni fa; permettiamo, ancora, nelle RSA camere da 4 letti. Nonostante, le condizioni di salute dei residenti siano radicalmente cambiate ancora manteniamo gli standard del 2004. Capisci quanto alto è il livello di disattenzione? Utilizzo questo termine perché la mancanza di attenzione segnala una grande irresponsabilità istituzionale. Non ci si accorge, o meglio non lo si vuole, di quello di cui c’è bisogno; funzionale a non garantire risposte, spesso vitali, che ledono i diritti umani delle persone. Tutti coloro che conoscono questa situazione hanno il dovere di denunciarla con forza.

E allora, proprio da qui occorre ripartire su questa come su altre questioni: tenere alta l’attenzione sulle condizioni di vita delle persone; rappresentarle, descriverle. Contano le azioni che mettiamo in atto per garantire diritti, dignità e qualità di vita. Abbiamo bisogno di riscoprire il valore ed il significato della cittadinanza. Persone che hanno a cuore la propria e l’altrui esistenza, impegnate  non solo per i propri, ma anche per gli altrui diritti. Dovremmo averlo imparato: non ci si salva mai soli.

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[1] Vedi tra le altre: - Necessità e risposte. Anziani non autosufficienti e servizi nel territorio dell'Ambito sociale e del Distretto di Jesi; - GARANTIRE DIRITTI E QUALITA' DI VITA. Una strada tutta in salita. Una storia; - CAMBIARE PROSPETTIVA. A proposito di politiche, modelli, interventi, servizi.

[2] Mi viene in mente il passaggio di un discorso del cardinale di San Paolo del Brasile il quale alle accuse del governo di sovversione richiamava la necessità di guardare “dall’altro lato”. “I poveri non sono una minaccia, sono un appello per cambiare un sistema ingiusto (…). E il peggio è che chiunque richiami l’attenzione su questa situazione viene considerato sovversivo. Ma sovvertire significa solo girare la situazione e guardare dall’altro lato. Rispettosamente sostengo che questa situazione dev’essere guardata dall’altro lato. I poveri non sono una minaccia. Sono un appello per cambiare un sistema ingiusto».  In, “I poveri e la pace prima di tutto”, Borla, 1987.

[3] L’INTOLLERABILE DISTANZA. Persone non autosufficienti e servizi nelle Marche, è il titolo del nostro ultimo libro.

[4] Volontariato: crisi di identità non può che essere crisi di rappresentanza, in Appunti sulle politiche sociali”, n. 4/2023.

[5] Basti citare il dato presente in questo approfondimento, Persone con demenza nelle residenze. Quante, dove, con quale assistenza.

[6] Vedi qui, “Riforma disabilità”. Unità di valutazione multidimensionale e Progetto di vita. Chiarimenti.

[7] Per un approfondimento, Unità multidisciplinari età evolutiva (UMEE). Dotazione organica, tempi e lista di attesa. I nuovi dati regionali; vedi anche gli ulteriori rimandi all’interno del testo.

[8] Vedi qui, Minori in attesa di valutazione, tempi di attesa, Unità multidisciplinare, Tavolo disabilità Ambito sociale territoriale 9 Jesi. Qualche necessaria puntualizzazione.

[9] Vedi, Il nuovo capitolo della tristissima vicenda delle tariffe delle residenze protette anziani e demenze.

[10] Vedi al riguardo, La programmazione sociosanitaria, Piano di fabbisogno, rilevazione della domanda, le scelte, a monte o a valle, di politica sociale.

[11] Vedi, Le cure domiciliari nelle Marche. Considerazioni su alcuni dati regionali. Nei giorni scorsi abbiamo chiesto alla Regione l’aggiornamento di questi dati.

[12] La quota utente potrà passare da un massimo di 49.50 euro/giorno a 70,42 euro (posti anziani non autosufficienti) e 95,34 (posti demenze). L’aumento ha riguardato sia la retta base: da 33€ a 40,57 (+ 21,2%), posto non autosufficienti a 54,48 (+ 62,6%) posto demenze, che potrà essere incrementata  (per prestazioni aggiuntive) fino ad un ulteriore 75%. In totale gli aumenti possono arrivare al 42,26% per i posti non autosufficienti e al 96,61% per quelli per demenza.

[13] Vedi da ultimo, Residenze protette anziani e demenze. Il "pantano" regionale. Otto mesi dopo la delibera sulle tariffe.

[14] Vedi, Impressionanti dati delle liste di attesa nelle Residenze sociosanitarie anziani e funzionamento CD demenze.

[15] Vedi, Persone con demenza nelle residenze. Quante, dove, con quale assistenza.

[16]  Vedi, La contenzione nelle residenze sociosanitarie per anziani e demenze. Sui dati delle Aziende sanitarie.

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Gruppo Solidarietà, L’INTOLLERABILE DISTANZA. Persone non autosufficienti e servizi nelle Marche, 2025, p. 88, Euro 13.00.

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