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Raccontiamo l'inclusione. L’esperienza di una madre per far valere il diritto all’"assistenza" educativa

QUANDO “IL PROBLEMA DEGLI ALTRI È UGUALE AL MIO… SORTIRNE INSIEME È POLITICA”.

Laura Trucchia, mamma di Francesco.  In, Appunti sulle politiche sociali, n.  3/2024 (248)  - Puoi sostenerci con l'abbonamento. QUI, puoi leggere alcuni articoli della rivista.  

“Dopo anni di grande intesa tra noi, mio figlio ha iniziato a richiedere un distacco da me e da mio marito … Ho capito che aveva bisogno di un altro riferimento e non potevo essere più io, non potevamo più essere solo noi genitori. Cominciava a chiedere di uscire da solo, a prendere l'autobus come i suoi compagni, voleva avere i soldi, le chiavi… a voler essere come il fratello. Così, inizio a chiedere al Comune di avere alcune ore di servizio educativo domiciliare, innanzitutto per renderlo più autonomo e indipendente. […] Era il 2023 e io stavo male, non solo per la mia situazione, ma per le tante famiglie che nella mia condizione non riuscivano a far valere il proprio diritto” (Intervista a cura di Gloria Gagliardini).

Vedi anche,  Raccontiamo noi l’inclusione. Le interviste integrali e i due libri del Gruppo Solidarietà, Raccontiamo noi l’inclusione. Storie di disabilità (2014) e STORIE DI VITA. Genitori e giovani con disabilità si raccontano (2024).

Siamo all'Università Politecnica delle Marche, Facoltà di Economia e tu sei Laura…

Sì, mi chiamo Laura Trucchia e ho 55 anni, abito in Ancona con la mia famiglia. Sono ricercatrice di diritto amministrativo ed insegno diritto pubblico poi ho anche altre piccole docenze, in diritto ambientale e diritto urbanistico. Mi occupo di diritto pubblico ed amministrativo in senso ampio... Mi occupo di scuola, di organizzazione e gestione della scuola e diritto allo studio. Ho curato diverse pubblicazioni sulla scuola, pubblica e privata, sull'uguaglianza nella scuola, insomma, questi temi qui.

È un tema che ti sta a cuore... Da poco sei anche entrata nella Consulta dei diritti delle persone con disabilità del Comune di Ancona e fai parte del Coordinamento Genitori Democratici[1] di Ancona. Brevemente, per chi non conosce queste sigle, ci puoi raccontare che cos'è ad esempio il CGD?

È un'associazione che ha alle spalle una storia molto importante a livello nazionale, perché nasce a Roma su suggerimento di Gianni Rodari negli anni ‘70. Nelle Marche, a suo tempo, era stato aperto un nodo locale, ma poi l'esperienza si era chiusa. Nel periodo pandemico, con la militanza in “Priorità alla scuola” (PAS), si sono riaccese tante delle istanze dei genitori verso la politica per la scuola, ed abbiamo - con altre mamme - riaperto questo nodo locale, per cui adesso siamo presenti presso l’Ufficio scolastico regionale e riusciamo a rappresentare i genitori delle Marche nella scuola; possiamo partecipare ai tavoli istituzionali locali, regionali, che riguardano principalmente la scuola, ma in linea generale la tutela dei diritti dei minori. In questa veste abbiamo partecipato anche ai tavoli di confronto sulla disabilità, su quello dell'inclusione scolastica, delle politiche giovanili, insomma, dove si tratta di politiche per i minori noi ci siamo. Il Coordinamento a livello Nazionale è in rete con tantissime altre associazioni che si occupano di educazione ed istruzione in senso ampio.

“PAS Marche” invece nasceva...

Da una grande ribellione! Devo moltissimo alle donne eccezionali che hanno creduto per prime in questa avventura e hanno creato un grande movimento dove prima non c’era nulla. È stato molto importante  per me partecipare a questa esperienza, perché come ricercatrice e docente di diritto pubblico, nel periodo del Covid ho sofferto la distanza che avvertivo tra la vita e la professione, tra quello che studiavo sulla carta in termini di diritti delle persone allo studio, nel diritto costituzionale, sui temi dell’ uguaglianza e quanto invece sperimentavo nella pratica, con le politiche di chiusura, con le politiche che molto spesso penalizzavano le giovani generazioni, che sotto un cappello di solidarietà in realtà, a nostro avviso, violavano diritti fondamentali nelle fasce più giovani della popolazione. Ho vissuto una lacerazione interiore, perché capivo che a lezione raccontavo e spiegavo cose che erano distanti dalla realtà e volevo ricongiungere questi aspetti. Non tolleravo di dover dire delle falsità ai ragazzi. Con loro ho molto spesso dialogato, davo degli approfondimenti da fare. Credo che quando le persone convintamente si pongono di fronte alle istituzioni e fanno delle richieste basate su dati concreti di realtà e documentati... poi per le istituzioni è difficile non tenerle in considerazione. Raggiunta una certa età, ho voluto mettere a frutto le competenze teoriche al servizio di queste istanze.

Da poco è stata istituita la Consulta per i diritti delle persone con disabilità, come mai anche questa spinta?

Nasce da una situazione personale e familiare. Sono mamma di un ragazzino con disabilità, e sempre nel periodo pandemico, ho accresciuto questo desiderio di unire competenze e realtà e mi sono permessa di far uscire anche questa situazione personale, perché diventasse una leva per migliorare la situazione anche di altre mamme come me. Fino a quel momento non avevo detto a nessuno di questa mia situazione, per me è stato sempre molto difficile conciliare la professione con i tre figli. Quel periodo tanto difficile è stato proprio uno spartiacque per me, perché questo carico che era ancora più gravoso, mi ha fatto capire che non potevo più dire “faccio da sola”, doveva essere anche questo un impegno politico, in senso ampio.

Hai già accennato alla fatica di conciliare vita privata e tutto il resto: essere madre è un altro “lavoro”, no?!

Sì, è un lavoro grosso! Fin dall'inizio avere tre figli si è conciliato molto male con il lavoro in Università e infatti, ho rinunciato alla carriera, nel senso che ho scelto di avere una famiglia allargata ma non tutti mi hanno capita, perché chi sceglie questo tipo di lavoro, molto spesso punta ad avanzare, non era quella la mia priorità. Ho iniziato il mio percorso universitario a Bologna e mi sono ritrasferita ad Ancona, proprio per avere la famiglia. Con l’arrivo di Francesco, e quindi con l'ulteriore carico di prendermi cura di un ragazzino con disabilità, chiaramente è stato impossibile fare altrimenti; con grande sforzo ho scelto di privilegiare la didattica, il rapporto con i ragazzi  (che mi piace tantissimo) ed è quello che mi dà più soddisfazione e di selezionare con cura e attenzione la parte di ricerca e di pubblicazioni, che comunque ho portato avanti senza mirare però alla carriera, perché capivo che non potevo essere reperibile ventiquattrore su ventiquattro e assicurare la mia presenza a convegni internazionali.

Francesco ha 15 anni, ce lo puoi presentare?

Francesco, lo dico sempre, è stato l'unico dei miei figli che, appena uscito dalla pancia, mi ha guardata dritto negli occhi, ed è stata una sensazione molto nuova per me. Non abbiamo subito capito che aveva dei problemi... è nato sotto peso, ma, come tanti bambini, è stata una scoperta graduale, ha presentato problematiche nella crescita con convulsioni, poi ritardo motorio e ritardo nel linguaggio. Ha avuto incidenti di percorso, si è rotto un femore cadendo stupidamente…  anche i medici non erano riusciti a comporre in un quadro organico inizialmente.

Quando hai capito meglio?

Abbiamo avuto la diagnosi definitiva verso i sette anni, quando attraverso un'indagine genetica approfondita, abbiamo capito che aveva una malattia genetica rara, che non era stata diagnosticata perché molto rara, tanto che non ha neanche un nome, è la microdelezione di un cromosoma che può comportare gravi disabilità fisiche o cognitive. Nel caso di Francesco non ha comportato gravi disabilità fisiche, ma disabilità cognitive, che ora sono “lievi-moderate” e non ci hanno saputo dire come affrontarle specificamente, perché ci sono poche sperimentazioni. Ci siamo mossi da soli per affrontare le sue difficoltà che a mano a mano si presentavano: la difficoltà di parola con la logopedia, di potenziamento motorio con la fisioterapia e poi con un'intensa ginnastica in modo tale che riuscisse a superare quanto più poteva. È nato con una grande rilassatezza muscolare, infatti è per quello che si era rotto il femore, perché il muscolo non teneva; però quando è piccolo ed inizi a farlo camminare non sai che può essere pericoloso. Adesso fa atletica con una società che si occupa di ragazzi con disabilità e ha anche un sacco di soddisfazioni. Dal punto di vista cognitivo, invece, ha bisogno di sostegno. Ha anche un ritardo nel linguaggio, si esprime con le parole perché siamo intervenuti subito con la logopedia, però non organizza bene il discorso, fa fatica a decodificare il pensiero dell'altro e quindi, va guidato anche nei rapporti con gli altri, perché a volte non riesce a capire cosa gli si chiede, cosa deve fare. Sta migliorando, piano piano, ma ha bisogno di qualcuno che si sappia rapportare con lui o che faccia da intermediario.

Con i fratelli?

Abbiamo cercato di non trattarlo in maniera diversa, i fratelli non lo percepiscono come “privilegiato”, anzi i due maschi dicono che è la sorella la privilegiata! Lui ha sempre avuto un rapporto molto stretto con la sorellina, perché hanno diciotto mesi di differenza. Adesso, che sono adolescenti, c'è invece un rapporto di grande rivalità, perché vede la sorella che lo sta superando, dal punto di vista delle autonomie, esce da sola con gli amici, cosa che a lui stiamo facendo fare con delle cautele, poi, lei lo sta superando dal punto di vista delle competenze, ovviamente, anche a scuola. Tutto questo con grande sofferenza della sorellina che ha sentito questo strappo. Lei ha seguito un percorso per fratelli di ragazzi con disabilità a Camerano, con "Orizzonte autonomia[2]" e sono molto contenta, perché ha bisogno di tirar fuori quello che sente e grazie a questo percorso è riuscita a esprimere le sue emozioni senza sentirsi giudicata. Per noi è tanto importante! Il grande ha sofferto tanto, perché si è ritrovato questo fratellino che gli ha tolto tutta l'attenzione dei genitori negli anni in cui era un bimbo, noi eravamo sempre all'ospedale! Adesso ha 19 anni, vive a Trento dove studia. Ci siamo sottoposti ciclicamente a terapie familiari con la psicologa tutti insieme, perché diventa una questione di famiglia, come genitori ci siamo messi in discussione tante volte, non è facile.

Torniamo un attimo ai primi anni di Francesco, come sono stati i rapporti con i servizi, con il servizio sanitario?

Inizialmente ci siamo rapportati con la pediatra, che ha avuto subito qualche dubbio e ci aveva indirizzati alla Neurologia dell’Ospedale Pediatrico Salesi di Ancona. Lì ci avevano proposto una osservazione per il ritardo nel linguaggio e per le convulsioni più che per il ritardo motorio, ma a 18 mesi si è rotto il femore. Io ero ricoverata nello stesso ospedale, al reparto di ostetricia e ginecologia per la nascita della sorella, avevo appena partorito quando mio suocero mi ha dato la notizia. Francesco era ricoverato al piano superiore. La notte ricordo di aver pianto sempre, la nascita di sua sorella non l’ho potuta godere per niente. Dopo la rottura del femore, Francesco non riusciva più neanche a gattonare, piangeva disperato, perché voleva che l'aiutassi ad alzarsi, ma avevano detto che doveva fare da solo e io avevo la sorella da cullare… Sono stati mesi davvero difficili. Francesco per due anni non mi ha più chiamata “mamma”. L’abbiamo poi portato al Bignamini[3] a fare la riabilitazione, capivamo che da soli non ce la facevamo. Abbiamo passato due-tre anni di vera tensione, sempre attenti perché non cadesse… è stata molto dura.

Come ci siete arrivati alla diagnosi...

Nel frattempo aveva avuto altri episodi di convulsioni e il ritardo del linguaggio era diventato sempre più evidente; siamo tornati al Salesi e la neurologa ci ha espresso i suoi dubbi proponendoci di fare indagini genetiche. Al primo esito il risultato è stato negativo, poi sono stata io a volerne fare una più approfondita. Questa situazione era fonte di un grosso senso di colpa, perché mi veniva anche detto che non lo stimolavamo abbastanza. Si trattava, invece di una mutazione genetica ex-novo molto rara, legata alla formazione del feto: questo ci ha tranquillizzato nei riguardi dei fratelli, però, è stato un momento di grande dramma. Quando me l'hanno detto sono scoppiata in lacrime, allo stesso tempo mi sono sentita liberata dal senso di colpa, adesso sapevo che non dipendeva da me, perché sarebbe stata la croce più grossa della vita sapere che io ero la causa di tutti i mali di mio figlio. Abbiamo poi proseguito il suo percorso intensivo con la logopedia, tutto a nostre spese.

Quindi inizia la presa in carico in Unità multidisciplinare età evolutiva (UMEE)?

Quando abbiamo scoperto che aveva questa malattia rara, abbiamo anche iniziato l'iter per il riconoscimento della disabilità, quindi con il pediatra abbiamo inviato le carte all'INPS, aveva tra sette ed otto anni ed a quel punto ha avuto anche l'attestazione di disabilità, secondo la legge 104, senza la “gravità”. A quel punto ha avuto il riconoscimento di un'indennità di presenza per la scuola.

Facevi riabilitazione logopedica privatamente?

L’UMEE non aveva la figura del logopedista. Ci siamo affidati ad un centro privato, e lui due volte a settimana andava, per tutti gli anni delle elementari. Il problema riguardava però proprio la strutturazione del pensiero, quindi il percorso logopedico non aveva più senso, bisognava lavorare con l'insegnante di sostegno e con l'educatore per aiutarlo a scuola, con un diverso tipo di approccio.... non tanto logopedico; è cominciata una nuova battaglia, con i servizi educativi territoriali.

Tra i sette ed otto anni, Francesco frequenta la seconda classe della primaria…

Sì, l'insegnante di sostegno l’ha avuta fin dall’infanzia, perché le insegnanti si erano comunque accorte che lui aveva un ritardo del linguaggio, e ci avevano consigliato di fare questa valutazione all’UMEE. Ha frequentato 4 anni la scuola dell’infanzia per acquisire competenze utili alla scuola primaria, fino a quel momento io non ho mai chiesto l'educatore per scelta, perché, nonostante con i compagni avesse delle difficoltà, ci sembrava utile che non avesse sempre un rapporto individualizzato. Durante le medie è subentrato un altro tipo di problema. Dopo anni di grande intesa con mio figlio, ha iniziato a richiedere un distacco da me e anche da mio marito, come aveva fatto il fratello grande e come sta facendo la sorella. Ho capito che aveva bisogno di un altro riferimento adulto e non potevo essere più io, non potevamo più essere solo noi genitori. Cominciava a chiedere di uscire da solo, a prendere l'autobus come i suoi compagni, voleva avere i soldi, le chiavi… a voler essere come il fratello. Così, inizio a chiedere al Comune di avere alcune ore di servizio educativo domiciliare, innanzitutto per renderlo più autonomo e indipendente.

Queste richieste come sono avvenute?

Come istanza della famiglia ai servizi sociali, accompagnata dalle relazioni dell’équipe UMEE che certificano che questo ragazzino ha bisogno di assistenza per l'autonomia e la comunicazione[4]. C'è un modulo da compilare. Nel frattempo è partita la richiesta anche dalla scuola, per attivare l’educatore scolastico. Io e mio marito siamo andati a parlare tante volte con l'assistente sociale e con la dirigente scolastica, ma la risposta del Comune alla scuola è stata che, siccome mio figlio ha una disabilità “lieve”, il Comune non è tenuto a dare alcun tipo di assistenza. Rimango molto male e comincio a cercare di capire meglio perché il Comune può darmi una risposta di questo tipo. Inizio ad approfondire il problema per conto mio ed anche a documentarmi su come si muovono gli altri Comuni. La scoperta è stata che altri Comuni in Italia fornivano assistenza alla comunicazione, indipendentemente dal grado di disabilità e che le leggi dello Stato non fanno distinzione, o meglio, graduano l'intervento a seconda della gravità, come è giusto che sia, danno una priorità, ma non dicono affatto che chi ha una “lieve” disabilità non ha diritto a niente! Quindi inizia un’opera di convincimento morbido, sono andata a parlare con il Comune con documentazione alla mano, dopo aver studiato la materia, ma ho trovato di fronte sempre una grande ostilità. Non è che andavo lì sbattendo i pugni, anzi... dicevo di collaborare, ma la risposta era: “non ci sono i fondi”. Questa è una risposta che fa male: non stavo chiedendo il “di più”, stavo chiedendo quello che spetta a mio figlio e che l'aiuta ad avere una vita dignitosa al pari degli altri. Per tutto l’anno ho accettato queste risposte, addirittura mi sono sentita dire che potevo chiedere l’aggravamento di mio figlio e ottenere così anche più benefici per me: ma, come può un genitore far leva sull’aggravamento di suo figlio? E poi, se il problema sono i fondi cosa sarebbe cambiato al Comune? Mi sono anche sentita dire che se avessi avuto ragione io allora sarebbero stati sommersi da ricorsi già da molto tempo prima. A quel punto, ho capito che dovevo farlo io un ricorso[5]. Mi sono preparata, ho tirato giù tutto il materiale possibile, immaginabile e grazie all’aiuto di un avvocato molto in gamba che conosco e che gratuitamente mi ha aiutata, abbiamo citato il Comune di Ancona in Tribunale. Era il 2023, stavo male, non solo per la mia situazione, ma per tante famiglie che nella mia condizione non riuscivano a far valere il proprio diritto. Io in fondo sono “privilegiata”, perché ho accesso alle informazioni da un punto di vista professionale, che altri non hanno e anche economicamente stiamo bene.

Sì, questo apre anche un discorso sull’accesso agli strumenti e alle informazioni dei cittadini…

Esatto, e chi ci rimette sono i figli, perché se non riesci a farti valere, non riesci ad aiutarli nel periodo in cui hanno bisogno di quel sostegno, perché c’è una finestra evolutiva ed è in quel momento, poi passa!

L’UMEE che ruolo ha avuto in questa battaglia? Incontri congiunti non ci sono mai stati?

No, perché il Comune non era presente quando mi incontravo per il PEI scolastico. Poi, c’è anche da dire, che nel frattempo l'UMEE era in difficoltà, ha cambiato responsabili più volte, addirittura per un lungo periodo è stata sprovvista del neuropsichiatra, quindi era davvero difficile un punto di congiunzione.

Chi è il tuo riferimento?

Mi interfaccio con la psicologa dell’UMEE che è sempre presente al PEI, ci sentiamo spesso per telefono, ma anche questa figura è cambiata nel percorso di Francesco, aveva iniziato con una, poi è arrivata un'altra...

Per Francesco, questa figura è importante?

No! Si sono incontrati poche volte, lui è seguito in modo costante da una psicologa privatamente. Non potevo fare altrimenti, in fase adolescenziale mi fa delle domande anche importanti sulla sessualità, sull’affettività che mi sono sentita inadeguata a seguirlo io su questo percorso.

Come genitori avete cercato dei supporti?Sì, non mi sono mai sentita in grado di fare tutto da sola, anzi… molto spesso mi sono sentita inadeguata, perché lui ci ha posto di fronte a tante sfide: di salute, psicologiche, cognitive... e per quanto si possa essere istruiti, ci si rende conto che si ha bisogno di aiuto. Non mi vergogno di questo.

È una grande consapevolezza dire: “Arrivo fin qui, poi ho bisogno di essere aiutata”.

Ho sofferto di crisi di panico nel periodo in cui non riuscivamo a capire cose avesse Francesco. Abbiamo vissuto anni in cui non si sapeva se da un giorno all'altro, tra una crisi epilettica e la rottura di qualche arto, c'era da correre all'ospedale, eravamo in tensione continua!

In questo frangente i servizi pubblici non sono stati un riferimento...?

No! Siamo anche stati al Salesi per una psicoterapia familiare, ci hanno seguiti per due-tre incontri, poi ci hanno detto: “ci vediamo tra un anno”. Francesco è stato preso in carico dal “Centro malattie rare” del Salesi; sono efficientissimi dal punto di vista medico-clinico, quello che a noi è mancato è la parte psicologica, e non solo per il bambino. Su questo li ho trovati più carenti perché quando chiedevo questa cosa, ci indirizzavano dalla parte della neuropsichiatria, ma anche lì la presa in carico non è così continuativa, per cui alla fine abbiamo fatto un percorso privato.

Quello che dici fa riflettere anche sulle funzioni e sui ruoli dei vari servizi.

Le UMEE andrebbero potenziate tantissimo, come i consultori per altro verso, passa tutto di lì, quindi se tu lì hai un appoggio che diventa continuativo, in cui puoi parlare, o ti viene offerto un servizio, può essere un punto di svolta importante per le famiglie.

Torniamo alla causa contro il Comune, i rapporti come sono stati?

Non mi sono mai posta in maniera ostile, certo, mi hanno visto con maggior fastidio, perché chiaramente questa cosa non fa piacere... È stato anche un atto di coraggio. Non è stato facile per niente aprire un conflitto con il rischio che se va male, dal giorno dopo, a maggior ragione non ti danno niente... quindi abbiamo un po' azzardato. Ma io davvero ero convinta che non sarebbe andata male. Nel frattempo avevo anche un ruolo come rappresentante dei genitori nel Consiglio d'Istituto e facevo parte del GLO e del GLI, quindi proprio del gruppo di lavoro per l'inclusione dell'Istituto di mio figlio dovevo fare questa lotta per tutti. Ho trovato una grande alleata in un'altra mamma di un ragazzino con disabilità, che è diventata consigliera comunale e che mi ha supportata nonostante fosse consigliera di maggioranza; quindi ho trovato questa forza tra mamme, che non è indifferente. Il giudice ci ha dato ragione, non totalmente per la verità, nella sentenza c'è stato un punto, che onestamente mi aspettavo avesse avuto più rilievo, ma la parte centrale, quella che riguardava il fatto che anche i ragazzini con disabilità “lieve” hanno diritto pieno ad un servizio educativo, il giudice l'ha messo in evidenza molto bene, anzi, ha detto che tutti i Comuni dovrebbero prendere atto di questo e modificare i loro regolamenti, per cui da questo punto di vista è stata una soddisfazione immensa.

Salvatore Nocera, ha poi fatto un commento[6] pubblicato su Superando, sostenendo l’importanza di questa sentenza, che pone finalmente un blocco ad una pratica assai diffusa presso tantissimi Comuni…

Sì, ed il Comune adesso sta modificando il proprio il Regolamento, che tra l'altro era del 1997!

Quindi, vi sono state garantite 10 ore di assistenza educativa.

Sì, suddividendole in 6 ore di scolastica e 4 domiciliare. il giudice ha dato quello che era il monte ore in base al PEI, quindi adesso per tutta la frequenza di Francesco a scuola dovranno garantirgli queste 10 ore. Il Comune aveva di fatto due Regolamenti, uno per l'educativa domiciliare ed uno per la scolastica, entrambi datati, entrambi escludevano le disabilità “lievi”. Invece il giudice ha messo in evidenza che la legge 104 non dice che sono riservate soltanto al comma 3, ma occorre parlare di articolo 3 in generale.

Interessante è l'accento sulla “discriminazione[7]”, secondo cui nel vostro caso non vi è stata perché nessuna disparità di trattamento è stata denunciata rispetto ad alunni senza disabilità e quindi tale istanza non è stata accolta, che ne pensi?

Sì, sicuramente è chiaro per me che se il Comune non concede le ore di educativa, non mette un ragazzino in grado di seguire in maniera paritaria, rispetto a chi non ha disabilità, questo a mio parere rimane il problema, però si potrebbe arrivare alla stessa sentenza ed alla stessa condanna, anche senza tirare in ballo la “discriminazione” e semplicemente chiedendo al giudice di applicare la legge. Diciamo che è una lettura interpretativa e non è detto che tutti la sposino, ma non era questo il punto che mi interessava. Non era il riconoscimento che mio figlio è stato discriminato;  mi interessava che gli fosse riconosciuto che aveva bisogno di un supporto e questo è stato riconosciuto, ed è diventato esecutivo subito. Il Comune ha scelto di non presentare appello, anche grazie a questa consigliera comunale, perché si è fatta portavoce di questa cosa con il Sindaco, dunque la sentenza è diventata esecutiva ed irrevocabile, per cui mio figlio, già all'ultimo mese di quest'anno ha avuto assegnati due educatori per la scuola, 3 ore ciascuno e un'altra figura ancora per il domicilio.

Francesco come ha vissuto questa novità?

In prima battuta non ha capito perché gli servisse un educatore a scuola quando nessuno dei suoi compagni lo ha, ma ho spiegato che è un supporto quando è necessario.

Quante ore di sostegno ha?

Ha 18 ore di sostegno e anche questo è un altro problema che esiste e su cui credo non si faccia abbastanza attenzione. L'educativa può fare la differenza! A differenza delle medie in cui il diploma lo prendono comunque anche se hai un PEI differenziato, alle superiori basta una materia in cui questi ragazzini non ottengono almeno gli obiettivi minimi, per cui si ottiene soltanto una certificazione di crediti formativi. Questo significa tagliare fuori dalle professioni, dalle università tantissimi ragazzi. Un servizio educativo efficace che sia in grado di colmare il gap e magari far diventare questo PEI differenziato in “obiettivi minimi” e magari consentire di prendere il diploma, può fare una differenza enorme. La disabilità “lieve “o moderata, molto spesso, diventa “grave” anche perché non si tiene conto di questo, di quanti supporti sarebbe necessari al momento giusto.

Secondo te, qual è il ruolo dell'educatore in questi casi qui?

L’educatore consente al ragazzino di mediare bene con i docenti, di non prendere le interrogazioni come stress troppo importanti... anche consentire ai docenti di capire meglio quelli che sono gli stati d'animo del ragazzino, di supportarlo dal punto di vista educativo con l'organizzazione dei compiti, supportarlo con l'organizzazione delle mappe concettuali. Il ruolo dell'insegnante di sostegno è una cosa ed il ruolo dell'educatore è un altro, ma sono dentro lo stesso contesto per cui uno lavora sulla finalizzazione dell’apprendimento, sul sentirsi integrato, sentirsi capace, sul benessere. Mio figlio molte volte veniva a casa stressato perché aveva l'impressione di non essere capace di fare le cose, e quindi si sentiva escluso dalla classe ... lui si sentiva incapace di seguire il ritmo della classe.

E il lavoro dell'insegnante di sostegno?

Sono insegnanti della classe, non scordiamocelo mai! l'insegnante di sostegno che sta in una classe dove oltre a ragazzini con disabilità sono presenti alunni BES o DSA, o semplicemente alunni che hanno difficoltà in alcune materie ha uno sguardo anche sugli altri, è giusto così! L'educatore invece ha proprio il compito di essere assegnato a quella situazione, quindi le difficoltà comunicative, le difficoltà derivanti da non aver compreso una richiesta del professore, sono tutte cose che un educatore può facilitare e qui può fare la differenza ed in alcuni casi la può fare veramente! Come dicevamo prima, il supporto giusto è fondamentale per conseguire il diploma e accedere all’Università. Più in generale comunque, non trovo giusto che in assenza di diploma non si possa accedere ad alcun percorso universitario. Perché un ragazzino che magari ha una grande dote in italiano, in storia, non potrebbe fare poi l'università, studiando quelle materie? O magari tanto abile nelle materie logico-matematiche, non potrebbe fare informatica?[8] Io lavoro in Università e vorrei fare questa battaglia, perché vogliamo perdere questi talenti? Perché questi ragazzi non possono dare esami? Magari non potranno laurearsi, ma avranno delle certificazioni e competenze specifiche, penso ai corsi di informatica, di ingegneria, penso a biologia marina, penso ad infermieristica, ad agraria …

Mi sembra di capire che ti trovi in una fase della vita in cui tutte le cose si incrociano, cioè il lavoro, il tuo ruolo di madre, il tuo impegno civico.

Sì, voglio mettere a servizio a trecentosessanta gradi le mie competenze…

Come gruppo di “Coordinamento genitori democratici" su cosa lavorate?

Lì è molto faticoso, perché oltre alla passione, ci vuole tempo e molte mamme hanno ragazzini più piccoli dei miei e sono ancora nel pieno del lavoro, della carriera e non riescono. C’è però un gruppetto di donne grintosissime, capaci, tenaci che per fortuna tira sempre dritto: da loro ho imparato tanto e continuo ad imparare tanto, questo gruppo di donne è preziosissimo. Siamo presenti da alcuni anni ormai nel territorio, certe battaglie per definizione non sono simpatiche, perché già porre un problema alle istituzioni non è facile. Vale lo stesso quando parli di difficoltà economiche, o quando ti batti per l'integrazione degli alunni stranieri, o per il diritto allo studio in generale. Queste battaglie non raggiungono tanti follower, richiedono sforzo, ti devi schierare e non è facile metterti contro qualcuno, o mettere in luce le mancanze di qualcuno.

Volevo ancora chiederti, che rapporto ha Francesco con gli amici adesso?

Finché era piccolo è stata una tragedia, veniva sempre preso in giro e per tanto tempo non è stato mai invitato a casa a giocare, da nessuno. Adesso, diventato più grande, sta instaurando un buon rapporto con diversi ragazzini, soprattutto d'estate, quando escono, sta al mare, oppure va a giocare a calcio, si sente piuttosto libero, e poi gli scout, lui va ancora con gli scout e frequenta tutti i campi ... ha fatto ultimamente un campo musicale, con altri ragazzini... piano-piano si sta capacitando a stare con gli altri.

Come vedi il futuro di tuo figlio, che immaginario ti stai facendo, e cosa significa per te “inclusione”?

Io spero che cambi il modo di vedere, contro il quale, fino ad ora, mi sono scontrata. Per la stragrande maggioranza degli operatori dei servizi pubblici che si rapportano con queste problematiche, “inclusione” è una parola vuota, perché poi, al dunque, propongono percorsi che non sono di inclusione, sono di piccole segregazioni. La reale inclusione per me significa che come famiglia costruisco un progetto di vita in cui prevedo i sostegni di cui c’è bisogno, per vivere nella società. Non per essere inserito in un gruppo di persone con disabilità, per cui tu dopo fai la Vita Indipendente con altre persone con disabilità, perché questo è fondamentalmente l’approccio!

Tu lo percepisci anche con Francesco?

Sì! Quando mi negavano l’educativa, l'unico percorso che mi hanno proposto è stato quello di inserirlo in gruppo con persone con disabilità. A me piacerebbe che questi gruppi fossero aperti fossero pensati per tutti, non solo per ragazzi con disabilità, perché altrimenti il rischio è che si creino nicchie. Se tu devi fare una terapia medica, è chiaro che la fai soltanto a chi ha una malattia...ma questa non è una terapia medica... questo è un percorso di autonomia che può servire pure ad un ragazzino che non ha nessuna disabilità, ma magari semplicemente non sa come utilizzare l'autobus, non sa come prendere il treno, non sa come rapportarsi con il mondo. Quindi, io credo, deve cambiare il modo di approcciarsi totalmente! Inclusione per mio figlio la vedo tradotta in un percorso formativo dove qualcuno lo supporta in un ambiente di tutti. Trova uno stage, un percorso professionale dove lui si inserisce insieme ad altri. Non desidero per lui un gruppo “speciale” dove vivere insieme ad altre persone con disabilità. Questa non è inclusione! Francesco ha gli stessi diritti di Alessandro e di Elena, quindi, se lui vorrà scegliere una strada, perché io dovrei dirgli di no? Le persone con disabilità vengono ritenute delle persone che devono essere controllate, questa non è inclusione, forse la legge 62/2024[9] cambierà un po' le cose ma ci vorrà tempo! Per questo credo che sia importante il lavoro che si sta facendo di protagonismo delle persone con disabilità.